질병관리청은 희귀질환 진료지원체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위해 권역별 희귀질환 전문기관 17개소를 신규 지정한다고 23일 밝혔다.

희귀질환 전문기관은 '희귀질환관리법' 제14조에 따라 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하는 의료기관이다.

질병청은 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 및 장비 등 지정 기준 충족 여부 등을 심사해 17개 기관을 '제1기 권역별 희귀질환 전문기관'으로 지정했다. 1기는 올해부터 오는 2026년까지 운영된다.

질병청은 2019년부터 2023년까지 희귀질환 지역환자와 가족을 지원하는 희귀질환 거점센터 사업 운영으로 희귀질환 진료인프라를 구축해왔다.

올해부터는 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다.

또한 전문기관을 기반으로 '희귀질환자 국가등록사업'을 신규 추진해 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집·분석하고 이를 정책수립 및 연구, 통계산출 등에 활용할 계획이다.

지영미 질병청장은 "권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것"이라고 말했다.

임문선 기자  moonsun9635@naver.com

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