희귀·난치성 질환자들이 부담하는 경제적 부담은 과중한데 비해 이에 대한 정부의 지원은 부실한 것으로 드러났다.

한나라당 안명옥 의원은 9월 1일부터 20일간 희귀·난치성질환자 969명을 대상으로 설문조사를 실시한 결과, 희귀·난치성 질환으로 지출되는 의료비가 연간 300만원이 넘는 경우는 270명으로 응답자의 28%에 달했다.

특히 의료비 과잉지출로 가정해체의 위기를 경험한 적이 있느냐는 질문에는 응답자의 51.6%인 498명이 ‘그렇다’고 답하여 희귀·난치성 질환으로 인한 경제적 부담이 과중함을 보여줬다.

한편 희귀·난치성 질환 관련 정보를 습득하는 경로로는 한국희귀난치성질환연합회 등 자모임을 통해 습득하는 경우가 79.5%였고, 보건복지부 및 공공기관을 통해 습득한다고 답한 경우는 2.4%에 불과했다.

또 정부가 하고 있는 희귀·난치성질환관련 의료비 지원사업을 알고 있느냐는 질문에는 43.3%가 잘 모르고 있다고 답해 국가 질환관리사업의 허점을 보여줬다.

안명옥 의원은 “희귀난치성질환은 진단이 어렵고 질환에 수반되는 기능장애가 심각하여 환자와 가족들이 겪는 경제적 고통이 막대하다”며 “이번 조사를 토대로 의료비 지원 및 건강보험 적용범위를 확대하고, 희귀난치성 질환자를 장애로 등록하는 등의 복지조치를 강구할 필요가 있다”고 밝혔다.

또 안 의원은 “희귀난치성 질환의 분포나 규모에 대한 역학조사는 물론 질환자에 대한 기본적인 실태조사조차 이루어지지 않는 가운데 이번 조사가 이루어졌다”면서 “희귀난치성질환은 발생률이 낮아 민간부문의 직접적 연구투자를 기대하기 어려우므로 국가적 차원에서 관련 연구기반을 조성할 필요가 있다”고 말했다.

한편, 안 의원은 이번 설문조사 결과 분석을 바탕으로 6일 '환자와 전문가가 제시하는 희귀·난치성질환 정책과제'라는 제목의 정책자료집(2005 국정감사 자료집 시리즈 #9)을 발간·배포했다.

오윤경 기자 ohnews@bokjinews.com

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