생보재단은 29일 서대문구 연희동에 위치한 희귀·난치성질환연합회에서 신현민 한국희귀·난치성질환연합회회장, 유석쟁 생명보험재단 전무를 비롯해 담도폐쇄증, 수포성표피박리증 환우와 가족이 참석한 가운데 희귀난치성질환자를 위한 의료보조용품 지원식을 개최했다.

희귀난치성질환 환자들 중에는 질환으로 인해 배뇨,배변장애를 가지고 있는 경우가 많아 성인이 되어도 지속적인 기저귀의 사용이 불가피하다. 또한 가벼운 외상에도 쉽게 물집이 생기거나 피부가 벗겨지는 수포성표피박리증 환자들에게 피부재생용품은 질환관리에 필수적이지만 치료비가 아니기 때문에 건강보험이 적용되지 않아 가정의 경제적 부담이 매우 과중한 실정이다.

생보재단은 이러한 희귀난치성질환 환우 및 가족을 위해 지난 2011년부터 작년까지 188명의 희귀난치성질환자에게 성인용 기저귀와 관장용 카테터 등을 지원하였고, 올해에도 8200만원 규모의 의료보조용품을 45명에게 추가 지원한다.

더불어, 올해에는 지방에 거주하는 환자들이 수도권 의료기관 진료 시 무료로 이용할 수 있는 희귀난치성질환 쉼터의 리모델링비를 지원하여 희귀난치성질환자들이 쾌적한 환경에서 진료를 받을 수 있도록 할 예정이다.

유석쟁 전무는 “희귀난치성질환자들이 질환관리를 위해 매일 소모하는 의료보조용품 지원이 가족들의 경제적 부담에 다소나마 도움이 되길 바란다. 더불어 의료사각지대에 놓여있는 희귀난치성질환자들에게 보다 많은 관심이 이어지길 희망한다”고 말했다.

생보재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 19개 생명보험회사들이 공동으로 출연하여 설립된 공익법인으로 희귀난치성질환자 지원사업, 자살예방지원사업 등을 지속적으로 펼치고 있다.

이유정 기자  jenny1804@bokjinews.com

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