현재 세계에는 1700만 정도의 뇌성마비인이 살고 있다. 그들은 사회환경적 한계로 인한 보이지 않는 차별에 노출되어 있고, 이로 인해 교육, 노동, 보건의료 ,문화, 체육, 지역사회의 일상생활 등에서, 심지어 기후나 환경의 영향으로도 어려운 삶을 살아가고 있다. 그들의 이 어려운 삶을 바꿀 수 있는 아이디어 모집을 45개국의 여러 관련 단체와 함께 진행하고 있다.

대한민국의 뇌성마비인들의 삶을 바꿀려면 어떤 아이디어들이 필요할까? 일단 대한민국의 뇌성마비인들은 사회,경제, 문화, 교육, 노동, 보건의료 등의 전 분야에서 자신들의 권리를 다 찾지 못하고 있는 것이 사실이다. 법적 장애이름부터 애애모호한 뇌병변이라는 복합적이고 포괄적인 장애명을 국가로부터 부여받아 정책적 지원 또한 포괄적이어서 case by case 의 정책적 지원 혹은 서비스를 받아야 함에도 불구하고 현실은 그렇지 못하다.

대한민국의 뇌성마비인들이 가장 어려워하고 있는 문제는 아마도 경제적인 자립과 일상생활일 것이다. 현재 광화문에서 2년 넘게 이 문제의 해결을 요구하며 농성을 벌이고 있다.

바로 ‘부양의무제’와 ‘장애등급제’ 폐지이다. 많은 뇌성마비인들은 직업적중증의 장애로 인해 경제생활이 어렵다. 자본주의 사회에서 경제적 생활이 안된다는 것은 곳 죽음을 의미한다. 그래서 국민기초생활보장법의 기초수급권자가 되어 최소한의 생활이라도 유지하려한다. 하지만 이 법에서 조차도 ‘부양의무제’라는 악법조항을 만들어 많은 뇌성마비인들과 그 가족들의 삶을 힘들게 한다.

대한민국에서 이상하고 아리송한 제도가 또 하나 있다. 바로 ‘장애등급제’라는 것인데, 장애를 1~6급까지 등급으로 나누어 서비스의 질과 양을 정해주는 것이다. 더군다나 제공되는 서비스가 1, 2급에 집중되어있어 1, 2급이 아닌 서비스가 필요한 장애인들은 사각지대에 놓여지게되어 그들의 삶을 더욱 어렵게 하고있는 것이 사실이다.

그간 뇌성마비인들이 무엇이 필요한가는 전문가, 의료전문가, 부모님, 타장애인들에 의해 재단되어지고 평가되어지고 만들어져왔다. 상황이 이렇다보니 정작 당사자들이 필요한 부분은 외면되어지거나, 뒤로 밀리는 일이 비일비재 하였다. 뇌성마비인들의 건강권 또한 같은 맥락에서 심지어 욕구조사 조차도 제대로 되어있지 않아 건강관리에 심각한 문제가 나타나고 있는 실정이다.

대한민국에서 뇌성마비인들의 이 어려운 삶을 어떻게 그들이 꿈꾸는 세상으로 현실을 만들 수 있을까? 일단 그들이 말할 수 있도록 해야하고, 그들이 필요한 것들에 귀 기울여야 하고, 그들이 살아갈 수 있도록 이 세상을 조금씩 바꿔나가야 할 것이다.

올해 10월의 첫째 수요일인 1일 세계뇌성마비인들의 잔칫날 대한민국의 뇌성마비인들이 함께 세상을 바꿔나가길 간절히 바라며, 본 협회에서는  조금 늦게 10월 21~22일 양일간 제 4회 뇌병변장애인인권대회를 개최한다. 대한민국의 뇌병변인들의 꿈 같은 세상이 현실이 될 수 있는 행사가 될 수 있도록 여러분들의 많은 참여와 관심 부탁드린다.

2014. 10. 1

한국뇌병변장애인인권협회

문혜원 기자  

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