만성적이고 때로는 생명을 위협하는 조건의 질병으로 인해 고통받는 학생들에게는 학교와 치료를 병행하는 것에 대한 어려움이 지적되는 가운데 교육인적자원부가 장기입원 학생들을 위한 병원학교 운영을 활성화 할 계획임을 밝혔다. 

어린이새생명돕기사업 15주년 학술대회에서는 소아암 장기생존자 및 소아암 지지요법에 대해 논의의 자리가 마련됐다.

 

한국사회복지협의회와 대한소아혈액종양학회는 11월 1일 한국사회복지회관에서 어린이새생명돕기사업 15주년을 맞이해 새생명사업의 발전방안과 소아암·백혈병 치료의 효과적 방법 및 사회적 지원방안 마련을 위한 '소아암 장기생존자 및 소아암 지지요법'이라는 주제의 학술대회를 개최했다.

이번 학술대회는 소아암 예방 및 치료를 위한 홍보와 소아암 장기생존자의 경험, 후기 후유증, 교육환경 등의 소아암 관련 의학정보교류를 위해 마련됐다.

15년전 소아암을 직접 앓았던 경험을 전하고 있는 김남균 전공의

이날 소아암 장기생존자의 경험에 대한 발제를 맡은 세브란스병원 소아과 김남균 전공의는 자신의 경험을 토대로 "학교를 다니면서 치료를 받는 다는 것은 상당히 어려운 일이었다. 많은 합병증과 치료에 따른 외모의 변화를 겪는 아이들은 심한 고통을 겪기도 한다"며 "머리가 빠져 가발을 쓸 수밖에 없었지만 한 선생님은 불량학생으로 오해해 벌을 선적이 있다. 물론 사실을 알고 진심으로 사과를 해와 주셨지만 이렇듯 학교기관에서도 중점적인 주의를 기울여야 한다는 기본적인 교육이 미흡한 것이 사실이며 소아암 환자에 대한 정보공유가 잘 되고 있지 않아 치료와 학교를 병행하는데는 많은 어려움이 있었다"라고 과거의 어려움을 토로했다.

이에 교육인적자원부 김은주 교육연구관은 "심장장애, 신장장애, 간장애 등 만설진환으로 인해 3개월 이상 장기입원 또는 통원치료 등 계속적인 의료적 지원을 필요해 학교생활, 학업수행 등이 어려운 건강장애학생들은 만성적이고 때로는 생명을 위협하는 조건의 질병으로 인해 집중적인 치료나 주기적인 치료 등 계속적인 의학적 관심이 요구된다"며 "이들은 잦은 결석 및 교사의 인식 또는 정보부족으로 인해 학교생활에 어려움을 겪고 있다"고 밝혔다.

또한  김 연구관은 지난 2005년 3월 24일 '만성질환으로 인한 건강장애'를 특수교육 대상에 포함한 특수교육진흥법 일부가 개정되면서 병원학교 4곳이 신설되기 시작한 병원학교에 대해 설명하며 장기치료를 받는 학생들에게 학업의 연속성 및 또래 관계를 유지시켜주고 심리·정서적 안정으로 인한 치료효과 증진을 위해 병원학교가 운영되고 있음을 강조했다.

특히 교육기회 확보를 위해 현재 운영중인 병원학교와 신설되는 병원학교에 대해 설치비 등 기타 운영을 위한 재정을 지원해주고 다양한 서비스로 개별화된 학습지원 및 출석일수를 인정되도록 할 예정이라고 덧붙였다.

진선미 기자 websun@bokjinews.com

 

진선미 기자  

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