김용직 한국자페인사랑협회 회장은 “자폐성장애는 자기 세계에 갇혀 살거나 타인에게 해가되는 행동을 하지 않습니다. 단지 독특한 방식으로 세상을 이해하고 소통하기를 원할 뿐입니다”라고 말했다.

자폐성장애 아들을 30여년 간 키워오며 그는 자폐성장애야말로 개개인마다 장애특성이 천차만별이라 어떤 장애유형보다도 가장 어려움이 많고 지원이 필요하다는 것과 그럼에도 불구, 자폐성 장애인을 위한 어떤 지원도 준비돼 있지 않다는 것을 느꼈다. 이것이 그가 법무법인 KCL 대표변호사를 맡고 있으면서 협회를 만들게 된 계기다.김용직 회장에게 자폐성장애인의 어려운 현실과 요구사항 등을 들었다.

 

한국자폐인사랑협회 소개

한국자폐인사랑협회는 2006년 12월에 보건복지부의 법인인가를 받아서 설립된 사단법인입니다.

 

현재 전국적으로 6개의 지부를 중심으로 자폐성장애인 및 부모님들의 권익을 대표하고 자폐에 의하여 영향을 받는 지역사회 구성원들의 행복한 삶의 질 향상을 위한 직접서비스 지원사업, 권리옹호 및 인식개선사업 그리고 정책개발 및 제도개선 사업 등 다양한 사업을 수행하고 있습니다.

 

또한 해마다 전국의 자폐성장애가족을 위한 사랑 캠프를 개최하여 많은 호응을 얻고 있으며, 2009년부터 온라인 상담실을 통하여 자폐성장애를 가진 가족과 종사자들의 고민을 해결하고 다양한 정보를 제공해 드리고 있습니다.

 

특히 올해는 자폐성장애 가족의 욕구를 반영해 다음 달에 자폐성장애인을 위한 단기보호시설을 개설해 시범 운영을 할 예정입니다.

 

그리고 장애인부모회, 지적장애인복지협회, 장애인부모연대 등과 발제련을 구성해 발달장애인지원법 제정을 위한 노력을 하고 있습니다.

자폐성장애인의 특징과 현황은

자폐성장애는 생후 36개월 이전에 시작되는 전반적인 발달장애로 개인에 따라 다양한 형태로 나타나며 장애의 정도 역시 각기 다릅니다.

 

그래서 학술적으로는 자폐스펙트럼장애라고 합니다.

 

자폐성장애는 크게 사회적 상호작용과 의사소통 기술 그리고 관심과 활동의 세 부분에서 결함을 보이는 특징을 가지고 있습니다.

 

따라서 다른 사람과의 교류에 있어서 어려움을 가지고 있으며, 언어적 그리고 비언어적 의사소통 역시 어려움을 보입니다. 또한 반복적이고 제한된 행동을 하거나 제한된 관심을 나타내는 장애입니다.

 

현재 국내에 등록된 자폐성장애인은 1만5000명 정도이며, 아직도 장애등록을 하지 않았거나, 자폐성장애가 법정장애 범주에 포함되기 이전에 장애판정을 받고 등록한 경우 지적장애 등으로 등록이 돼 있기에 실제 숫자는 훨씬 많이 있을 것으로 생각됩니다.

 

참고로 최근 미국의 통계자료에서는 자폐성장애의 발생률이 110명 중 1명이라고 합니다.

자폐성장애인 차별실태

자폐성장애의 경우 장애특성상 의사소통에 한계가 있으며 사회적 상호작용에 어려움이 있어 일상생활 전반에 걸쳐 다양한 오해와 편견 그리고 차별과 마주해야 합니다.

 

학교에서 놀이시설에서 그리고 복지관과 같은 시설에서 또한 어렵게 구한 직장에서조차도 자폐성장애는 많은 오해와 편견 그리고 차별을 경험하고 있습니다.

 

중요한 것은 자폐성장애의 경우 이러한 차별의 실태조차 정확하게 조사된 경우가 없다는 것입니다.

 

언론을 통해서 단편적인 사례 등이 보도된 적이 있지만 장애인차별금지법이 있음에도 불구하고 자폐성장애에 대한 차별실태는 여전히 조사조차 되고 있지 않고 있으며, 자폐성장애의 보호 지원에 대해서는 사각지대에 있다고 해도 과언이 아닙니다.

