지난 8월 26일, 40대 지적장애 아들을 살해하고 자신도 목숨을 끊으려고 했던 70대 아버지의 국민참여 재판이 열렸다. 지적장애 아들을 살해한 아버지는 평소의 지병으로 신변을 비관하던 중 자신이 죽으면 지적장애 아들이 가족에 큰 부담이 되리라는 판단에 함께 죽으려고 했다고 한다. 국민참여 재판에서는 지적장애 아들을 살해한 아버지에 대해 유죄로 판결하며 집행유예를 선고하였다.

그러나 판결에서는 아버지가 왜 그렇게 극단적인 선택을 할 수밖에 없었는지에 대한 내용을 찾아볼 수 없다.

발달장애인과 그 가족이 함께 죽으려 했던 일이 어디 이번 한번 뿐이었던가?

지난 2013년 서울에 17세 된 발달장애 아들을 살해하고 자살 한 아버지는  "이 땅에서 발달장애인을 둔 가족으로 살아간다는 건 너무 힘든 것 같다. 아들은 내가 데리고 간다." 라는 유서를 남겨 남겨진 모두를 안타깝게 하였다. 또 2014년 광주에서는 5살 자녀의 발달장애 진단 비관해 일가족이 자살하는 사건이 발생하기도 하였다.

광주의, 서울의, 또 전국의 발달장애인들이 무슨 잘못이 있어서 이렇게 허무하게 사라져야 하는가? 오죽했으면 그런 극단적인 선택을 했겠는가. 발달장애인 가족이 아니면 아무도 알 수 없는 그 고통을 우리는 지금도 매일 매일 겪으며 살아가고 있다. 

발달장애인이 있는 집안의 가족이 해체되고 가정이 파괴되어도 정부는 지금까지 무엇을 하였는가? 단 한번이라도 그들을 찾아가 관심을 보이고 고통을 나누어 본적이 있는가? 

안타까운 개인의, 가족의 책임이라고 말하지 말라. 성인이 된 발달장애인 자녀를 어디 보낼 곳이 없어서 하루 종일 집 안에 갇힌 채 돌보아야 하는 부모의 심정이 얼마나 시커멓게 타 들어가는지 아는가? 1년 365일 명절도 없고 휴일도 없는 부모의 삶이 얼마나 고달픈지 당신은 감히 상상이라도 할 수 있는가?

지금껏 발달장애인 부모들이 국가에 그리고 정부에 호소했던 것이 무엇이었던가? 발달장애인의 돌봄을 24시간 국가가 전적으로 책임져달라고 요구했던가? 결코 아니다. 성인이 된 발달장애인이 낮 시간 동안만이라도 가정을 벗어나 지역사회에 참여할 수 있는 최소한의 지원을 요구했을 뿐이다. 발달장애인의 지원을 가족만이 아니라 국가와 사회와 함께 나누어 짊어지기를 바랐을 뿐이다.

이러한 요구가 이러한 바람이 진정 과도한 것인가? 발달장애인과 그 가족이 지역사회에서 함께 살아갈 수 있는 최소한의 대책을 마련해달라는 이 간절한 요청이 정부에게는 한낱 부모들의 억지 주장으로만 들렸던가?

도대체 앞으로 얼마나 더 많은 발달장애인과 그 가족이 삶을 포기해야 정부의 발달장애인과 그 가족의 지원 대책은 마련될 것인가?

지난해 4월, 발달장애인법이 제정되었다는 소식에 전국의 발달장애인 부모들은 발달장애인을 위한 사회적 지원 체계가 조만간 구축될 것이라는 꿈과 희망에 부풀었다. 그러나 그 기쁨은 오래가지 못했다. 법률이 제정된 지 얼마 지나지 않아 여수에서 그리고 서울에서, 오롯이 가족에게 모든 책임이 부과되어 가중된 어려움에 생명을 하늘로 보내야만 했다. 발달장애인 부모의 양육에 대한 부담을 줄이기 위한 돌봄서비스, 주간활동서비스, 여가문화서비스 등 낮 시간의 활동을 지원하기 위한 사회적인 서비스가 제대로 마련되었다면 발달장애인 가족이 극단적인 상황을 선택하지 않았을 것이다. 연이은 발달장애인과 그 가족의 사망 사건은 발달장애인을 위한 사회적 지원 체계 부재로 발생된 예고된 인재였던 것이다.

전국장애인부모연대는 더 이상 발달장애인 가족이 죽어 가는 이 절망의 시대를 좌시하지 않을 것이다. 그렇게 죽어가는 발달장애인과 그 가족을 보면서도, 아무런 대책을 마련하지 않는 보건복지부의 안일한 태도에 대해 분노를 금할 수 없다.

작년 발달장애인법의 제정으로 작은 희망을 가슴에 품었던 우리 부모들은 또 다시 반복되고 있는 죽음 앞에 아직 절망의 늪을 벗어나지 못한 우리의 현실을 다시 한 번 뼈저리게 목격하였다. 매년 늘어가기만 하는 발달장애인 부모와 가족들의 영정 앞에서 우리는 더 이상 흘릴 눈물조차 남지 않았다. 끊임없이 발달장애인에 대한 모든 책임을 가족에게만 전가하려 한다면 전국의 발달장애인부모들은 더 이상 가만히 있지 않겠다.

우리는 발달장애인 가족에게 모든 책임을 전가하는 정부의 정책의 부재, 정책집행의지의 부재가 이런 참극의 결과를 가져왔음을 명확히 밝히며, 발달장애인과 그 가족의 삶을 방치한 정부 또한 유죄임을 분명히 한다. 정부가 발달장애인과 그 가족의 죽음을 계속 방관하며 가족에게 모든 책임을 전가하려 한다면 우리는 모든 수단과 방법을 동원하여 투쟁할 것임을 분명히 밝힌다.

2015년 8월 31일

사단법인 전국장애인부모연대

이유정 기자  jenny1804@bokjinews.com

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