국내 당원병 환아지원 캠페인 포스터

국제구호개발 NGO 월드쉐어는 선천성 희귀질환 ‘당원병’을 앓고 있는 국내 아동을 대상으로 특수전분 지원 캠페인을 진행하고 있다. 최근 네이버 해피빈 모금이 목표 금액 100%를 조기 달성하며 당원병 아동에 대한 사회적 관심도 높아지고 있다.

당원병은 체내에서 포도당이 정상적으로 분해되지 못해 저혈당이 반복되는 선천성 희귀난치질환이다. 혈당 유지를 위해 2~4시간마다 소량의 식사를 해야 하며, 음식 종류와 식사 시간에도 엄격한 제한이 따른다. 특히 밤에는 음식 섭취가 어려워 혈당이 급격히 떨어질 위험이 있어 수면 중에도 4시간마다 옥수수 전분물을 섭취하는 등 지속적인 관리가 필요하다. 혈당이 안정되지 않으면 수면은 물론 성장과 일상생활에도 영향을 미친다.

이때 아이들의 생명을 지키는 핵심이 ‘특수전분’이다. 특수전분은 체내에서 천천히 흡수돼 최대 8시간까지 혈당을 안정적으로 유지하도록 돕는 특수 식이 제품이다. 잠들기 전 섭취하면 밤사이 반복적으로 깨지 않아도 되기 때문에 아이들이 안정된 수면을 취할 수 있다.

하지만 비용 부담은 큰 것이 현실이다. 특수전분 1회 분 가격은 1만3000원에서 1만5000원 수준이며, 한 아이가 하루 1팩을 꾸준히 섭취할 경우 관련 관리 비용을 포함해 월 100만원 이상이 필요하다. 이 때문에 많은 가정이 충분한 양을 사용하지 못하고, 상대적으로 혈당 유지 시간이 짧은 일반 전분에 의존하고 있다.

당원병 환아의 부모는 특수전분을 넉넉히 준비해 줄 수 있다면 아이가 밤에 푹 잘 수 있을 텐데, 비용 때문에 충분히 사주지 못해 늘 미안하다고 밝혔다.

월드쉐어 대외협력부 박현경 책임은 “특수전분은 아이들의 생명과 직결된 필수품이지만 비용 부담으로 어려움을 겪는 가정이 많다. 아이들이 또래처럼 밤새 깨지 않고 잠들 수 있도록 지속적인 관심과 참여를 부탁드린다”고 말했다.

국내 당원병 환아들을 위한 캠페인은 월드쉐어 공식 홈페이지에서 확인할 수 있으며, 일시후원 또는 정기후원으로 특수전분 지원에 동참할 수 있다.

한편 월드쉐어는 전 세계 20여 개국에서 그룹홈, 해외아동결연, 교육, 보건, 인도적지원 등 아동공동체 중심의 지역개발사업을 펼치고 있다.

조시훈 기자  bokji@bokjinews.com

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