자폐성장애에 대한 사회 인식은

대중매체나 혹은 영화 "말아톤" 등의 영향으로 자폐성장애인에 대한 인식이 과거보다 나아진 것은 사실입니다.

 

그러나 여전히 우리사회의 자폐성장애에 대한 인식은 낮은 편입니다. 또한 일반인뿐만 아니라 장애계 내부에서도 자폐성장애인에 대한 오해나 편견이 여전히 존재하고 있기도 합니다.

 

특히 자폐의 원인이나 자폐성장애의 행동 특성과 관련된 다양한 오해는 지속적으로 해결해야 할 부분인 것 같습니다.

 

그러나 다행스러운 것은 저희 협회나 뜻있는 단체 등의 인식개선 노력으로 자폐성장애에 대한 인식이 차츰 나아지고 있다는 사실입니다.

 

실제로 교육이나 프로그램을 통해서 체감하는 인식개선의 속도는 상상하는 것 이상으로 빠르게 변하고 있다는 것입니다.

 

어떤 지원 필요한가

우선 자폐성장애와 관련된 지원은 현재 아무것도 없다고 보아도 정확한 표현일 것입니다.

 

별도의 자폐성장애인을 포함한 발달장애인을 위한 법안을 마련하는 등 지원을 위한 기틀부터 세워야 하는 실정입니다. 

 

장애인복지법이 있음에도 불구하고 발달장애인을 위한 별도의 법안이 필요한 이유는 현재 우리나라의 장애인복지법은 지체장애인을 포함한 감각장애인을 포괄하는 신체장애인에 초점이 맞춰져 있기에 별도의 법안이 없이는 어떤 지원도 받기 어렵기 때문입니다.

 

또한 발달장애인법을 바탕으로 자폐성 장애인의 영유아기에서 노인기까지 전 생애에 걸쳐 조기진단에서 평생교육까지 삶의 모든 분야에 있어서 적극적 조치만이 발달장애인의 문제를 풀 수 있을 것입니다.

다른 나라의 지원제도는

미국의 경우 발달장애인 지원 및 권리장전법, 캘리포니아주의 랜터만 발달장애인 서비스법이 있으며, 스웨덴에도 발달장애인을 위한 특별서비스법이 있고 일본의 경우에도 2004년 발달장애인지원법이 제정되어 발달장애인지원센터 등을 설치운영하고 있습니다.

 

즉 대부분의 주요 선진국에서는 일반적인 장애인복지서비스 제공체계와 별도로 발달장애인만을 위한 법을 제정하고 서비스 지원체계를 구축하여 서비스를 제공하고 있습니다.

국민과 정부에 바라는 점

자폐성장애의 경우 어떤 장애유형보다 어려움이 많고 지원이 필요함에도 스스로 의사표현을 하지 못하기에 지금까지 많은 어려움을 겪었으며 "자폐"라고 하는 명칭으로 인해 수많은 오해와 편견을 겪고 있습니다.

 

따라서 시민들께서는 무엇보다도 자폐를 정확하게 바라보고 이해하려는 노력을 부탁드립니다.

 

자폐는 결코 자기 세계에 갇혀 살거나 타인에게 해가되는 행동을 하지 않습니다.

 

단지 독특한 방식으로 세상을 이해하고 소통하기를 원할 뿐입니다.

 

정부 역시 조속히 발달장애인지원법의 제정을 위해 노력하고, 발달장애인을 위한 기본계획의 수립 및 적극적 조치를 취해야 할 것입니다.

자폐성장애인 및 가족에계 희망의 메시지

자폐성장애가 어렵기 때문에 더 힘을 합쳐야 한다고 생각합니다.

 

워낙 다양한 행태를 보이고, 소통이 쉽지 않는 장애여서 어렵기는 하지만, 진정으로 사랑하면 소통을 못할 것도 없고, 다양성을 극복하지 못할 것도 없다는 생각을 가져 주시기 바랍니다.

 

올해 안에는 협회를 중심으로 발달장애인법을 만들어 내도록 합시다.

박영신 기자  

<저작권자 © 복지뉴스, 무단 전재 및 재배포 금지>