희귀난치성질환자 10명 중 9명은 건강보험 본인부담을 경감해주는 ‘본인일부부담금 산정특례제도’ 혜택을 받지 못하고 있는 것으로 드러났다.

최동익 새정치민주연합 의원이 현재 우리나라 질병관리본부에서 정보를 제공하고 있는 1030개의 희귀난치성질환에 대한 자료를 질병관리본부와 국민건강보험공단으로부터 제출받은 자료를 분석한 결과 이같이 밝혀졌다.

분석자료에 따르면 현재 1030개 희귀난치성질환 중 398개 질환(39%)은 산정특례에 포함돼 있지 않았고, 심지어 120개 질환(12%)은 질병코드 자체가 없어 해당 환자가 얼마나 발생하는지 확인조차 할 수가 없는 실정이다.

이렇게 2013년 한해동안 전체 희귀난치성질환자 468만명 중 산정특례에 포함되지 못한 환자는 약 427만명으로 91%나 되는 것으로 나타났다.

희귀난치성질환에 대한 비급여도 문제가 되고 있다.

2013년 한 해 동안 건강보험심사평가원에 희귀난치성질환과 관련해 진료비 확인심사를 청구한 656명의 데이터를 활용해 희귀난치성질환의 비급여 현황을 분석결과 656명의 희귀난치성질환자의 1인당 평균 비급여액은 340만원으로 조사됐다.

1인당 평균 비급여금액을 구간별로 살펴보면 1인당 평균 비급여액이 1000만원 이상인 희귀난치성질환자는 25명(3.8%)으로 1인당 평균 1457만원의 비급여를 부담했던 것으로 집계됐다.

1인당 평균 비급여액이 1000만~500만원인 희귀난치성질환자(103명, 15.4%)는 1인당 평균 690만원, 500만~100만원인 희귀난치성질환자(437명, 66.8%)는 1인당 평균 253만원의 비급여를 부담했다.

최동익 의원은 “4대 중증질환 보장성 강화정책 취지에 대해서는 공감한다”면서 “하지만 특정질환만을 선택해 지원해주는 정책은 건강보험의 원칙에도 위배되고 비효율적일 뿐 아니라 비인도적이다”고 비판했다.

또 “산정특례 적용대상을 확대하고, 희귀난치성질환자들이 가장 부담스러워하는 비급여항목을 대폭 줄일 수 있는 방안을 시급히 강구해야 할 것”이라면서 “아직도 질병코드가 없는 희귀난치성질환에 대해 코드를 부여해 우리나라의 정확한 희귀난치성질환자의 진료규모를 분석해야 할 필요가 있다”고 밝혔다.

문혜원 기자  

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