보건복지부(장관 조규홍)와 한국장애인개발원(원장 이경혜)은 24일 ‘2024년 최중증 발달장애인 통합돌봄 사례집’을 발간한다고 밝혔다.

최중증 발달장애인 통합돌봄 서비스는 '발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률'제29조의3에 따라 올해 6월부터 전국적으로 시행했다. 이 서비스는 도전행동(자해·타해)이 심해 기존 돌봄서비스를 받기 곤란했던 발달장애인에게 맞춤형으로 1:1 돌봄을 제공한다. 

서비스 유형은 야간돌봄을 포함한 24시간 서비스(340명)를 중심으로, 낮활동 서비스인 개별형(500명), 그룹형(1500명)을 포함해 총 2340명에게 제공한다. 

 제도 시행 초기임에도 불구하고 통합돌봄 사례집을 통하여 짧은 기간 내에도 최중증 발달장애인과 그 가족에게 많은 긍정적 변화가 발생하였음을 볼 수 있다. 이는 1:1로 지원이 이루어져 이용자가 선호하는 환경구성, 맞춤형 프로그램, 개별화된 지원계획 등이 가능하기 때문이다. 

최중증 발달장애인 통합돌봄 사례집 중 발췌 

○ (강원 24시간 이용자 수기) “최중증 발달장애인이라는 이름의 면죄부” 

 최중증 발달장애인 통합돌봄 서비스가 시작되기 전까지 우리 가족은 ‘거기서도 쫓겨나면 어쩌지?’라는 고민에 밤잠을 이루지 못했다. 하지만 한 달 동안 이용하고 나니 본 서비스는 기관이 ‘제공’하고 이용자가 ‘따르는’ 것이 아니라, 기관과 이용 가정이 서로 보완하고 지원하며 가장 적절한 돌봄 방식을 찾아가는 것이라는 확신이 들었다. 하루아침에 동생의 도전 행동이 사라지진 않겠지만, 1:1 지원을 통해 긍정적인 사회생활을 경험한다면 동생도 점점 ‘함께 사는 세상’에 적응할 수 있으리라 믿는다. 

○ (충북 그룹형 이용자 수기) “희망이 생긴 우리 가족” 

 우리 아이가 태어나고 늘 망망대해에 나 홀로 있는 것 같았습니다. 태양이 내리쫴도 비가 내려도 눈이 내려도 폭풍이 몰아쳐 삶이 힘들 때 누구의 격려나 위로도 없이 온전히 나 홀로 견뎌야만 했습니다. 이제는 힘들 때 함께해 주는 사람들이 있고 우리 아이를 믿을 수 있는 곳에 보낼 수 있고 지금보다 더 나은 희망을 꿈꿀 수 있다는 것이 너무 좋습니다. 처음엔 그저 아이가 센터에 다닐 수 있다는 사실만으로도 감사했는데, 이제는 한 발짝 한 발짝 변해가는 아이의 모습이 정말 기적처럼 느껴집니다. 작은 것 하나하나가 소중하고 감동스럽고, 아이가 점점 세상과 소통하고 있다는 게 믿기지 않을 정도입니다. 

○ (울산 24시간 제공기관 사례) “함께하는 돌봄, 더 행복한 세상을 향한 첫걸음” 

00씨는 과거 정신병원 입원 생활로 인해 외부와의 소통이 거의 단절된 상태였습니다.병원에서의 생활은 주로 보호적 환경에 머물러 있었기 때문에, 다른 사람과의 상호작용이 부족했습니다. 외부활동을 통해 지역사회 구성원과도 소통할 수 있는 기회를 가졌습니다. 예를 들어, 근처 마트에서 물건을 구매 할 때 직접 직원에게 필요한 물건 위치를 질문하거나, 계산대에서 간단한 인사를 나누는 등의 경험을 통해 자신감과 사회적 기술이 점차 향상되었습니다. 이러한 경험은 00씨가 사회적 환경에서의 불안감이 감소하고, 타인과의 소통에 대해 긍정적인 인식을 형성하는 데 큰 도움이 되었습니다. 

 
최중증 발달장애인 통합돌봄 사례집은 발달장애인지원센터 홈페이지(www.broso.or.kr)에서 확인할 수 있다.

최중증 발달장애인 통합돌봄 서비스 이용을 원하는 사람은 읍면동 행정복지센터를 통해 신청할 수 있으며, 선정기준을 충족하면 서비스를 이용할 수 있다. 지역 내 제공기관 정보는 발달장애인지원센터 홈페이지를 통해 확인 가능하며, 주소지 내 지역발달장애인지원센터로 통합돌봄에 대해 문의할 수 있다. 

보건복지부 손호준 장애인정책국장은“발달장애인 보호자분들이 최중증 발달장애인 통합돌봄 사례집을 읽고 사업에 대해 이해하고 안심하고 서비스를 신청하실 수 있기를 바라며, 통합돌봄 제공기관도 서로의 사례를 참고하여 서비스 발전에도 도움이 되길 바란다”라고 밝혔다.

조시훈 기자  bokji@bokjinews.com

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