질병관리청의 내년도 희귀질환자 의료비 지원사업에 책정된 예산이 올해보다 31% 감소한 것으로 나타났다.

국회 보건복지위원회 소속 김영주 더불어민주당 의원이 질병청 2024년도 예산안을 분석한 결과 희귀질환자 의료비 지원사업은 올해 430억원에서 296억원으로 31% 줄었다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층 희귀질환자의 경제적 부담 경감을 목적으로 의료비 및 간병비, 장애인보장구 구입비 등을 지원하는 사업이다. 이 사업으로 매년 2만명 넘는 희귀질환자들이 혜택을 받고 있다.

질병청은 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환을 확대하기 위해 10% 증액한 472억원을 요구했으나 정부에서 받아들여지지 않았다.

책정된 내년도 예산 296억원은 질병청 요구의 62% 수준이다. 기획재정부는 희귀질환자에 대한 본인부담상한제 적용을 예산 삭감 사유로 들었다.

하지만 김 의원실이 국민건강보험공단에 문의한 결과 희귀질환자에 대한 본인부담상한제 도입 계획은 없는 상황이다.

지영미 질병청장도 이날 국회 복지위 국정감사 자리에서 "확정되지 않았다"고 답했다.

본인부담상한제는 건강보험 가입자가 한 해 부담한 의료비 총액이 개인 소득에 따른 본인 부담상한액을 넘겼을 때 그 초과금을 건보공단이 환자에게 돌려주는 제도다.

희귀질환자에 대한 본인부담상한제 적용이 확실치 않은 상황에서 의료비 지원사업 예산마저 줄어든 데 대해 김 의원은 환자들이 경제적 어려움을 겪을 수 있다고 강조했다.

김 의원은 "예산 삭감은 가뜩이나 질병으로 고통받는 희귀질환자와 가족들을 사지로 내보는 것"이라며 "정부는 말로만 약자복지를 외치지 말고 지원을 강화하라"고 지적했다.

김민석 더불어민주당 의원도 "본인부담상한제 문제가 정리가 안 되면 희귀질환자들이 실제로 지원을 못 받게 되는 경우가 생긴다"고 우려했다.

이에 대해 조규홍 보건복지부 장관은 "질병청과 상의해서 희귀질환자가 제때, 제대로 된 서비스를 받을 수 있도록 개선 방안을 만들어보겠다"고 답했다.

임문선 기자  moonsun9635@naver.com

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