굿피플이 18일 경남 함안에 위치한 그룹홈을 찾아 헌터증후군을 앓고 있는 요한(7세)‧화평(6세) 형제에게 후원금 2000만원을 전달했다.

후원금은 KBS ‘사랑의 리퀘스트’ 방송을 통해 모금된 것으로, 현재 두 형제에게 가장 시급한 치과 치료 및 효소 주사 통원 치료비, 생활비 등에 사용될 예정이다.

성염색체 열성으로 유전하는 희귀난치성 질환인 헌터증후군을 앓고 있는 요한‧화평 형제는 이마가 점점 튀어나오고 뒤통수가 납작해지며, 손과 발이 딱딱하게 굳고 지적 장애도 동반하는 증상을 앓고 있다.

헌터증후군은 선천적으로 뮤코다당의 대사에 관여하는 효소가 결핍이돼 뮤코다당이 몸과 세포 속에 쌓이게 되는 질병이기 때문에 특정 장기가 비대해지는 등의 합병증 위험이 높고, 결국 15세 즈음에 사망하게 된다.

형 요한이는 태어나자마자 꼬리뼈 제거 수술을 받은 후 한번도 걸어본 적 없으며, 청각 장애도 앓고 있어 의사소통이 불가능한 상황이다.

다행히 두 형제는 일주일에 한 번씩 효소 주사를 맞으며 증상을 완화시키고 있지만, 효소 주사가 근본적인 치료 방법이 아닌데다가 주사의 효능이 머리 위로는 올라가지 않기 때문에 지적 장애는 멈추지 않고 진행되고 있다.

게다가 아이들과의 의사소통이 어렵기 때문에 충치 관리, 배변 조절 등에 어려움을 겪고 있다. 

이에 굿피플은 요한‧화평 형제를 돕기 위해 KBS 사랑의 리퀘스트 방송을 통해 모금을 펼쳐 2000만원의 후원금을 전달한 것이다.

김인수 기자  

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