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| 장향숙의원의 질의에 답변하고 있는 유시민장관의 모습. |
이는 최근 국회 보건복지위원회 장향숙 의원(한나라당)이 국정감사를 대비해 희귀질환자연합회의 협조를 얻어 535명의 희귀질환자들을 대상으로 '희귀난치성질환자의 생활실태'에 대한 설문조사를 실시한 결과이다.
설문조사 결과에 따르면 다음과 같다.
△ 희귀난치성질환자의 94%, 정부지원에 부정적 평가
국내에서도 2001년부터 일부 희귀난치성질환자에 대한 지원을 시작, 올해에는 391억원의 예산으로 1만7700명에 대한 의료비지원을 하고 있다. 그럼에도 불구하고 대다수의 환자들과 가족들은 정부의 지원정책에 대해 불만족하거나 부정적인 평가를 내렸다.
정부의 지원사업 평가를 묻는 질문에 긍정적인 평가를 내린 응답자는 3.5%인 18명에 불과했고, 94%에 해당하는 488명은 부정적인 평가를 내렸다.
이유는 지원대상질화 협소(20.9%), 필요한 지원의 불충족(47.4%), 까다로운 지원조건(25.3%)를 들었다.
△ 진단시스템 부재로 환자 62% 오진경험 있어
희귀난치성질환은 치료가 어렵고, 평생관리를 요하는 경우가 대부분이기 때문에 병세가 악화되기 전에 정확한 진단과 함께 의료적 치료가 병행돼야 한다. 그러나 우리나라에는 아직 희귀난치성질환에 대한 정확한 진단시스템으 구축되어 있지 못하다.
때문에 대다수 환자들이 증상을 감지하고부터 확진을 받기까지 적지않은 시간을 소비하게 됨에 따라 병세를 악화시키는 경우가 많은 것으로 나타났다. 발견에서 확진까지 10년 이상이 소요된 경우의 환자도 (4%, 21명)도 있었으며, 심지어는 5번 이상의 오진경험이 있는 경우도 14%(42명)나 됐고, 10회 이상 오진을 경험한 사람(1.6%, 5명)도 있었다.
△ 환자 64.3% 지방거주, 치료기관 70.3% 서울 소재
질환의 특성상 전문적인 치료와 관리가 필요하지만 우리나라의 경우 전문의료기관들이 대부분 서울에 집중해 있어 환자들이 의료기관을 이용하는데 상당한 불편을 겪고 있는 것으로 나타났다. 설문에 응답한 환자들 중 서울에 살고 있는 사람은 35.7%(189명)에 불과하고 나머지 64.3%(340명)은 지방에 거주하고 있는 것으로 나타났는데, 치료를 받을수 있는 의료기관의 70.3%가 서울에 위치하고 있어 의료기관 이용에도 상당한 불편이 있는 것으로 조사됐다.
△ 환자 4명중 1명은 질병으로 퇴직, 구직자 4명중 1명은 취업거부 경험
현재 종사하고 있는 직업형태를 묻는 질문에 무직인 경우가 37.4%로 가장 많았고, 상용직 20.2%, 학생 11.1%, 임시직 6.1%, 일용직 1.5%, 고용주 1.5%, 자영업 6.7%, 주부 13.5% 등으로 나타났는데 무직인 환자 중 76%(응답자의 1/4)는 질환으로 인해 직장을 관두거나 회사로부터 퇴사를 권유받은 것으로 나타났다.
또 질환 발생후 구직활동에 경험이 있는 156명을 대상으로 구직과정상의 차별을 묻는 질문에 응답자의 61.5%가 차별경험이 있었으며, 24.4%는 취업을 거부당한 적이 있는 것으로 나타났다.
△ 질환 확인 이후 본인 혹은 가족 10명중 1명은 신용불량자
조사대상 환자들이 월평균 지출하는 치료비나 약값은 5만원 이하가 14%(58명), 10만원 이하가 19.1%(79명), 20만원 이하 17.9%(74명), 50만원 이하가 33.8%(140명), 100만원 이하가 10.9%(45명), 200만원 이하가 3.6%(15명), 200만원 이상 0.7%(3명) 등으로 조사됐는데, 대상자의 52.5%(270명)는 질병으로 인해 은행대출, 사채나 주택을 처분하는 등 각종 부채를 안고 있는 것으로 나타났다. 특히 10명중 1명에 해당하는 11.5%(58명)는 질환으로 인해 본인이나 가족 중 신용불량자가 발생한 것으로 나타났다.
이에 대해 장향숙 의원은 "우리나라는 유병율 2만명 이하의 질환자를 희귀난치성질환자로 정의하고 있으나, 아직 그 정확한 규모나 대상자가 파악되지도 않고 있다. 또한 환자들이 일상생활을 영위하면서 필요한 간병이나 요양시설 등 기타 복지차원의 지원은 전혀 이루어지지 안고 있다."고 지적했다.
그는 또 "따라서 우선적으로 필요한 것이 희귀난치성질환자에 대한 종합적인 실태조사이며, 단순히 유병율만 조사하는 것이 아니라, 환자들과 가족들이 겪고 있는 생활상을 포함한 종합적인 사회경제실태에 대한 조사를 통해 법령의 재개정과 예산지원을 통한 종합적인 대책마련이 필요하다"고 주장했다.
진선미 기자 websun@bokjinews.com
진선미 기자
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