활동지원제도의 사각지대로 중증장애인의 죽음이 이어지고 있다. 장애인활동지원제도 사각지대의 희생양 故 허정석 동지(2012년 사망)에 이어 정확하게 닮은 사인으로 우리곁을 떠난 故 오지석 동지의 장례장은 추모에서 분노로 바뀌었다.

이들의 억울한 죽음에 장애인계에서는 싸우고 투쟁하는 것, 더 이상 같은 일이 반복되지 않는 것이 투쟁의 목표라며 거리에 나설 예정이다.

한국장애인자립생활센터총연합회와 한국장애인단체총연합회를 비롯한 장애인단체는 ‘활동지원제도 사각지대 해소를 위한 활동보조 24시간 연대 투쟁단’을 꾸려 더 이상의 안타깝고 억울한 장애인의 죽음은 없어야 하며 조속한 제도의 한계점을 보완하고 개선해 가도록 대정부투쟁을 총화단결해 진행하고자 한다.

보건복지부의 무성의, 무관심, 무책임으로 일어난 이번 사건은 중증장애인이 안전하게 살 권리를 박탈당하고 있는 비극적인 우리사회의 자화상이다.

이는 중증장애인 사고에 대한 심각한 경종을 울리고 있으나, 이를 심각하게 인식치 못하고 있고 故 오지석 동지의 장례식장에 애도의 표현조차 없는 무심한 보건복지부는 장애인계의 추모와 분노를 오롯이 ‘묵살’로 일관하고 있다.

장애인활동지원제도 사각지대, 제도적 타살로 사망한 사례를 살펴보면

가, 2010년부터 보건복지부에 서비스 급여량 확대해 달라 청원했지만 묵묵부답인 보건복지부의 늦장대응으로 2012년 10월 허정석씨 사망

지체1급 근육장애로 24시간 인공호흡기를 착용한 사지마비 최중증장애인이며 활동지원 1등급을 받았지만 부모님과 함께 산다는 이유로 월 100시간의 급여량으로 1일 3시간 30분밖에 지원받지 못했고 2010년부터 불안한 삶을 더 이상 지탱할 수 없어 보건복지부에 급여량 확대를 청원했지만 결국 인공호흡기가 빠지는 사고로 보조인 없이 사망.

나, 18년동안 침대에 누워지냈지만 ‘희망 전하고 싶고, 장애인 인권운동가로 꿈 많았던 32세 젊은 청년 오지석씨, 2014년 6월 1일 사망.

지체 1급 근육장애로 24시간 인공호흡기를 착용한 사지마비 최중증장애인이며 활동지원 1등급을 받았지만 어머님과 함께 산다는 이유로 월 118시간의 급여량으로 1일 약 4시간밖에 지원받지 못했고 서울시 월100시간, 송파구 월 60시간의 추가로 받아 월 278시간을 받았지만 하루 약 9시간을 제외한 15시간은 홀 어머니께서 보조해야 하는 상황에서 인공호흡기가 이상으로 보조인 없이 사망.

다, 사망하기 23일전 故 허정석씨와 故 오지석씨 사례를 보면서 하루하루 불안한 삶을 살아가고 있다며 24시간 호흡기 착용하는 장애인에게 활동보조 시간 보장해달라 보건복지부에 민원을 넣었지만 결국 2014년 6월 5일 전00씨 사망.

지체1급 루게릭병 6년차로 24시간 인공호흡기를 착용한 사지마비 최중증장애인이며 활동지원 1등급을 받았으나 가족과 함께 산다는 이유로 특례(추가급여) 적용받지 못함. 결국 활동보조 시간이 부족해 개인보조인을 고용했고 체위변경 시 인공호흡기가 빠져 사망.

사망한 3명의 중증장애인은 인공호흡기를 착용한 중증장애인이며 동거인이 있다는 이유로 하루 4시간에서 9시간의 시간만 이용할 수 밖에 없었다. 결국 보조인이 퇴근했거나 불가피한 상황에서 지켜주는 이 없이 안타까운 죽음을 당할 수 밖에 없었다.

이들은 앞서 사망하기 전 보건복지부와 정부에 청원과 민원을 제기했지만 이를 위한 개선책과 해결책을 받아보지도 못한 채 사망하여 안타까움을 더했다.

보건복지부를 비롯해 이를 단순히‘인공호흡기’의 기계적 결함으로만 결부지어서는 안될 것이다. 엄연한 ‘활동지원제도의 사각지대로 인한 제도적 타살’로 봐야 한다. 이번에 제대로 대처하지 못하면 또 어디서 무엇이 어떠한 사고가 일어날지 모르고 이런 제도권 안에서 중증장애인은 ‘시한폭탄을 안고 살고 있는 셈’ 인 것 또한 분명히 인지해야 한다.

우리는 예견했고 우리는 요구했다. 제도의 한계를 보완하고 서비스 급여량으로 목숨 잃은 장애인들의 가장 안전한 보호막은 ‘활동지원서비스 급여량 보장’이라는 것을 정부는 직시하고 조속한 대안을 마련해야 할 것이다.

2014년 6월 10일

한국장애인자립생활센터총연합회/ 한국장애인단체총연합회/ 서울장애인자립생활센터/ 한국지체장애인협회/ 한국장애인인권포럼/ 한국척수장애인협회/ 한국장애인연맹/ 한국근육장애인협회/ 한국여성장애인연합 /한국ALS협회(루게릭협회) 등

이성숙 기자  

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