이번에 지원하는 특수식이는 정부의 지원 대상에서 제외된 질환 중 뮤코다당증과 부신백질이영양증을 대상으로 로렌조오일, 메디푸드 등이다.

특수식이 지원을 원하는 부신백질이영양증, 뮤코다당증 환자는 7월 2일부터 13일까지 한국희귀의약품센터로 신청하면 된다.

접수는 우편을 통해 받고 있으며, 접수 후 심의를 거쳐 지원이 결정된다.

재단은 2010년부터 186명의 희귀난치성질환자들에게 특수식이 구입비를 지원했다.

이시형 생명보험재단 이사장은 “로렌조오일, 메디푸드와 같은 고가의 비급여 특수식이를 복용해야만 하는 희귀난치성질환자들에게 재단의 지원이 다소나마 도움이 되길 바란다”라며 “치료에 대한 희망의 끈을 놓지 말아 달라”고 말했다.

생명보험재단은 2008년부터 올해까지 희귀난치성질환자에게 약 60억원을 지원한다. 특히 지난해부터 전국 58개 대학병원과 협약해 ‘희귀난치성질환자 의료비 지원사업’을 추진해 지금까지 774명에게 약 15억원을 지원하고 있다.

한편 부신백질이영양증질환자는 매월 4병의 로렌조오일을(월 80만), 뮤코다당증질환자는 매월 10박스(300캔)의 메디푸드를(월 50만) 복용해야 하기 때문에 정기적으로 지출되는 비용부담이 크다.

메디푸드는 입이나 코로 가느다란 고무관을 넣어 소화 기관으로 바로 흘려보낼 수 있도록 만든 묽은 영양식이다. 뮤코다당증과 같이 태어날 때부터 우리 몸의 대사(代謝)를 담당하는 효소가 부족한 선청성대사이상질환자에게 필수적인 식품이다.

뮤코다당증이란 특정 효소의 결핍과 상염색체 열성 유전 등으로 발병하고, 특이한 얼굴 모양과 성장 지연, 골격 이상 등의 증상을 보이는 희귀난치성질환이다. 국내에는 약 70여 명의 환자가 있는 것으로 추정된다.

뮤코다당증 환자들은 병세가 악화될수록 기도와 식도가 좁아져 일반 음식을 삼킬 수 없기 때문에 소화되기 쉽고 영양분이 충분한 메디푸드를 구입할 수밖에 없다. 

정부에서 선천성대사이상질환자에게 메디푸드와 같은 특수식이 구입비를 지원하고 있지만 그 대상이 고전적 페닐케톤뇨증, 단풍시럽뇨병 등 7개의 희귀난치질환에만 한정돼 뮤코다당증질환자는 지원을 받지 못하고 있는 상황이다.

김인수 기자  

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