서울대학교 채종희 교수와 환아가 의료진단검사를 위한 상담을 하고 있다.

생명보험사회공헌재단은 정신지체를 동반한 다중 기형을 앓고 있는 소아를 대상으로 9000만원 규모의 의료진단비와 인문학 교육을 지원한다고 25일 밝혔다. 

이번 지원은 서울대학교 어린이병원 희귀질환진료센터에서 진행한다.

이번에 지원되는 희귀질환 대상 진단 검사인 CGH(Comparative Genomic Hybridization) array는 microchip에 정상대조 DNA와 환자DNA를 경쟁적으로 반응시켜 둘 사이의 양의 차이를 형광의 양의 차이로 정량해 구분하는 원리를 사용한다.

채종희 서울대학교 어린이병원 소아 신경분과 교수는 “array-CGH 검사는 통상적인 염색체검사에서 발견되지 않는 미세한 이상을 발견할 수 있다”며 “현재 개발된 방법 중 가장 합리적이며 진단율이 높은 검사법”이라고 말했다.

아울러 생명보험재단에서는 희귀질환 치료를 위한 교육 프로그램과 장기간의 치료로 인해 상처받고 피폐해진 환아와 가족의 자존감을 치유하기 위한 인문학 교실도 함께 지원한다.

삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 16개 생명보험사가 출연해 설립된 생명보험재단은 2008년부터 올해까지 희귀난치성질환자에게 약 60억 원을 지원하고 있다.

서울대학교 어린이병원을 통한 희귀난치 진단지원 뿐만 아니라 강남세브란스병원(호흡재활치료지원), 전남대학교병원(희귀난치심리정서지원) 등 전국 3개 희귀난치질환 전문병원의 희귀난치성질환센터 운영도 지원한다.

또 전국 58개 대학병원과 협약해 ‘희귀난치성질환자 의료비 지원사업’을 추진해 지금까지 774명에게 약 15억 원을 지원하고 있다.

정봉은 생명보험재단 상무는“평생동안 진행되는 치료지만 희망의 끈을 놓지 말고 함께 일어서자”며 “재단의 염색체 의료진단과 인문학 교육지원을 통해 환아와 가정에 사회경제적·심리적으로 다소나마 도움이 되길 바란다”라고 전했다.

김인수 기자  

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