사단법인 한국소아당뇨인협회(이하 소아당뇨협회)는 내달 7일 국회의원회관 제3간담회실에서 소아당뇨의 날 기념식 및 당뇨병환자 인식개선을 위한 제6차 토론회를 개최한다.

소아·청소년 당뇨병 아이들은 사회의 무관심과 치료의 어려움을 겪으며 매일 힘겨운 싸움을 벌이고 있다. 소아당뇨는 소아 청소년기에 발병해 엄청난 고통을 주고 장기 관리가 필요한 질환이지만 제도와 인식은 열악한 실정이다.  

소아당뇨협회는 지난 2010년 9월 29일 소아·청소년당뇨병 환자의 지원을 위한 토론회를 전병헌 국회의원과 함께 개최한 이후 현재까지 다섯 차례의 토론회를 제도권과 공동으로 개최했으며, 2011년부터 시행된 하루 4번 1형 당뇨 시험지지원사업과 올해부터 시작된 양천구 소아·청소년당뇨병 인식개선 조례안 제정에 결정적인 역할을 했다.

이번 토론회는 보건복지부 중기 보장성확대방안에 포함된 당뇨병환자의 구체적 지원을 보건복지부, 국민건강보험공단, 대한소아내분비학회, 전국보건교사회, 한국당뇨협회 등 전문가 그룹과 당뇨병 환자 및 가족 그룹이 함께 참여해 진행할 예정이며, 보장성확대와 학교 또는 어린이집 및 유치원에서 관리문제, 소아·청소년 당뇨병의 법률적 지원방안, 희귀난치성 질환 등록, 2형 당뇨병 지원방안, 임신성 당뇨병 지원방안 등 모든 당뇨병에 대한 광범위하고 실질적인 내용이 다루어지게 될 예정이다.

소아당뇨협회의 김광훈 회장은 "지금까지 다섯 차례의 토론회를 진행하며 발전한 부분도 있었으나, 아직까지는 당뇨병환자들이 만족할만한 성과가 나타나지는 못했다. 이번 토론회가 보장성 확대에 대해서는 마지막이, 제도적 문제의 개선에 대해서는 또 다른 시작이 될 수 있기를 기대한다"고 말했다.

또 박호영 이사장은 "어린나이부터 감당하기 벅찬 당뇨병과 싸우는 아이들은 당뇨병에 대한 편견과 제도적 문제로 어려움을 가지고 있다. 이번 토론회에서는 국회와 정부기관 뿐만 아니라 의료계, 교육계, 환자단체 등이 힘을 합쳐 모든 당뇨병환자들과 가족들의 어려움을 조금이나마 덜어줄 수 있기를 기대한다"고 전했다.

한편 이날 1부 순서에는 소아당뇨의 날을 맞이해, 주요내빈과 소아당뇨협회의 임원들이 함께하는 제6회 소아당뇨의 날 기념식을 개최할 예정이다.

박미리 기자  shmr28@bokjinews.com

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