소아간질(뇌전증) 지원 대책 마련을 위한 전문가간담회가 23일 국회 의원회관에서 개최됐다.

이번 간담회에는 대한간질학회, 소아신경학회, 어린이간질환우모임‘다누리', 보건복지부 관계자 등이 참석해 소아간질에 대한 치료지원 및 사회적 관심 증진을 위한 논의의 장을 펼쳤다.

대한간질학회에 따르면 간질의 유병률은 전체 인구의 1%로 국내 간질환자수는 50만명에 이르며 소아간질의 경우 소아암에 비해 발생빈도가 3.5배 높고, 유병 기간도 3배 이상 길어 환자 수가 소아암의 10배 이상 많을 것으로 추정되고 있다.

이 날 참석자들은 현행 레녹스가스토증후군, 지속적 간질상태에만 적용되는 산정특례적용의 확대, 간질수술에 소요되는 전극 비용의 100% 보험수가적용, 케톤식이 등 간질치료식이 지원, 신약 개발 또는 간질조절약물 생산 지원, 간질장애 2등급에 대한 재활 및 간병바우처 도입 등 방안에 대해 논의를 진행했다.

간담회를 주최한 손숙미 한나라당 의원은 “소아간질의 경우, 2~3세 발병 초기에 수술할 경우 70~80%는 완치가 가능한데 소아암에 비해 정책적 관심과 지원이 부족했다”며 “주로 저소득층 가정의 발생 비율이 높고, 장기간의 유병 기간과 집중적인 보살핌을 필요로 함에 따라 경제적 부담이 가중될 뿐만 아니라 가정 붕괴를 초래하는 경우가 많다”고 지적했다.

그는 “이번 간담회가 환우가족과 전문가 및 정부 등이 소아간질 관련 사회적 관심의 필요성에 대한 공감대를 형성하고 지원체계 구축을 위해 서로 협력할 수 있는 계기가 되길 바란다”고 전했다.

박영신 기자  

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