세이브더칠드런 아동 의료비지원 캠페인 페이지 갈무리.

수진이(가명, 5세)는 태어난 지 하루 만에 뇌병변 장애로 인한 웨스트증후군 진단을 받았다. 누워있는 수진이를 돌보기 위해 어머니는 직장을 그만두었고, 아버지 혼자의 수입으로는 수진이와 성장이 느린 오빠의 지속적인 치료비를 감당하기 어려워졌다.

국제아동권리 NGO 세이브더칠드런은 수진이와 같은 희귀난치질환 아동을 위해 우리금융미래재단과 함께 '우리 함께 더 케어' 사업을 추진하고 있다. 이 사업은 만 18세 미만의 희귀난치질환 아동을 대상으로 하며, 질병이 의심되거나 이미 발병했음에도 경제적인 이유로 필요한 검사나 치료를 받지 못하는 아동도 포함한다. 한 아동당 최대 850만 원까지 지원하며, 의료비, 의약품 구입비, 재활치료비, 심리 상담비 등을 지원한다.

수진이의 어머니는 "세이브더칠드런의 도움으로 수진이가 꾸준한 재활치료를 받을 수 있었고, 이제는 고개를 드는 시간이 늘어났다"며 고마워했다. 세이브더칠드런은 올 5월까지 수진이의 재활치료비를 추가로 지원할 계획이다.

세이브더칠드런은 2023년 9월부터 2024년 8월까지 약 1년 동안 80명의 희귀난치질환 아동을 지원했다. 치료비뿐만 아니라 특수의료용품 구입비도 지원했으며, 가족을 위한 정서지원 프로그램을 제공했다. 이를 통해 아동의 치료 공백을 줄이고, 신체 및 인지 발달에 긍정적인 영향을 미쳤다는 평가를 받았다.

특히, 13가정에는 가족 체험 활동을 지원해 돌봄의 부담을 덜어주고 마음의 안정 찾을 수 있게 도왔다. 한 보호자는 “평생 처음으로 가족여행을 갈 수 있었다”며 높은 만족도를 표현했다.
 
세이브더칠드런 관계자는 “희귀난치질환은 완전히 낫기 어렵고, 오랜 기간 치료가 필요해 가족들에게 큰 부담이 된다"며, "올해는 더 많은 아이가 도움을 받을 수 있도록 노력하겠다”고 전했다.

한편, 세이브더칠드런은 우리금융미래재단과 함께 희귀난치질환 아동지원사업 ‘우리 함께 더 케어 시즌2’를 올해 11월까지 계속 진행한다. 이 사업은 저소득 국내 거주 만 18세 미만 희귀난치질환 아동 71명을 대상으로 하며, 희귀난치질환 아동 가정의 사례 관리가 가능한 기관을 통해 지원한다. 문의는 세이브더칠드런 서울지역본부(070-4127-9869)를 통해 가능하다. 

이와 더불어 세이브더칠드런은 오는 세계 희귀질환의 날(매년 2월 마지막 날)을 맞아 국내 약 20명만이 등록된 희귀질환인 '만성육아종증'으로 생후 130일째 퇴원하지 못하고 입원 중인 우진이(가명)의 병원 치료비를 비롯, 경제적 어려움으로 치료받지 못하는 국내 아동들을 위한 의료비 지원 캠페인을 펼치고 있다. 자세한 내용은 세이브더칠드런 홈페이지를 통해 확인할 수 있다.

임문선 기자  moonsun9635@naver.com

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