희귀질환 의료비 지업사업 대상질환이 지난해 1189개에서 올해 1272개로 늘어난다. 이에 따라 더 많은 저소득층 건강보험 가입자가 올해부터 의료비 부담을 덜게됐다.

질병관리청은 12일 올해부터 '희귀질환자 의료비지원사업'을 확대한다고 밝혔다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환자에 대해 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목을 지원하는 사업이다. 기준중위소득 51∼120% 미만의 건강보험 가입자(소아청소년 130% 미만), 특수식이 등은 의료급여 수급자와 차상위계층까지 대상이다.

희귀질환자 의료비 지원 대상 질환은 83개 늘어나 1272개가 된다. 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있다.

특수조제분유, 저단백햇반 등 기존 특수식 지원 대상인 28개 질환 이외에 신규 항목을 신설해 탄수화물 대사 이상이 있는 당원병 환자에게는 옥수수전분 구입비를 지원한다. 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감 대상자, 기준 중위소득 120% 미만 건강보험 가입자가 지원 대상이며 미성년자는 소득재산 기준 없이 지원받을 수 있다. 지원 금액은 최대 168만원이다.

저소득 희귀질환자 사각지대를 줄이기 위해 환자 가구 및 부양의무자 가구의 재산 기준을 완화해, 지난해보다 약 1억~2억5000만원 상향 조정한다. 이를 통해 의료비 지원 수급자 탈락을 최소화할 예정이다.

질병청은 올해 희귀질환자 의료비 지원사업 확대 내용을 포함한 사업 지침을 개정 배포할 예정이다. 지원을 희망하는 희귀질환자는 주민등록 관할 보건소 또는 희귀질환 헬프라인을 통해 신청할 수 있다.

지영미 질병청장은 "올해는 의료비 지원사업의 상호보완적 재원분담 체계 확립에 따라 보다 안정적인 지원 기반이 마련됐다는 점에서 의미가 크다"며 "앞으로도 희귀질환자에 대한 지원을 지속적으로 강화하고 다각화하기 위한 노력을 지속해 나가겠다"고 말했다.

김희라 기자  heera2939@naver.com

<저작권자 © 복지뉴스, 무단 전재 및 재배포 금지>