월소득 약 350만 원(건강보험료 6~7분위)인 직장인 A씨는 희귀질환을 앓는 자녀를 두고 있다. 아이는 일반 식사가 어려워 특수식을 섭취해야 하고 때때로 간병인의 도움도 필요하다. 그러나 가구 소득이 기준중위소득 140%를 넘어 희귀질환 의료비 지원사업 대상에서는 제외됐다. 의료비 지원을 받지 못한 A씨는 지난해 자녀의 의료비·간병비로만 1720만원을 지출했다. 연소득의 약 40%나 됐다. 정부가 올해부터 건강보험 본인부담률을 낮추고 희귀질환 의료비 지원사업 대상자를 확대하면서 A씨 가구의 의료비 부담은 연간 약 880만원 수준으로 이전보다 절반가량 줄어들 전망이다. 건강보험 본인부담금이 감소하는 데 더해 특수식 지원으로 연간 360만 원을 지원받고, 간병비도 매달 30만 원씩 지급된다.

정부가 희귀·중증난치 질환자에 대한 건강보험 본인부담률을 인하하고 의료비 지원을 위한 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지해 A씨처럼 고액 의료비 부담을 안고 있는 가구의 부담을 최대 절반 수준으로 낮춘다. 복지부는 이러한 내용을 담은 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’을 관계부처 합동으로 마련해 5일 발표했다.

정부는 우선 산정특례 지원을 강화한다. 산정특례란 건강보험 진료비의 본인부담률을 낮춰주는 제도로 현재 희귀질환자의 본인부담률은 10%다. 정부는 이를 추가로 인하하는 방안을 마련할 계획이다. 구체적인 인하 수준은 아직 확정하지 않았지만 결핵(본인부담률 0%), 암(본인부담률 5%) 등의 질환을 고려하면 5% 수준까지 단계적으로 낮아질 가능성이 있다는 전망이 나온다.

정부는 지속적인 치료·관리가 필요한 질환의 특성과 고액 의료비 부담 상황 등을 종합적으로 고려해 올해 상반기 중 인하 방안을 마련하고, 하반기부터 시행할 예정이다.

또한 올해 1월부터 산정특례 적용대상 희귀질환에 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환을 추가하고 지속적으로 확대할 예정이다.

희귀질환 재등록 절차에 따른 비용과 시간 부담도 줄어든다. 현재 희귀질환자는 산정특례 적용을 받기 위해 5년마다 재등록 절차를 거쳐야 한다.

정부는 질환 특성상 완치가 어렵고 상태 변화가 크지 않다는 현장의 의견을 반영해 앞으로 재등록시 불필요한 검사 절차를 삭제할 방침이다. 이에 따라 검사비 부담이 줄고 병원을 반복 방문해야 하는 불편도 완화될 것으로 보인다.

저소득 희귀질환자의 건강보험 본인부담을 덜어주는 ‘희귀질환 의료비 지원사업’ 대상도 확대된다.

희귀질환 의료비 지원사업은 △건강보험 본인부담금(산정특례 적용 후 잔여 금액) △간병비 △특수식 구입비 △인공호흡기 대여 비용 등을 지원하는 제도다. 그동안 소득 기준은 기준중위소득 140% 이하(환자 가구), 200% 이하(부양의무자 가구)로 제한돼 전체 희귀질환자 가운데 지원 대상은 극히 일부에 그쳤다.

2024년 기준 약 2만 명의 희귀질환자가 산정특례 적용을 받았지만, 이 가운데 의료비 지원사업 혜택을 받은 비율은 4.4%에 불과했다.

이에 정부는 소득·재산 기준을 내년부터 단계적으로 폐지해 의료비 지원을 받는 환자 수를 늘릴 방침이다.

이번 제도 개편으로 희귀질환자의 의료비 부담은 절반 수준까지 낮아질 것으로 전망된다. 산정특례 본인부담률이 5%까지 인하될 경우, 본인부담금은 기존 대비 절반으로 줄어든다. 여기에 의료비 지원사업이 적용되면 간병비 등 일부 비급여 항목에 대한 부담도 함께 완화된다.

다만 연간 수백만원의 건강보험 진료비를 부담하는 환자는 건강보험 본인부담 상한제를 통해 상한액을 초과한 진료비를 환급받을 수 있다. 저소득 희귀질환자는 비급여 의료비에 대해 재난적 의료비 지원도 받을 수 있다.

이외에도 희귀·중증난치질환 치료제의 건강보험 등재 기간을 대폭 단축해 환자가 고가 치료제를 보다 빠르고 낮은 비용으로 이용할 수 있도록 할 방침이다. 민간 공급이 중단된 치료제의 경우에도 긴급도입과 주문제조를 확대해 치료 공백을 최소화할 계획이다.

아울러 질환별 맞춤형 특수식 지원 항목을 확대하고, 특수식 신제품 개발도 지원한다. 희귀질환자가 거주지에서 지속적으로 치료·관리를 받을 수 있도록 희귀질환 전문기관 지정도 늘릴 예정이다.

정은경 복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자의 고통을 덜기 위해서는 보다 촘촘한 지원 대책이 필요하다”며 “올해부터 즉시 시행 가능한 과제는 조속히 이행할 것”이라고 말했다. 이어 “추가로 필요한 정책 과제도 지속적으로 발굴해 환자들이 치료를 포기하지 않도록 하겠다”고 강조했다.

김희라 기자  heera2939@naver.com

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