보건복지부는 4일 여의도 이룸센터에서 '발달장애법 하위법령 마련 연구 공청회'를 개최하고, 연구 결과를 발표했다. 하지만 장애계와 발달장애인부모들은 납득할 수 없는 시행령이라며 반박하고 나섰다.

발달장애인은 전체 등록장애인 중 소수에 불과하지만 성인이 된 후에도 가족 또는 보호자의 도움이 필요해 신체적·정신적·경제적인 부담이 높은 수준이다. 또 부족한 인지력, 의사소통능력으로 인해 범죄의 피해자가 되는 경우도 지속적으로 발생하고 있다.

발달장애인 자녀를 둔 부모들은 2012년 발달장애인법제정추진연대 결성 이후 입법노력을 통해 지난 4월 국회에서 '발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률'을 통과시켰다. 법은 내년 11월 21일 시행될 예정이다.

법 제정에 따라 법이 담고 있는 정책을 보다 구체적으로 설계하기 위해 ▲복지지원 및 서비스 ▲발달장애인지원센터 등 ▲권리의 보장 ▲가족 및 보호자 지원보장 등의 하위법령 연구에 돌입했다.

이중 김진우 덕성여대 사회복지학과 교수는 발달장애인 개인별지원계획 수립·시행을 위한 가이드라인을 제시했다.

김진우 교수에 따르면 개인별지원계획은 제18조 4항, 개인별지원계획에는 복지서비스만 포함토록 규정됨에 따라 사회보장기본법상 사회보험, 공공부조, 사회서비스를 제외한 복지지원 및 서비스만 범위에 포함된다.

특히 신청자는 발달장애인 개인의 특성을 고려한 개인별 복지서비스(개인별지원계획)에 관한 제공계획을 수립해 줄 것을 특별자치시장·특별자치도지사·시장·군수·구청장에게 신청할 수 있다.

시군구청장은 대상자 선정 여부 및 복지서비스 내용을 결정해 지역발달장애인지원센터의 장에게 개인별지원계획 수립을 의뢰하고, 지역발달장애인지원센터의 장은 결정된 복지서비스 범위에서 발달장애인 및 가족의 특성을 고려해 개인별지원계획을 수립하게 된다.

이러한 서비스 경로는 발달장애인이 신청한 경우에만 작동되고 신청하지 않는 경우는 현재와 같이 발달장애인이 개별적인 방식으로 이용한다.

개인별지원계획의 조정대상 서비스는 ▲장애인활동지원제도 ▲발달재활서비스 ▲장애아가족 양육지원 ▲발달장애인부모심리상담서비스 등 4개이다.내년 7월 시행예정인 발달장애가족휴식지원서비스는 제외된다.

적격성의 문제 관련은 ▲제1방안으로 현재 지원받지 않는 바우처에도 이전 가능하도록 하는 방식 ▲제2방안은 현재 지원을 받고 있는 바우처 내에서의 이동만 허용 ▲제3방안은 소득수준으로 적격성이 좌우될 경우에는 이전을 허용하되, 소득수준이 아닌 장애특성과 관련된 적격성의 문제가 발생할 경우 이전은 허용되지 않는 방식 등이다.

서비스 조정 수준은 당사자의 선택권을 높이기 위해 10~50%를 조정폭으로 우선 도입해 시범사업 운영 이후 적절한 범위를 확정한다. 조정 시기는 최초 계획 허용 후 3개월 후로, 변경 횟수는 1년에 1회로 제한해 신중한 조정이 이루어지도록 한다.

또 서비스 수립절차에서 신청 주체는 ▲발달장애인에 의한 신청 ▲보호자에 의한 신청 ▲사회복지전담공무원에 의한 신청 등이다. 단 보호자에 의한 신청일 경우 발달장애인이 의사를 결정할 능력이 충분하지 않음을 증빙하는 서류를 구비한다. 가급적 당사자에 의한 신청이 이루어지도록 유도하기 위함이다.

정리하면 당사자 및 가족이 개인별지원계획을 신청할 경우 시군구는 복지서비스 범위를 결정해 지역발달장애인지원센터에 의뢰한다. 이후 센터는 개인별지원계획을 수립해 다시 시군구에 승인요청을 내리고, 시군구는 적격성 여부 승인심사를 거쳐 결과를 센터 측에 통보한다. 그 결과통보는 당사자 및 가족에게 전달된다.

한편 당사자가 변경 및 수정을 요청했을 경우 지역센터에서 기존 계획을 면담을 통해 재검토한다. 1년에 1회에 한해 변경·수정이 가능하고, 6개월마다 모니터링이 수행된다.

최복천 중앙장애아동·발달장애인지원센터장은 ▲조기진단·개입 ▲의료 지원 ▲고용 및 직업훈련 지원 ▲평생교육 지원 ▲가족지원 ▲자조단체 결성 ▲의사소통 지원▲성년후견제 이용지원 ▲권리침해대응 ▲발달장애 정의 등 정책과제의 하위법령을 모색해 발표했다.

먼저 최복천 센터장은 영유아 발달 촉진과 2차 장애 예방을 위한 조기 진단 및 개입의 중요성을 피력하고, 통합적인 조기개입 서비스 전달체계와 특별 발달진단 지원체계 도입 등을 제시했다. 체계적 진단 및 치료지원계획과 일반 의료기간 및 서비스 이용제약의 문제점을 개선키위해 발달장애인 거점병원 지정과 행동발달증진센터 설치·운영을 제안했다.

또 국내 발달장애인 직업재활과 고용지원의 한계를 벗어나기 위해 직업 전환서비스 지원과 지원 고용의 탄력적으로 적용해 지원고용 기본기간을 현재 7주에서 최대 6개월로 연장시킨다. 그러나 이와 같은 하위법령 연구에 대해 지원계획이 공급자 중심의 성격이 짙다는 지적이다.

김성천 중앙대 사회복지학부 교수는 "개인별지원계획에서 사회보험과 공공부조, 사회서비스를 지원대상에서 제외한 것은 법적·형식적 측면에서 타당하지만 수요자 중심의 개인별 지원에서는 이영역이 배제될 수 없다"고 주장했다.

그는 "만일 발달장애인이 수급자 신청을 원한다면 당연히 지원계획에 포함시켜야 한다"면서 "이미 제공할 수 있는 서비스를 제한하고 한정하는 것은 발달장애인의 자기결정과 의사소통 및 지역사회 통합 등의 원칙과 위배된다"고 밝혔다.

또 "지원계획 수립 이후 발달장애인에게 직접서비스를 제공해야 하는 지역복지서비스기관들과 갈등없이 연계활동을 도모할 수 있을지 의문"이라며 "서비스연계 이후 센터에서 서비스제공기관을 어떻게 모니터링하고 평가할 것인지에 대한 대안제시가 미비하다"고 꼬집었다.

이외에도 ▲정보제공 및 모니터링 정도에 머무는 공허한 계획 ▲주요 서비스 총량의 개념을 자율적인 영역으로 남겨놓아 배제될 가능성 높음 ▲계획 수립 결과 전문성 훼손 가능성 ▲성인발달장애인 지원계획 대상 제외 가능성 등도 우려됐다.

김 교수는 "발달장애인을 위한 개인별지원계획이나 센터 설치 및 운영이 정쟁의 대상이 돼서는 안된다. 경제적 효율성이라는 명분 때문에 발달장애인과 그 보호자들의 참여를 배제한 정부의 일방통행식으로 결정이 돼서도 안된다"고 당부했다.

이수경 기자  

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