전국장애인부모연대는 김선민 의원이 대표발의한 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 일부개정법률안」을 진심으로 환영한다. 이번 개정안은 발달기에 발생한 뇌병변장애인을 발달장애인의 정의에 명시적으로 포함함으로써, 그동안 제도적 경계 밖에 놓여 있던 당사자들의 권리를 바로 세우는 중요한 전환점이 될 것이다.

현행법은 발달장애인의 범주를 지적장애인과 자폐성장애인 중심으로 한정하고 있다. 그러나 뇌성마비, 외상성 뇌손상, 소아 뇌졸중 등 발달기에 발생한 기질적 뇌 손상으로 인해 평생에 걸쳐 돌봄과 지원이 필요한 뇌병변장애인은 발달장애인 지원체계에서 구조적으로 배제되어 왔다. 지원의 필요와 삶의 조건은 유사함에도, 법적 정의에 포함되지 않았다는 이유만으로 제도적 공백이 이어져 온 것이다.

2023년 장애인 실태조사 결과는 이러한 공백이 단지 형식상의 문제가 아님을 보여준다. 뇌병변장애인은 일상생활에서 전적인 도움이 필요한 비율이 37.3%에 달하며, 이는 전체 장애인 평균의 세 배 수준이다. 의료비와 간병비 부담 또한 매우 높아, 치료와 재활, 상시 돌봄이 분리될 수 없는 삶을 살아가고 있는 것으로 확인된다. 다수는 만성질환을 동반하고 있으며, 복합적인 건강 문제와 돌봄 필요가 동시에 존재한다. 그럼에도 지원체계는 장애 유형별로 분절되어 있어, 이러한 복합적 지원 요구를 충분히 반영하지 못하고 있다.

특히 의사소통의 제약으로 인해 자기결정 과정에서 배제되는 문제는 심각하다. 인지 능력과는 별개로 구어 표현의 어려움을 겪는 뇌병변장애인들은 자신의 의사를 충분히 전달하지 못한다는 이유로 의사결정의 주변으로 밀려나기 쉽다. 발달장애인법이 지향하는 의사소통 지원과 권리보장 체계는 바로 이러한 구조를 개선하기 위한 장치다. 이번 개정안은 이러한 배제를 해소하고, 발달기에 장애가 발생한 이들의 권리를 제도 안에서 보장하기 위한 조치다.

그동안 많은 부모와 가족들은 “왜 같은 발달기에 장애가 발생했는데 지원은 다르냐”는 질문을 반복해 왔다. 발달기에 장애가 발생해 전 생애에 걸친 지원이 필요한 상황이라면, 그 기준은 ‘장애 명칭’이 아니라 ‘지원의 필요’가 되어야 한다. 돌봄과 치료, 재활이 긴밀히 맞물린 지원을 가족의 책임으로만 남겨두는 구조는 더 이상 지속되어서는 안 된다. 이제 국가는 책임을 분명히 하고, 지원의 필요에 따라 권리를 보장해야 한다.

이번 일부개정법률안은 그러한 전환의 출발점이다. 발달기에 발생한 뇌병변장애인을 법률상 정의에 명시적으로 포함하는 것은 단지 문구의 수정이 아니라, 국가 책임의 범위를 명확히 하는 일이다. 법적 근거가 마련되어야 정책 설계가 가능하고, 예산이 뒤따르며, 전달체계가 정비될 수 있다. 이는 곧 권리보장의 토대를 마련하는 일이다.

전국장애인부모연대는 국회가 이번 개정안의 취지를 깊이 있게 논의하고 조속히 통과시킬 것을 촉구한다. 또한 정부는 법 개정 이후 시행령과 세부 제도를 정비하여, 실질적인 지원 확대로 이어질 수 있도록 책임 있는 준비에 나서야 한다.

이번 개정안이 통과되어 발달기에 장애가 발생한 누구도 제도의 경계 밖에 남겨지지 않는 사회로 나아가기를 기대한다. 전국장애인부모연대는 전국장애인부모연대는 앞으로도 장애 유형이 아니라 지원의 필요를 기준으로 한 제도 개선을 위해 지속적으로 노력할 것이다.

2026년 2월 23일

전국장애인부모연대

조시훈 기자  bokji@bokjinews.com

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