지난 2014년 2월 송파 세모녀 자살사건 이후 긴급복지지원과 서비스이용대상을 발굴해서 지원하는 일명 ‘송파 세모녀법’이 제정되어 시행되고 있다.

그러나 오늘(10월 20일) 뉴스보도를 통해 알려진 충격적인 사건에 전국의 발달장애인과 그 가족들은 경악하지 않을 수 없었다.

뉴스보도에 따르면 서울 마포구 합정동의 한 주택에서 50대 발달장애 형제가 함께 생활하다 동생이 숨진 채 발견되었다고 한다. 경찰에서는 사망원인으로 아사(餓死)한 것으로 보고 정확한 원인을 조사하고 있다고 한다.

50대 발달장애 가족은 80대 노모가 홀로 부양하고 있었고, 80대 노모가 이달 초 고관절 부상으로 병원에 입원하게 되면서 50대 발달장애 형제는 최소한의 기본적인 생존권을 보장받지 못하면서 형제 중 동생은 아사까지 이르렀다고 한다.

주민들에 따르면 노모가 병원에 입원하면서 마포구청과 주민센터 등에 발달장애 형제를 부탁했다고 한다.

50대 발달장애인의 아사, 80대 노모에게만 주어진 발달장애인의 부양책임, 노모의 병원 입원 기간 동안 방치될 수밖에 없는 현실, 인간의. 최소한의. 기본적인. 권리조차. 보장 받지 못하고 방치된 채 장시간 주린 배를 참으며 버티고 버티다 사망했을 50대 발달장애인.

그 안타까운 죽음 앞에 전국의 발달장애인과 그 가족들은 찢어지는 마음으로, 홀로 외로이 공포 속에 서서히 숨을 거두었을 50대 발달장애인을 애도하며 피눈물을 흘리는 심정으로 고인의 명복을 빈다.

지역사회에 최소한의 발달장애인지원체계가 구축되어 있었더라면, 80대 노모의 부재 시 발달장애인의 긴급지원체계가 구축되어 있었더라면, 발달장애인의 주간활동지원체계가 있었더라면, 최소한 마포구청에서 주민센터에서 발달장애형제를 한번만이라도 찾아가 봤더라면 이러한 비극적인 사건은 발생하지 않을 수 있었을 것이다.

발달장애인과 그 가족의 사망사건은 1년에도 수없이 발생한다.

그러나 정부와 지자체에서는 발달장애인과 그 가족의 죽음에 대해 아무런 죄책감도 없는지 어떠한 대책도 제시하지 않고 있다.

전국장애인부모연대는 그동안 발달장애인과 그 가족의 죽음에 대해 정부에 강력하게 대책수립을 요구해왔다. 그러나 여전히 발달장애인이 죽어가는 현실에서 정부는 무었을 하였는가?

발달장애인이 있는 집안의 가족이 해체되고 가정이 파괴되어도 정부는 지금까지 무엇을 하였는가? 단 한번이라도 그들을 찾아가 관심을 보이고 고통을 나누어 본적이 있는가? 

안타까운 개인의, 가족의 책임이라고 말하지 말라. 성인이 된 발달장애인 자녀를 어디 보낼 곳이 없어서 하루 종일 집 안에 갇힌 채 돌보아야 하는 발달장애인 부모의 심정이 얼마나 시커멓게 타 들어가는지 아는가? 1년 365일 명절도 없고 휴일도 없는 부모의 삶이 얼마나 고달픈지 당신은 감히 상상이라도 할 수 있는가?

지금껏 발달장애인 부모들이 국가에 그리고 정부에 호소했던 것이 무엇이었던가? 발달장애인의 돌봄을 24시간 국가가 전적으로 책임져달라고 요구했던가? 결코 아니다. 성인이 된 발달장애인이 낮 시간 동안만이라도 가정을 벗어나 지역사회에 참여할 수 있는 최소한의 지원을 요구했을 뿐이다. 발달장애인의 지원을 가족만이 아니라 국가와 사회와 함께 나누어 짊어지기를 바랐을 뿐이다.

이러한 요구가 이러한 바람이 진정 과도한 것인가? 발달장애인과 그 가족이 지역사회에서 함께 살아갈 수 있는 최소한의 대책을 마련해달라는 이 간절한 요청이 정부에게는 한낱 부모들의 억지 주장으로만 들렸던가?

도대체 앞으로 얼마나 더 많은 발달장애인과 그 가족이 삶을 포기하고 죽임을 당해야 정부의 발달장애인과 그 가족의 지원 대책은 마련될 것인가?

반복되는 발달장애인과 그 가족의 사망사건은 발달장애인을 위한 사회적 지원 체계 부재로 발생된 예고된 인재였던 것이다.

전국장애인부모연대는 더 이상 발달장애인과 그 가족이 죽어 가는 이 절망의 시대를 좌시하지 않을 것이다. 그렇게 죽어가는 발달장애인과 그 가족을 보면서도, 아무런 대책을 마련하지 않는 보건복지부의 안일한 태도에 대해 분노를 금할 수 없다.

작년 발달장애인법의 제정으로 작은 희망을 가슴에 품었던 우리 부모들은 또 다시 반복되고 있는 죽음 앞에 아직 절망의 늪을 벗어나지 못한 우리의 현실을 다시 한 번 뼈저리게 목격하였다. 매년 늘어가기만 하는 발달장애인과 그 가족들의 영정 앞에서 우리는 더 이상 흘릴 눈물조차 남지 않았다. 끊임없이 발달장애인에 대한 모든 책임을 가족에게만 전가하려 한다면 전국의 발달장애인부모들은 더 이상 가만히 있지 않겠다.

우리는 발달장애인 가족에게 모든 책임을 전가하는 정부의 정책의 부재, 정책집행의지의 부재가 이런 참극의 결과를 가져왔음을 명확히 밝히며, 발달장애인과 그 가족의 삶을 방치한 정부 또한 유죄임을 분명히 한다. 정부가 발달장애인과 그 가족의 죽음을 계속 방관하며 가족에게 모든 책임을 전가하려 한다면 우리는 모든 수단과 방법을 동원하여 투쟁할 것임을 분명히 밝힌다.

우리의 요구

하나. 정부는 발달장애인의 지역사회에서 함께 살 권리를 보장하기 위한 종합적인 지원 대책을 즉각 마련하라!

하나. 정부는 발달장애인의 긴급한 상황을 지원할 수 있는 긴급지원 및 단기보호 대책을 마련하라!

2015년 10월 20일

사단법인 전국장애인부모연대

이유정 기자  jenny1804@bokjinews.com

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