지난 해 10월 24일, 대구시에서 60대의 아버지가 장애가 있는 아들을 살해하고 자신도 목숨을 끊으려다 혼자 살아남은 사건이 발생했다. 아버지는 아들을 돌보기 위해 다니던 직장을 그만두고 40년간 아들을 전적으로 돌봐온 것으로 알려졌으며 현재 구속 기소된 상태다.

우리는 장애인 가정의 비극적 참사를 막기 위해 싸워 왔다. 아스팔트 위로 우리의 몸을 던지는 오체투지 투쟁을 전국적으로 벌이며 장애인과 그 가족들의 현실을 고발하며 사회에 환기했던 것이 불과 며칠 전이다. 2023년 8건의 참사는 해가 지나서야 드러난 대구의 사안까지 더해져야만 했다. 죽음의 기록은 우리가 바꿔야 할 현재의 삶들이 얼마나 참혹한 비극 속에 놓여 있는가를 여실히 드러낸다. 

코로나 시기 이후 한 달에 한번 꼴로 발달장애인 가정 참사는 반복되고 있다. 지난 2022년 국회에서 가장 많은 수로 통과된‘발달장애인 참사 대책마련 촉구 결의안’에서도‘연이어 발생하고 있는 발달장애인 가족의 비극적인 참사는 결코 우연이 아니며 발달장애인 가족의 양육 부담 해소를 위한 돌봄지원, 활동지원, 주거지원, 주간활동지원, 일자리지원, 평생교육지원 등 지역사회 차원의 다양한 지원 체계가 제대로 구축되었다면 수많은 발달장애인 가족이 이러한 극단적 상황을 선택하지 않았을 것’이라며 여야 모두 정부의 책임을 인정하였다.

그러나 거기까지였다. 최중증 발달장애인 통합돌봄 구축은 뒤늦게 확보되었다. 서비스 대상자 340명 인원을 선별하겠다고 하니, 통합돌봄이 필요한 모든 발달장애인·중증장애인을 대상으로 한 것도 아니다. 전국장애인부모연대는 부모와 당사자 각자 독립된 생활을 영위할 수 있도록 주거생활서비스 시범사업 구축을 요구했으나 철저히 무시당했다. 

발달장애인의 90%가 56세까지 평생 부모의 돌봄을 받으며 생활하고 있다고 한다(국립재활원, 2023). 여전히 장애에 대한 극도의 고립과 배제가 횡행한 현실 속에서, 코로나 같은 위기가 오면 양육자들은 무너지기도 한다. 국가와 지자체가 담당해야 할 사회적 지원체계는 여전히 전무한 대신‘가해자’들의 돌봄 부담은 끝이 없기 때문이다.

장애를 이유로 한 경제적 궁핍과 정서적 소외, 지원서비스는 가뭄에 콩 나듯이 온다. 자신의 건강 문제가 생기거나 경제적 부담이 지속되거나, 현실과 미래에 대한 비관과 절망으로 죽음을 선택하는 사람들은 그렇게 가해자가 된다. 

더 이상 부모가 자녀의 삶을 짐짝처럼 떠안고 가는 사회가 되어서는 안 된다. 장애 자녀가 있다는 이유만으로, 절망이고 비극인 삶의 서사를 되풀이하지 말아야 한다. 누구나 인간답게 존재하는 일, 부모든 장애 당사자든 누릴 수 있어야 한다. 이를 위해서는 발달장애인과 중증장애인들이 자립하여 적절한 지원과 조력 속에서 살 수 있는 토대 마련이 시급하다.

성인기 중증 발달장애인에 대한 통합 돌봄 지원체계를 제대로 구축하고, 지난 국회가 외면했던 주거생활서비스 사업을 즉각 실시·확대해야 한다. 우리의 삶을 보다 인간답게 만들기 위한 대안, 부모연대는 끝없이 요구하고 있다. 더 이상의 죽음은 없어야 한다는 비통한 심정으로 다시금 묻는다. 

하나, 반복되는 발달장애인과 그 가족의 참사는 사회적 참사다!
     윤석열 대통령과 홍준표 대구시장은 즉각 사과하고 근본 대책을 마련하라!
하나, 성인기 중증 발달장애인에 대한 통합 돌봄지원체계 구축·확대하라!
하나, 발달장애인 주거생활서비스 사업을 즉각 실시·확대하라!
하나, 위기 발달·중증장애인 가정에 대한 긴급 지원 실시하라!

2024년  1월  8일
전국장애인부모연대

조시훈 기자  bokji@bokjinews.com

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