장애아동을 둔 가족들은 경제적‧신체적 어려움보다 정서적 어려움이 가장 큰 것으로 조사됐다.

한국장애인개발원은 25일 이룸센터에서 2013년 8월 20일부터 9월28일까지 만 18세 미만의 장애자녀를 둔 부모님 1400명을 대상으로 조사한 결과를 발표했다.

조사결과에 따르면 장애아동을 양육하는 과정에서 장애인 가족은 장애발견부터 진단까지 평균 26.39개월이 걸리며, 장애를 발견하고 진단을 받기까지 기간은 1년 이하가 45.2%였으며, 3년 기간동안 전체 응답자의 80.5%가 진단을 받았다.

아동의 장애를 인정하는 것을 어려워하거나 아이에게 필요한 서비스나 정보를 어디서 얻어야 할지 몰라 아동의 진단과정에서 어려움을 겪었다.

따라서 가족은 장애아동의 진단과정 뿐만 아니라 장애진단을 받은 이후에 지역사회 내에서 장애인 가족에게 지속적으로 필요한 정보를 제공하고, 심리‧정서적 문제를 도와줄 수 있는 안내자와 협력자가 필요하다는 지적이다.

한편 장애아동의 돌봄과 양육과 관련된 실태에서는 평일 12시간 이상이 자녀를 돌보고 있었으며, 주말이나 공휴일의 경우는 평균 18시간 이상 자녀를 돌보는 것으로 나타났다.

그러나 주돌봄자의 91.2%는 아동의 어머니였으며, 부돌봄자에서 가장 높은 비율은 아버지로 조사됐다.

양육부담에서는 자폐성장애 가족이 정서적‧사회적‧경제적 부담이 가장 높았고, 뇌병변장애의 경우 신체적 부담이 가장 높았다.

최복천 중앙장애아동‧발달장애인지원센터 센터장은 “장애아동 가족을 위해 장애아동 가족에 대한 경제적 지원과 돌봄지원에 대한 서비스 욕구가 가장 많았다”며 “치료 및 교육서비스의 확대와 지원, 직업훈련, 사회성 훈련 프로그램 등 전환기 프로그램이 많이 지원돼야 할 것이다”고 말했다.

이나은 기자  

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