내년 7월 시행되는 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’을 앞두고 장애인 당사자가 개인별지원계획 수립의 주체가 돼 삶의 비전을 수립할 수 있는 기반이 마련돼야 한다는 주장이다.

캐시 피커 테릴 대표

미국은 ▲각 주의 계획 ▲개인의 개별적 욕구 ▲지원예산 등에 따라 개인별지원계획 서비스 범위가 상이하다.

일부 장애인은 주거 및 고용지원을 포함한 종합적인 서비스지원계획이 가능하며, 서비스 및 지원예산은 주택 및 식량에 대한 예산지원과 별개의 성격을 띈다.

서비스 내용 및 지원 금액은 발달장애인협회(AAIDD)의 욕구 평가 척도에 따라 욕구수준을 고려해 예산지원액을 결정하고, 서비스 제공자는 연간 지원 금액 범위 내에서 제공할 수 있는 서비스를 선택해야 한다.

개인 종합 지원 서비스에 대한 각 주의 평균 지원금액은 4만5000달러(한화 약4900만원) 수준이다.

하지만 ‘개인별 지원계획 담당 책임은 누구에게 있는가?’라는 의문을 중심으로 미국 전역에서 근본적인 변화가 일어났다.

장애인 당사자가 스스로 목표를 설정해야 한다는 주장이 제기된 것. 이에 따라 기존 시스템 틀에 사람을 끼워 맞추고 프로그램의 목표를 측정했던 ‘프로그램 중심 조직’에서 사람을 우선시 하고 개인의 성과를 측정하는 ‘개인성과 중심 조직’으로 변화됐다.

미국 정부는 미국 전역 주를 대상으로 ‘개인별지원계획서에 개인이 선택한 환경이 포함돼야 하며, 이러한 환경은 통합돼야 하고, 더 큰 지역사회에 충분히 잘 진입할 수 있는 여건이 돼야 한다’는 새로운 규정을 제정해 확고한 기반을 다졌다.

이로 인해 미국 개인별지원계획에서 당사자 역할은 스스로가 행동의 주체가 되서 서비스 지원 담당자와 협력하고, 자신의 삶의 경험을 바탕으로 개인의 비전을 스스로 수립하게 됐다.

현재 개인별지원계획은 매년 목표를 포함시킨 개인별 지원계획을 수립하고, 매월 계획을 점검하는 방식으로 진행되고 있으며, 공적서비스 및 민간서비스를 포함해 수립하고 있다.

이러한 계획은 모니터링 및 평가하는 독립적인 사례관리 기관에서 목표대비 삶의 전반적 안전 및 과정에 대해 분기별로 평가하고 있다.

사례관리기관은 ▲예산지원 중단 권고 ▲다른 기관으로 권한 이양 권고 ▲정부 감독관 평가 권고 ▲학대 및 방치사례 보고 권한 ▲일부기관 예산지원금액 증액 및 감액 권한 등을 보유하고 있다.

캐시 대표는 미래를 위한 개인별서비스계획을 구축하기 위해 ▲경쟁적이고 통합된 환경에서의 구직활동 ▲지역사회 생활 참여 ▲개인 자원 관리 등의 기회를 제공해야 한다고 주장했다.

또 ▲개인별 지원계획에 개인의 강정 및 선호사항 반영 ▲개별 보완 계획 및 전략 수립 등 위험요소 최소화 방안 포함 ▲장애인이 이용하기 쉽고, 쉬운 표현 사용 ▲계획을 모니터할 담당자 명시 ▲당사자에게 충분한 정보 제공 등을 강조했다.

한편 최복천 한국장애인개발원 중앙장애아동 발달장애인지원센터장은 AAIDD에서 개발한 지원강도척도(SIS)를 주목했다.

최복천 센터장은 “국내적 상황은 장애등급 혹은 가족 소득에 의해서만 서비스의 양과 내용이 획일적으로 결정되는 방식”이라며 “발달장애인 개인의 특성과 지원 필요성의 정도에 따라 적절한 서비스가 제공되는 SIS와 같은 시스템 개발이 우선적으로 이루어져야 한다”고 주장했다.

또 “발달장애인 개인에게 제공할 수 있는 서비스 총략적 개념을 서비스 결정과정에서 전착할 필요가 있다”면서 “아직 산정 방법을 논의해야겠지만 향후 통합적이고 맞춤형 서비스 제공이라는 기본적 원칙을 살려 서비스 총량 내에서 서비스의 선택과 조합이 가능할 수 있는 방안을 적극적으로 모색하는 것은 필요하다”고 설명했다.

이수경 기자  

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