뮤코다당증 환우 및 가족들이 생명보험재단이 지원하는 2025 뮤코다당증 환자의 날 행사에서 강연을 듣고 있다.

환우와 가족에게 위로와 희망을 전하는 뜻깊은 자리가 마련됐다. 생명보험사회공헌재단(이하 생명보험재단)은 지난 27일, 삼성서울병원에서 ‘2025 뮤코다당증 환자의 날’ 행사를 성공적으로 마무리했다고 밝혔다.

‘2025 뮤코다당증 환자의 날’ 행사는 생명보험재단이 2016년부터 삼성서울병원 뮤코다당증센터를 통해 뮤코다당증(MPS)을 앓고 있는 환우와 가족들을 초청해 질환에 대한 정보를 전달하고, 다양한 문화 프로그램을 지원하여 환우들에게 따뜻한 응원의 메시지를 전하는 자리로 마련됐다.

이날 행사에는 뮤코다당증 환우 및 가족들이 참석해 뜻깊은 시간을 보냈다. 1부에서는 한국MPS환우회 문우영 회장, 생명보험재단 김정석 상임이사, 삼성서울병원 소아청소년과 조성윤 교수의 축사 및 기조강연에 이어, 성베드로학교 학부모 자조모임 ‘무지개 물고기팀’의 플룻 공연이 펼쳐졌다. 이어진 2부에서는 하이어 스테이지 팀의 마술쇼와 샌드아트 공연을 통해 환우와 가족들에게 즐거움과 감동을 선사했다.

생명보험재단은 2016년 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립 지원을 시작으로 지난 9년간 총 6464명의 희귀질환 뮤코다당증 및 의심환자를 지원해왔다. 뮤코다당증은 특정 효소 결핍으로 체내 노폐물이 제대로 분해되지 않아 발생하는 희귀난치성 유전질환으로 골격 변형, 저신장, 안면 변화 등 다양한 증상이 나타난다.

특히 조기 진단이 중요해 유전자 분석 진단검사, 비급여 의료비 지원 등 실질적인 의료지원은 물론, 체계적인 주사 치료실 운영을 통해 환자들의 치료 환경 개선에도 힘쓰고 있다.

김정석 생명보험재단 상임이사는 “생명보험재단은 지난 9년 동안 희귀질환을 앓는 환우 및 가족분들이 따뜻한 사회적 관심과 정서적 지지를 받을 수 있도록 다양한 방식의 지원을 이어가고 있다”며 “앞으로도 환우와 가족들이 보다 나은 치료 환경에서 삶의 질을 높이고 희망을 잃지 않도록 실질적인 도움을 아끼지 않겠다”고 전했다.

조성윤 삼성서울병원 뮤코다당증센터장(소아청소년과 교수)은 “이번 행사는 환우와 가족들에게 단순한 치료를 넘어, 연대와 공감을 경험할 수 있는 소중한 시간이 되었다”며 “앞으로도 개별 환자 중심의 맞춤형 치료뿐 아니라 정서적인 부분까지 지속적으로 지원해 나가겠다”고 전했다.

한편, 생명보험재단은 뮤코다당증뿐만 아니라 희귀난치성 신경근육질환을 지원한다. 호흡재활 치료를 필요로 하는 희귀근육병 환우들을 위해 2008년부터 강남 세브란스병원에 호흡재활센터 설립 및 운영을 지원하고 있으며, 현재까지 총 1만5975명의 환자에게 의료 서비스를 지원했다.

임문선 기자  moonsun9635@naver.com

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