망막색소변증 질환단체는 해당기관의 편의상 시각장애인으로만 분류되는 불이익을 받고 있어, 협회로서도 인정받지 못하고 있다면서 국가의 적극적 대책 수립이 필요하다고 강력히 요구하고 나섰다.

지난 16일 한국RP협회는 망막색소변증 질환에 대한 대책수립일 필요함을 강력히 요구했다.

지난 16일 한국RP협회(망막색소변증 질환 단체)는 서울 국회전정기념관에서 진행성 시각 장애 유발요인에 대한 현황과 대책에 대한 논의의 자리를 마련했다.

망막색소 변성증은 카메라의 필름에 해당하는 안구 뒷면 망막세포가 유전성 퇴행으로 인해 시야에 장애를 일으키는 질환이다. 망막의 광수용체에 빛을 인지하는 막대세포가 죽어감으로 어릴때는 야맹증이 발현되고 20대부터 시야가 좁아지다가, 결국 40∼50대에는 중도 실명하는 불치의 병에 속한다.

망막색소변증 질환을 가진 참석자들과 관계자들이 한자리에 모였다.

한국 RP 협회 최정남 회장은 "잠재적 질환자를 포함해 많은 수의 질환자가 고통 받고 있음에도 국내적으로는 망막 퇴행성 희귀질환으로 분류돼 질병의 실태 조사 및 치료 연구조차 없는 매우 열악한 실정"이라며 "한국 시작 장애인 중 약 15%를 점유하는 것으로 보여지고 있으며 금년도부터 환우들 실태조사 사업에 들어가고 있다. 개인별 다양한 증상과 질환의 경로 그리고 진행 속도 등을 파악하고 각 유형별 관련 유전체 역학조사와 학술적인 규명을 시도하고자 한다"고 전했다.

또한 최 회장은 "지금부터라도 치료 기술 개발과 지식기반 마련에 적극적으로 투자하는 정책이 시급하다"며 "장애에는 장애가 발생하기 전에 잠재적 질환자를 발굴, 치료 예방하는 길이 선진형 장애정책이라 여긴다"고 피력했다.

이날 망막색소변성증을 가진 한 참석자는 "실명 이후 보다 실명이 진행되는 동안 세부적이고 전문적인 관리가 필요하다. 그런 관리를 해줄 단체를 반드시 국가에서 책임지고 발굴해 지원해준다면 최근처럼 급속도로 증가되고 있는 장애발생률을 줄일 수 있을 것"이라고 당부했다.

진선미 기자 websun@bokjinews.com

 

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