질병관리본부 국립보건연구원은 희귀난치성질환에 대해 환자 및 일반인들이 이해하기 쉽도록 하기 위해 희귀질환 20종에 대한 질환별 교육자료 및 통계자료를 제작해 전국 관련기관에 배포한다.

희귀난치성질환 교육자료는 강직성척추염, 배체트병, 루푸스, 고세병 등 희귀난치성질환에 대한 원인, 증상, 진단, 치료 등의 정보를 제공하게 되며 국내 희귀난치성질환의 대략적 분포를 추정하기 위한 '2006 희귀난치성질환 통계자료'에서는 연령별 실 인원수, 의료비 현황 등을 제시하고 있다.

국립보건연구원 관계자는 "온라인 희귀난치성질환 정보 제공과 더불어 오프라인 교육자료를 통해 환자 및 일반일들에게 질환 정보를 효과적으로 제공할 수 있을 것"이라며 "질환별 진단 및 치료방법에 대한 정보를 제공함으로써 환자들의 조기 진단 및 치료에 도움을 줄 수 있고 희귀난치성질환에 대한 사회적 관심을 높일 수 있을 것"이라고 기대했다.

특히 교육자료 및 통계자료가 필요한 기관 및 개인은 휘귀난치성질환 Helpline 홈페이지(http://helpline.cdc.go.kr)를 통해 신청해 받아 볼 수 있으며 1월 중순부터는 전국 보건소와 헬프라인에 등록된 전문클리닉에 비치될 예정이다.

진선미 기자 websun@bokjinews.com

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