국고보조로 호흡 보조기를 대여 받는 희귀난치성 질환자가 생존권을 위협받고 있다. 호흡보조기 임대비용이 국고보조금에서 건강보험 요양비로 전환되기 때문이다. 일각에서는 고가의 인공호흡기가 건강보험을 적용받게 되니 대상이 확대되고 의료비 부담이 줄어드는 전향적인 정책이라 평하겠으나 ‘빛 좋은 개살구’에 불과하다.

현재 건강보험공단의 보장구 지원 정책은 10%본인부담금이 적용된다. 그러니 국고보조금으로 인공호흡기를 무료로 임대했던 인공호흡기 사용자(근육 장애인)의 경우 월 7~8만원의 본인부담금의 부담을 떠안게 된 것이다.

인공호흡기 사용자에게 호흡기는 생명을 유지하기 위한 신체일부이다. 사용자의 기본적인 이해 없이 ‘장애인 보장구’로 획일화 시켜 버린 정부의 어설픈 대응책은 ‘생존’을 위해 필요한 최소단위 의료기기에 ‘값’을 정한 것이다. 사람 목숨을 돈으로 환산한 것과 무엇이 다른가. ‘대한민국 정부의 의료수준과 중증장애인의 이해 수준이 최악임을 스스로 증명한 꼴’이다.

왜 중증장애인을 사경으로 내모는가? 더 이상의 참사는 막아야 한다.

박근혜 정부는 “4대 중증질환 건강보험 100%를 보장하겠다”는 공약을 파기한 것도 모자라 생명의 위기에 처해있는 사람에게 또 한 번의 가혹 행위를 한 것에 분노를 금하지 않을 수 없다. 인공호흡기가 생명줄과도 같은 근육장애인의 현실을 직시하고 그에 필요한 정부정책을 추진해야 한다.

근육장애인의 경우 인공호흡기 외에도 기침 유발기 등의 추가적 의료부담이 들고 경제활동을 할 수 없기에 본인부담금은 엄두도 못 내는게 현실이다.

활동지원서비스 급여 확대 없이 가족지원부터? 제도의 근간이 흔들리고 있다.

또한 이들의 삶에 절실하게 요구되는 생존의 필수요건은 활동지원서비스다. 근육장애인은 사지마비 장애로 활동지원 1등급을 받고 있으나 이마저 가족이 1명이라도 있을 경우 추가급여가 없거나 대폭 줄어든다.

2014년 20대의 꽃다운 나이로 안타까운 생을 마감한 근육장애인 故오지석씨를 우리는 기억한다. 활동지원서비스만 충분했어도 지금도 우리와 함께 할 동지였다. 정부 지원의 하루 급여량은 3~4시간. 부족한 활동지원서비스는 인공호흡기를 사용했던 오지석 동지에게 하루하루 살얼음과 같은 불안한 삶이었다. 명백한 사회적 타살이었으나 활동지원서비스 급여체계는 요지부동이다. 더군다나 급여 확대 없이 단순히 가족지원으로 활동지원인력을 일부 대체하려는 정부의 작태가 제도의 방향을 어디에 두고 있는지 한심스럽기 까지 하다.

우리는 요구한다! 인공호흡기 사용 본인부담금 즉각 철회하고 중증장애인의 목숨에 값을 정한 정부는 즉각 사죄하라. 또한 중증장애인의 현실을 외면한 활동지원서비스 급여 체계 또한 즉각 개편하고 급여량을 확대할 것을 강력히 촉구한다!

우리의 요구가 관철되지 않을 경우 더 큰 연대로 뭉쳐 투쟁할 것을 선언하니 정부는 즉각 우리의 요구를 수용해야 할 것이다!

2015년 8월 3일

한국장애인자립생활센터총연합회