생명보험사회공헌재단은 가정의 달을 맞아 10일 삼성서울병원에서 ‘뮤코다당증 환자의 날’ 행사를 지원했다

생명보험사회공헌재단(이사장 이장우, 이하 생명보험재단)은 가정의 달을 맞아 지난 10일 삼성서울병원에서 ‘뮤코다당증 환자의 날’ 행사를 지원했다고 밝혔다.

‘뮤코다당증 환자의 날’ 행사는 뮤코다당증을 앓고 있는 환우와 가족들을 초청해 다양한 프로그램을 제공하고 응원하는 자리로, 생명보험재단은 지난 2016년부터 매년 이 행사를 후원하고 있다.

이날 행사에는 환자와 가족들을 위해 질환에 대한 정보 교류 및 환자들 간의 정서적 유대감을 고양시키고자 마련됐다. 퀴즈 및 장기자랑, 포토존, 레크레이션 등 환우와 가족들에게 즐거운 시간을 선물했다. 이와 함께 질환에 대한 특징과 최신 의학 정보 및 생활 속 건강 관리법 등을 전달하기 위한 ‘삼성서울병원 MPS 심포지엄’이 진행됐다.

생명보험재단은 2016년 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립 지원을 시작으로 지난 8년간 총 5,727명의 뮤코다당증 환자 및 뮤코다당 의심환자를 지원해 왔다. 지속해서 치료 환경을 개선해 오고 있으며 특히 조기 진단 및 치료를 위해 유전자 분석 진단 검사 비용을 지원하며 뮤코다당증의 전반적인 치료율을 높이는데 기여하고 있다. 이 밖에도 비급여 의료비 지원 및 주사 치료실 운영 등 다방면의 지원을 통해 경제적 부담으로 치료를 받지 못하는 환자들에게 따뜻한 도움의 손길을 내밀고 있다.

생명보험재단 김정석 상임이사는 “뮤코다당증 환우와 가족들이 한자리에 모여 유익한 정보를 공유하고 소통할 수 있는 ‘뮤코다당증 환자의 날’을 어느덧 9년째 지원하고, 매년 이 소중하고 뜻깊은 자리에 생명보험재단이 함께할 수 있어 기쁘다”며 “항상 치료에 매진하고 있는 삼성서울병원 의료진들에게 깊은 감사의 마음을 표하며, 재단의 활동 및 지원이 미약하게나마 여러분에게 힘이 될 수 있도록 앞으로도 더욱 노력하겠다”고 말했다.

이번 행사를 함께 주최한 뮤코다당증센터의 삼성서울병원 소아청소년과 조성윤 교수는 “삼성서울병원 뮤코다당증센터는 생명보험재단의 전폭적인 지원을 받아 희귀질환 의료 서비스를 더 많은 환우들에게 제공하기 위해 노력하고 있다”며 “앞으로도 삼성서울병원의 고도화된 의술을 토대로 더 많은 환우들이 건강을 되찾아 더욱 힘차고 적극적인 삶을 살아갈 수 있도록 지원해 나가겠다”고 전했다.

한편 생명보험재단은 뮤코다당증뿐만 아니라 인공호흡기를 사용해야 하는 희귀난치성 신경근육질환 환자를 위한 지원도 이어오고 있다. 희귀근육병 환우들을 위해 2008년부터 강남 세브란스병원에 호흡재활센터 설립 및 운영을 지원하고 있으며, 현재까지 총 1만5477명의 환자에게 의료 서비스를 지원했다.

이윤희 기자  bokji@bokjinews.com

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