진용(5) 군은 선천성 담관 폐쇄증으로 간이식 수술을 성공적으로 끝마쳤지만 합병증으로 평생 정기검진과 약을 복용해야 한다.(사진 어린이재단)

초록우산 어린이재단 전남지역본부는 3일 보도자료를 통해 복지사각지대에 놓여 치료비 부족 등의 어려움을 겪고 있는 이주민가정 아동 낫타퐁(가명·8개월·남) 군과 시설아동 이진용(가명·5·남) 군의 긴급 지원을 호소했다.

어린이재단에 따르면 낫타퐁은 지난달 23일 기어다니다 뜨거운 물이 담긴 커피포트를 건드려 온 몸에 화상을 입었다. 이 사고로 복부, 다리, 손 등 전신에 걸쳐 피부의 진피층까지 손상됐고, 심재성2도 및 3도 화상을 입게 됐다. 특히 다리의 화상 정도가 심해 수술이 불가피한 상황이다.

낫타퐁은 한국에서 태어났지만 출생 후 90일 이내 신고하지 못해 건강보험 자격이 없는 상태로, 건강보험 적용될 경우보다 2배 이상의 의료비용을 지불해야 하는 것으로 전해졌다. 당장 지불해야 하는 치료비용은 낫타퐁 아버지가 다니고 있는 철근회사의 사장이 비용을 대신 부담했지만 앞으로 입원 및 수술 비용은 지불할 수 없는 형편이다.

낫타퐁 부모의 통장 잔고는 4만원뿐으로 식사도 거른 채 도움을 호소하고 있지만 거액의 치료비는 구하기 쉽지 않고, 입원비용도 버거워 퇴원도 생각했지만 낫타퐁의 화상 상태도 좋지 않아 퇴원이 불가하다.

또 선천성 담관 폐쇄증을 앓고 있는 시설아동 진용 군의 경우 진용의 미혼모는 시설에서 진용이를 낳고 영아원에 입소시켰지만 건강하지 못하다는 이유로 입양이 되지 못한 채 지금도 시설에서 머무르고 있다.

선천성 담관 폐쇄증은 위장관계에 발생하는 희귀질환으로, 담즙의 통로인 담관의 일부분 또는 전부가 없거나 파괴되는 질환이다.

진용 군은 생후 4개월 때 복원술을 받았으나 계속되는 간기능 이상으로 지금도 복수, 쓸개관염, 비장종대 등의 증세를 안고 있다. 한 달에 1회 이상 정기검진을 받으며 매일 약을 복용하고 있다. 진용이의 주치의는 간이식 만이 진용이의 생명을 연장할 수 있는 유일한 방법이라고 당부했다.

이런 진용이에게도 지난해 조선대학교 병원 장기기증센터로부터 기증자가 생겼다는 연락을 받았다. 수술은 성공적으로 끝마쳤지만 갑작스러운 합병증으로 설사, 황달 등의 증상이 나타나 지난 1월 23일 다시 서울 소재 병원에 현재까지 입퇴원을 반복하고 있는 것으로 전해졌다.

진용이를 돌봐주고 있는 시설 관계자는 “진용이가 현재 입원 중이며, 시술 및 수술 여부가 불투명한 상황이라 기역없는 입원을 하고 있다”며 “하루하루 늘어나는 병원비용은 시설 측에서 전액 부담하기 힘겨운 상황”이라고 설명했다.

어린이재단 관계자는 “진용이는 평생 정기검진과 약을 지속적으로 복용해야 한다. 퇴원한다 해도 면역력과 감염 등의 문제로 혼자서 생활하는 공간이 절실하다”며 “간이식 수술이 잘 됐지만 평생 안고 가야 하는 병원비는 진용이 미래의 걸림돌이 될 것”이라고 염려했다.

현재 어린이재단 전남지역본부는 낫타퐁에게 긴급지원비 150만원을 지원해주었으며, 낫타퐁과 진용이를 도와줄 수 잇는 방법을 모색하고 있다.

최영철 재단 전남지역본부장은 “낫타퐁과 진용이는 국적이 달라도, 부모가 없어도 여느 또래들과 다를 바 없는 우리 아이들”이라면서 “제도적인 울타리 밖에 놓여있는 아이들이 앞으로 대한민국 땅에서 씩씩하게 살아갈 수 있도록 많은 관심을 부탁드린다”고 호소했다.

후원 및 자세한 사항은 어린이재단(1588-1940)으로 문의하면 된다.

이수경 기자  

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