강남세브란스병원 재활의학과 강성웅 교수가 근육병으로 인한 호흡장애 때문에 힘들어하는 환자를 진찰하고 있다.

 희귀난치질환을 앓고 있는 형제가 5년째 인공호흡기를 이용하여 호흡재활치료를 받고 있는 사연이 알려져 주위의 안타까움을 사고 있다.

배현우 씨(28)와 민우 씨(26) 형제는 20년 전부터 듀센형 근육병을 앓다가 5년 전부터 강남세브란스 호흡재활센터에서 인공호흡기를 이용한 치료를 받고 있다.

두 형제가 앓고 있는 근육병은 온몸의 근육이 점차 약해지면서 결국에는 호흡근육마저 마비돼 사망하게 되는 희귀난치성질환이다.

실제 근육병 환자의 90%가 20세 전후의 나이에 사망했지만 호흡재활치료기술의 발전에 힘입어 40~50세까지 생존하는 환자들이 늘고 있는 추세다.

호흡재활치료란 근육병, 루게릭병 등의 신경근육 질환 등으로 호흡곤란을 겪는 환자들을 대상으로 호흡장애 증상을 완화시켜 편하게 숨을 쉴 수 있게 돕는 치료를 말한다.

강성웅 강남세브란스병원 재활의학과 교수는 “눈이 나쁘면 안경을 쓰고, 다리를 다치면 의족을 하듯이 호흡도 재활이 얼마든지 가능한 장애다”라고 말했다.

그러나 치료기술의 발달에도 불구하고 1000만~3000만원이나 하는 인공호흡기를 구매할 수 없어 스스로 치료를 포기하는 경우가 적지 않다. 어릴 적에 발병하는 근육병의 특성상 환자가정이 경제난을 겪고 있기 때문이다.

생명보험사회공헌재단은 이런 환자와 가족들을 위해 국내 최대 규모의 호흡재활센터를 운영하며 2008년부터 4년간 총 55억6000만원 규모의 희귀난치성질환자 지원사업을 펼쳤다.

재단은 전국에 강남세브란스병원, 서울대학교병원, 전남대학교병원 등 3개 희귀난치질환 전문병원의 희귀난치성질환센터 운영을 지원하고 있다. 또 사회경제적으로 어려움을 겪고 있는 환자에게 의료비와 특수치료제 및 학습용 보조기기를 지원하는 사업도 전개하고 있다.

특히 재단은 2009년 강남세브란스병원에 호흡재활센터와 전용병실을 설치하고 의료비와 호흡재활 프로그램 운영비로 지금까지 5억5000만원을 지원했다.

현재 호흡재활센터에서는 전국 인공호흡기 사용 환자 30%(400명)의 치료와 병원에 올 수 없는 환자들의 가정에 직접 방문해 건강 관리서비스를 제공하는 등 총 1500여명의 환자들을 관리하고 있다.

이러한 역할을 인정받아 지난해에는 보건복지부에서 희귀난치성질환 호흡재활중앙관리센터로 지정됐다.

이시형 생명보험재단 이사장은 “재단의 작은 도움이 호흡장애 환우에게 희망을 불어넣는 따뜻한 숨결이 되길 바란다”라고 말했다.

김인수 기자  

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