서울시동남보조기기센터 담당자가 지원대상자 K씨의 가정에 보조기기를 전달하고 있다

서울시동남보조기기센터(센터장 강용원)는 ‘2024년 저소득 희귀질환아동 맞춤형 보조기기 지원사업’을 성공적으로 수행했다고 밝혔다.

월드비전과 함께하는 ‘저소득 희귀질환아동 맞춤형 보조기기 지원사업’은 치료비 부담으로 인해 경제적 여건이 좋지 않거나 생활에 필요한 다양한 보조기기에 대한 정보 부족 등으로 보조기기 구매 및 활용이 어려운 만 24세 이하의 저소득층 희귀질환아동·청소년에게 개인별 맞춤형 보조기기를 지원하는 사업이다.

전국 17개 시·도의 유관기관(보조기기센터 등)과 협약을 통해 신청자들을 직접 방문해 평가하고, 외부 심사위원과 함께 지원대상자를 선정해 2024년에는 총 62명의 희귀질환아동을 지원했다.

서울시동남보조기기센터는 지원대상자들의 다양한 의견을 수렴하며 사업을 고도화한 결과, 1인당 최대 지원금액 상향 및 중위소득 기준의 완화 등으로 맞춤형 보조기기가 절실한 희귀질환 아동 가정에 필요한 보조기기를 지원할 수 있었다고 설명했다.

희귀질환아동 맞춤형 보조기기 지원사업으로 보조기기를 지원받은 K씨(24, 유전성 감각 및 자율신경계 신경병증(G60.0), 지적·지체장애, 전동 휠체어 지원)는 “지원받기 전에는 매일 어머니께서 힘들게 수동 휠체어를 밀어주셔야 했다. 지원받은 전동 휠체어 덕분에 스스로 이동해 공부도 하고, 구직 활동도 할 수 있어 자신감과 의지가 생겼다. 어서 취업해 어머니께 얼른 효도하는 아들이 되고 싶다. 장애로 인해 무조건 도움만 받던 과거의 제가 아니라 스스로 자립해 사회생활을 해내는 한 명의 사회인이 되도록 노력할 것이다. 저에게 이런 기회를 준 월드비전과 서울시동남보조기기센터에 감사드리며, 저처럼 희귀질환이나 어려운 경제 상황으로 꿈을 실현하지 못하는 다양한 희귀질환아동·청소년들에게도 좋은 기회가 생겨 한 걸음 성장하는 삶의 변화를 느꼈으면 한다”고 밝혔다.

강용원 서울시동남보조기기센터장은 “많은 희귀질환아동·청소년들의 가정에 희망을 선물할 수 있도록 2017년부터 2024년까지 아낌없는 지원을 해주신 월드비전에 깊은 감사를 드린다. 함께해온 지난 7년간 약 500명의 희귀난치아동·청소년들 가정에 필요한 보조기기를 지원할 수 있었고, 일상생활의 편의 증진은 물론 더 나아가 꿈을 실현할 수 있는 기회의 밑거름이 될 수 있어서 뜻깊었다. 앞으로도 이들의 일상생활 어려움 해소, 사회 참여를 위해 노력하는 서울시동남보조기기센터가 되겠다”고 말했다.

조시훈 기자  bokji@bokjinews.com

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