중증장애인들이 시설에서 나와 지역사회에서 자립생활을 하여 사회와 통합되기를 갈망하면서 정부의 활동지원서비스가 너무나 부족하여 어려움을 겪어왔다.

활동보조인이 없는 시간에 화재로 인하여 희생된 사람이 최근에 줄지어 있었고 인공호흡기가 빠져 숨을 거둔 사례도 있었으며 뇌병변장애인 가족을 돌보는 것이 너무 힘들어 가족동반 자살한 사례도 있었다.

이렇게 죽음을 맞이하지 않았다 하더라도 당연히 누려야할 복지수급권을 정부는 외면하고 예산타령이나 하고 제대로 된 서비스를 제공하지 못하였기에 중증장애인들은 일상생활조차 인간다운 삶을 누리지 못했다.

중증장애인에게 활동지원서비스를 최대로 준다고 하더라도 월100시간에 불과하였기에 그 100시간은 하루 3시간 식사보조 시간조차도 제대로 지원하지 못한 것이다.

일상생활과 가사일 사회참여활동 등 자립생활에는 많은 활동지원서비스가 필요한데 1일평균 2.5시간 밖에 되지 않아 턱없이 부족하여 장애인의 자립생활은 허울뿐이지 희생과 고통의 연속이었다.

이에 한국장애인자립생활센터총연합회(이하 한자연)는 1일 24시간 월720시간의 활동지원서비스가 최중증장애인에게는 필히 필요하다고 강력히 요구하여 왔으며 기본적인 자립생활을 위해서 서비스의 확대와 활동보조인의 수가인상 등 자립생활에 필요한 서비스의 개선을 주장하여 왔고 중증장애인의 삶의 질 향상을 위해서는 국가의 책임을 다 할 것을 강력히 요구해왔다.

2012년 11월 20일 국회 보건복지상임위원회 예결소위에서 활동지원서비스 예산의 현재 3099억원에서 1500억원을 증액하여 내년도 예산을 편성하였다.

1500억원은 최중증독거장애인 1600명의 활동지원서비스 1일 24시간과 더불어 기본급여 확대, 수가인상 등을 반영한 것이다.

대선후보 중 모 후보가 최중증장애인의 활동지원서비스 1일24시간을 공약하였으나 예산 반영에 있어서는 그 공약을 지키기 위한 소속당의 의원들의 예산확보 노력은 전혀 없어 우리를 너무나 실망시켰다.

한자연은 이를 반영하기 위하여 22일째 국회 앞 천막농성을 하고 있으며 1인 시위 및 보건복지부 앞 집회, 전국결의대회, 10만명 서명운동, 보건복지 상임위원들을 대상으로 호소와 설득 등 많은 노력을 하였다. 다행히 김정록 의원실에서 중증장애인 활동지원서비스 현실화를 위하여 예결소위에서 예산반영을 주장하여 우리의 요구가 내년 예산에 반영되는 성과를 거두었다.

이제 우리 중증장애인들은 평등과 사회통합을 위한 자립생활의 꿈을 이룰 수 있게 되었다. 우리는 국회에서 우리의 요구를 받아들인데 대하여 쌍수를 들어 환영하는 바이다.

그러나 예결소위에서 반영되었다고 하여 모든 것이 끝난 것은 아니다.

우리는 국회 본회의에 내년 예산이 통과 될 때 까지 천막농성을 풀지 않을 것이며 국회에서 우리의 요구를 끝까지 책임지는 것을 지켜 볼 것이다.

그동안 장애인이 자립생활의 문제점을 해결하기 위하여 한자연 깃발아래 모여 온몸으로 투쟁해온 중증장애인들의 노력과 희생에 감사드린다.

한자연은 장애인 완전한 사회참여와 평등 복지수급권을 쟁취할 때 까지 모든 노력을 기울일 것이며 김정록 의원실에서 여러 의원들에게 설득해준 것에 대하여 다시 한 번 감사와 환영에 뜻을 밝히는 바이다.

2012년 11월 20일

한국장애인자립생활센터총연합회

박영신 기자  

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