최석윤 함께가는 서울장애인부모회 회장이 '중증장애아와 아버지의 좌충우돌 성장일기'를 책으로 출간해 화제다.

‘시간을 삼킨 아이(미지북스, 1만2000원)’는 한 아버지가 생업을 포기하고 중증장애 아이를 키우면서 겪는 이야기를 담은 에세이다.

장애인에게 차별적인 단단한 벽과 같은 현실 속에서 하루하루를 힘겹게 살아가는 평범한 장애인 가족이 느끼는 고충과 절망을 우울하지 않고 씩씩하게 때로는 담담하게 그려냈다.

태어난 지 두달만에 세균성 뇌수막염에 걸린 한빛이는 레녹스 가스토 증후군으로 인해 뇌가 손상돼 작아지고 이미 반 이상의 뇌 기능이 상실됐다.

그 결과 지적 발달 장애와 간질을 얻어 한빛이는 열네 살이 됐지만 여전히 언어적 의사소통이 되지 않고, 크고 작은 경기를 하루에도 열 번이 넘게 일으킨다.

최석윤 회장은 이 책을 통해 “장애인도 차별 없이 살아갈 수 있는 세상을 꿈꾸며 희망을 나누고 싶었다”고 전한다.

윤종술 전국장애인부모연대 상임대표는 추천사를 통해 “장애인과 비장애인이 함께 행복한 세상을 만들어 나가는 데 이 책이 단초가 되길 바란다”고 말했다.

한편 부모연대를 통해 책을 구입하면, 수익금 전액은 전국장애인부모연대 및 서울지부의 발달장애인 권리옹호 활동을 위해 사용될 예정이다.

박영신 기자  

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