소아당뇨협회는 5일 국회의원회관 제7간담회실에서 김춘진 보건복지위원장, 양승조 국회의원, 김광진 국회의원, 황주홍 국회의원, 유은혜 국회의원과 공동으로 ‘소아당뇨병 환아 권익향상과 지원법률 통과를 위한 제7차 토론회’를 개최했다.

소아·청소년기 1형 당뇨병에 걸린 아이들은 사회적 인식부족으로 인해서 관리의 어려움을 겪으며 매일 힘겨운 싸움을 벌이고 있다. 1형 당뇨병은 주로 소아·청소년기에 발병해 엄청난 고통을 주고 지속적인 관리가 필요한 질환이지만, 그에 따른 제도와 지원은 열악하다.

하루 4번 이상의 주사, 10번 이상의 혈당검사가 필요한 1형 당뇨병 환자들은 비위생적인 화장실에서 몰래 주사를 맞고, 생활 속에서 저혈당에 빠지는 어려움을 겪고 있으며, 특히 어린이 집과 유치원등에서는 입학거부나 전학 등을 요구받고 있는 것이 현실이다.

위와 같이 일 년에 1000번 이상의 주사를 스스로 맞아야 하는 아이들의 고통을 이해하고 그들에게 동등한 교육의 기회를 제공하기 위한 영유아 보육법과 유아교육법 개정을 위한 움직임이 ‘전국 1형당뇨 부모모임’에 의해 지난 4월부터 시작됐다.

연합뉴스와 다음아고라를 통해 이슈화되기 시작한 후 오프라인을 통해 약 4만 여 서명을 받는 등 소아·청소년 당뇨병 가족들을 위해서 많은 분들이 관심과 지지를 보내주고 있다.이러한 서명운동의 결과로 ‘대한소아내분비학회’의 의견을 전달받아 ‘보건복지부’에서는 간호사가 상주돼 있는 유치원과 어린이집에서는 1형당뇨병 아이에게 의사에 처방에 따라 학부모의 동의하에 주사행위를 할 수 있다는 결론을 각 기관에 전달했다. 또한 소아당뇨인협회와 함께 김광진 국회의원 황주홍 국회의원을 통해 영유아 보육법과 유아교육법 개정안을 발의했다.

이날 토론회에서는 소명맘으로 활동하는 김미영 소아당뇨부모대표가 “우리 아이들이 아프다는 이유로 가장 먼저 시작되는 사회에서부터 벽을 느끼게 할 수 없다”는 취지를 이야기하며, “앞으로 태어나고 자라날 우리의 1형 당뇨병 아이들을 위해 국가에서 우선적인 관심을 기울여 주기를 바란다”는 내용으로 발제를 시작했다. 이후 김광훈 회장이 “자신의 지난 삶을 되돌아보니 1형 당뇨병을 가지고 성장하고 사회인이 되는 과정이 어렵다는 것을 뼈저리게 느껴왔으며, 이러한 문제를 개선하기 위해서는 어린이집, 유치원, 학교라는 공동체 사회부터의 변화가 필요하다”고 장조했다.

지정토론에서 박석오 보험법제위간사는 “200여명의 아이들을 위한 시스템은 법률이 아니더라도 국가가 책임질 수 있는 범위이고, 실질적으로 예산부분도 부담이 되지 않기에 가장 먼저 시작하고 추후 다른 질환으로도 확장시켜야 한다”고 말했다.이어서 신혜정 대한소아과학회 보험법제위간사는 “일반아이들과 똑같이 생활하다가도 저혈당에 빠질 수 있는 아이들을 위해서도 보건교육을 마친 간호사에게 우선적으로 1형 당뇨병 아이들을 돌볼 수 있도록 해야 하며, 그들을 위한 안전망 대책과 보수교육이 필요하다”고 설명했다. 또한, 허윤정 아주의대 교수는 “아동권리협약을 맺은 세계 15위권의 대한민국은 협약서에 명시돼 있듯이 법률도 정하지 않더라도 당연히 소수의 아이들을 위한 시스템이 도입돼야 할 것이며, 유아교육법의 경우 지침으로만 내려서도 바로 내년부터 시작해야 한다”고 역설했다.

이어진 자유토론에서 박춘선 한국난임가족연합회 대표는 “1형 당뇨병 아이들이 있으면 법률이 아니더라도 우선적으로 지원할 수 있는 방법을 올 연말 국공립 어린이집 협의회에서 이야기 하고, 난임연합회가 위탁한 어린이 집에서라도 1형 당뇨병 환아를 우선 입학 할 수 있도록 개선하겠다.”고 말했다.

이춘희 전국보건교사회장은 보건교사는 “언제든지 1형 당뇨병 아이들의 위한 안전에 최선을 다할 것이고, 다만 인슐린 주사나 글루카곤 투여 문제 등 의료행위로 규정돼 있는 문제와 더불어 보건교사의 행위에 있어 안전망과 기술,업무의 과중은 추후 개선해 나가야 할 문제다”라고 이야기 했다.

끝으로 생명공학자의 꿈을 가지고 있는 이승환 어린이(초5)는 “내 동생들을 위해서 어른들이 꼭 도와주기를 바란다. 나도, 내 동생들도 건강한 사회인으로 성장해 국가발전에 이바지 하고 싶다”는 내용의 준비한 글을 발표해, 모든 토론자와 객석을 뭉클하게 만들었다.

장장 3시간 동안 이어진 토론회에는 김춘진 보건복지위원장을 비롯해 양승조 국회의원, 박영선 국회의원, 유은혜 국회의원이 함께 했으며, 처음부터 마지막까지 함께 토론에 참여한 양승조 국회의원은 “3시간동안 1형 당뇨병에 대해서 많은 내용을 공부할 수 있었다. 지금 발의된 법안의 통과를 위해 보건복지위원으로서 법안소위위원으로서 당연히 노력할 예정이고, 다른 문제에 대해서도 법안을 추가로 발의할 것이다. 모두 힘내고 좋은 세상을 위해 함께 노력하자”고 이야기했다.

이유정 기자  jenny1804@bokjinews.com

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