23일 한국장애인개발원이 서울․경기 지역의 만 22세 미만 중증 뇌병변 장애 자녀를 둔 352명의 부모들을 대상으로 조사한 결과에 따르면 돌봄시간이 장애아동보다 2시간, 비장애아동보다 13시간 이상 높았다.

그러나 주 양육자들의 주간보호․단기거주시설 이용 비율은 약 15%에 불과했다.

장애 특성에 따라 특수 휠체어와 자세유지보조기구 교체에 연 평균 100만 원 이상의 비용이 들었다. 보조기구를 구입해 본 적 있다고 응답한 279명 중 63.8%가 비용 부담으로 적절한 시기에 교체하지 못했다고 답했다.

조사 대상의 64.8%가 3개월 이상 지속되는 만성질환을 앓고 있으며 조사 가정은 뇌병변 장애에 의해 필요한 뇌수술·고관절수술·근육절개수술 등으로 한 회당 최소 200만~1000만원의 비용을 지출했다.

변용찬 개발원장은 “1만여 중증 뇌병변 장애아동을 위한 전문 돌봄 인력과 보호시설이 확대되고 의료 및 보조기구 지원이 강화되는 등 가정의 돌봄부담이 완화되기를 바란다”고 말했다.

이수경 기자  

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