희귀난치성질환은 인구 10만 명당 43명 이하로 발생하며 발병원인과 치료법이 개발되지 않은 질환을 의미한다. 최근 가수 윤종신도 앓고 있다고 고백해 세간의 관심을 끈 ‘크론병’도 희귀난치성질환 중 하나다.

희귀난치성질환자 지원을 위해 재단은 서울대학교병원, 강남세브란스 병원, 전남대학교병원 등 전국 3개 희귀난치질환 전문병원과 협약해 희귀난치성질환센터 운영을 지원한다.

희귀난치성질환을 위한 사업 중 가장 큰 규모(15억원)로 진행되는 사업은 ‘의료비 지원사업’이다.

2011년부터 전국 60여개의 전문병원과 협약을 체결했고, 1인당 연간 최대 300만원까지 수술비, 외래진료비, 검사비, 희귀의약품 구입비를 지원한다.

지난해는 377명의 환자가 총 10억원의 의료비를 지원했다.

올해 신청기준은 질병관리본부 희귀난치성질환 헬프라인에 고시된 질환에 해당되는 환자로서 최저생계비 기준으로 250% 이하면 신청 가능하다. 또 동일인이 중복으로 희귀질환을 앓고 있으면 최대 500만원까지 심사를 거쳐서 지원해 준다.

신청기준은 현재 희귀질환 의료비 지원단체 중 가장 넓으며, 지원이 거의 이루어지지 않고 있는 성인 환자까지도 신청가능하다.

특히 희귀난치성질환 치료를 위해 필수적으로 발생하는 선택진료비와 특수검사비 같은 비급여 부분까지 지원하고 있는 점이 장점으로 꼽힌다.

자세한 내용은 협약병원 사회복지팀이나 생명보험재단 홈페이지(www.lif.or.kr)를 참조하면 된다.

재단은 의료비 지원뿐만 아니라 1억원 규모의 특수표피치료제, 특수붕대와 같은 특수치료제 및 로렌즈오일과 같은 특수식품도 지원한다. 특수치료제와 특수식품은 희귀난치성질환 관리에 필수적인 소모품이지만 국가의 지원은 거의 이루어지고 있지 않다.

한편 재단은 2008년부터 4년간 총 55억6000만원 규모의 희귀난치성질환자 지원사업을 펼쳤다.

이시형 생명보험사회공헌재단 이사장은 “재단의 의료 및 복지지원을 통해 희귀난치성질환자 및 가족들에게 조금이나마 도움이 되길 바란다”고 말했다.

김인수 기자  

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