생명보험사회공헌재단이 13일 한국희귀의약품센터에서 희귀난치성질환자를 위한 특수식이 지원식을 가졌다.

이번에 지원되는 특수식이는 8000만원 상당의 '로렌조오일'로, 30명의 희귀난치성질환자에게 지원된다.

생명보험재단은 지난 2011년부터 지금까지 총 121명의 희귀난치성질환자에게 3억4000만원 규모의 특수식이를 지원했다.

영화 ‘로렌조오일’로 알려진 부신백질이영양증 질환은 체내의 긴사슬 지방산이 분해되지 않고 뇌 신경세포를 파괴하는 희귀질환으로 국내에서도 50여명의 환자들이 있을 것으로 추정된다.

이 질환은 아직 특별한 치료법이 없어 질환의 진행을 늦추거나 완화시킬 수 있는 로렌조오일이 환자들의 유일한 희망이지만, 국내에서 의약품으로 등록되지 않아 정부로부터 지원 혜택을 제공받지 못하고 있다.

따라서 1병에 20만원에 달하는 고가의 특수식이를 매월 3~4병씩 복용해야 하는 환자들은 의료비 부담이 매우 큰 실정이다.

유석쟁 재단 전무는 “고가의 특수식이를 평생 복용해야하는 희귀난치성질환자와 가족들에게 다소나마 도움이 되길 바란다”고 말했다.

문혜원 기자  

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