# 장애아동에게 제공되는 활동보조는 매월 60시간으로 제한돼 있어 이용시간이 턱없이 부족한 현실입니다. 게다가 1급 장애만 제공되며, 6세 이하 아동은 지원을 받지 못하는 등 대상제한으로 인해  장애영유아 및 2ㆍ3급 장애아동들은 온전히 부모가 책임져야 합니다. 이에 따라 경제생활도 하기 어려우며 비장애자녀들은 방치되고 있는 현실입니다. 더구나 부모가 몸이 아파도 병원에 입원조차 못하는 일도 있습니다.

# 재활치료를 제대로 받지 못해 아이가 퇴행하고 있습니다. 지방의 경우 재활치료기관이 없어 충북 제천에서 서울까지 다녀야 하는 경우도 있습니다. 일상생활에 필요한 보조기기를 구입하려면 한 달 월급보다 가격이 비싼 경우도 있습니다. 

# 자녀양육에 대해 물어볼 곳조차 없습니다. 건강가정지원센터 등 기관은 장애아가족에 대해서는 전혀 전문성이 없습니다. 장애아양육에 따른 고통을 해소할 방법이 없어서 우울증에 시달리고 있습니다.

지난 8일 전국의 장애아동 부모들이 정부가 장애아동 돌봄서비스, 재활서비스, 가족지원 등 대책을 마련하지 않는 것이‘장애인차별금지및권리구제에관한법률’상 차별에 해당한다며 국가인권위에 100건의 진정서를 접수했다. 

이 날 제출한 진정서는 전국장애인부모연대가 특히 소외된 장애아동 및 발달장애성인 차별문제를 인권위를 통해 제기하기 위해 전국적으로 접수한 것으로 ▲돌봄지원부재 ▲재활치료서비스 ▲가족지원부재 ▲보조기기 ▲희귀난치성질환 등 의료지원 ▲발달장애성인 등 6개영역에 걸쳐 장애가족들의 고충을 담고 있다.

이들은 “장애아동은 재활치료, 보조기기지원, 돌봄서비스, 가족지원으로부터 나아가 지역사회의 다양한 삶의 기회로부터 전반적으로 배제ㆍ분리돼 있는 실정”이라며 “발달장애성인은 살 곳도, 일할 곳도, 소득도 보장되어 있지 않은 상태에서 집이나 생활시설에서 시간을 허비하고 있으며 심지어 학대, 유기, 폭행 등 각종 인권침해에 노출돼 있다”고 지적했다.

이어 “장애인차별금지법은 국가 및 지방자치단체가 장애를 이유로 한 어떠한 차별도 없이 동등한 권리와 자유를 누릴 수 있도록 필요한 조치를 다하여야 한다고 규정하고 있다”며 “복지부가 이러한 대책을 마련하지 않는 것은 법률상 차별에 해당한다”고 주장했다.

이 날 부모들은 진정서를 통해 “복지부가 장애아동과 발달장애성인의 인권실태를 조사하고 이들의 권리를 실질적으로 구제하기 위한 조치를 취할 것을 권고해 달라”고 인권위에 요청했다.

한편 전국장애인부모연대는 “복지부가 사안의 중대성을 인식하지 못한다고 판단될 경우,‘장애인의 날’을 전후해 장애계와 연대해 이를 규탄하는 투쟁을 전개할 것”이라고 밝혔다.

박영신 기자  

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