국제아동권리 NGO 세이브더칠드런은 진영이와 같은 희귀난치질환 아동을 위해 우리금융미래재단과 함께 '우리 함께 더 케어' 사업을 3년째 추진하고 있다.

이 사업은 만 18세 미만의 희귀난치질환 아동을 대상으로 하며, 질병이 의심되거나 이미 발병했음에도 경제적인 이유로 필요한 검사나 치료를 받지 못하는 아동도 포함한다.

진영이의 어머니는 "혼자 버는 걸로 의료비와 생계비 모두 감당하는 것이 어려웠다. 항상 경제적 능력 부족으로 진영이에게 치료를 못 해줄까봐 미안한 마음을 갖고 있었다”며 “지원을 받고 진영이 상태가 많이 좋아졌으며, 특수학교에서 일반학교 특수반으로 이동하여 수업을 듣게 되었다”는 감사 인사를 전했다.

세이브더칠드런은 2023년 9월부터 2025년 8월까지 약 2년 동안 희귀난치질환 161명 아동을 대상으로 총 11억 원을 지원했다. 이를 통해 아동의 치료 공백을 줄이고, 신체 및 인지 발달에 긍정적인 영향을 미쳤다는 평가를 받았다.

세이브더칠드런 김재영 서울지역본부장은 “치료가 중단되면 기능 퇴행이 우려되는 희귀난치질환 특성상 치료의 지속성이 중요한데, 우리금융미래재단의 꾸준한 지원으로 환아 가정에 큰 도움이 되고 있다. ‘우리 함께 더 케어’ 사업이 원활히 운영될 수 있도록 더욱 적극적으로 노력하겠다”고 전했다.

한편, 세이브더칠드런은 9월부터 우리금융미래재단과 희귀난치질환 아동지원사업 ‘우리 함께 더 케어 시즌 3’의 모집을 시작하며 내년 8월까지 지원을 진행한다. 이 사업은 저소득 국내 거주 만 18세 미만 희귀난치질환 아동을 대상으로 하며, 총 5억 규모로 한 아동당 최대 800만 원까지 검사, 수술, 입원, 약제, 재활 치료비, 특수용품 구입비와 같은 직·간접 의료비를 지원한다. 모집 관련 문의는 세이브더칠드런 서울지역본부(070-4127-9123)를 통해 가능하다.

조시훈 기자  bokji@bokjinews.com

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