보건복지부의 등록 장애인 통계에 따르면 지난해 기준으로 지체장애, 뇌병변 장애 등 총 15개 유형으로 현재 250만 1112명으로 조사됐다. 장애 유형별로는 지체장애가 130만 9285명으로 전체장애인에서 52.35%를 차지하고 있는데 최근 몇 년간 지체장애인의 수와 비율은 지속적으로 감소하고 있다. 이와는 반대로 시각과 지적장애 유형의 경우 지속적으로 빈도와 비율이 높아져가고 있다.
현재 우리나라 250만 등록 장애인 중 소수 장애인이라 불리는 일부 장애유형의 경우 제도권 내 복지서비스에서 소외돼 있어 이들에 대한 관심과 복지대책이 필요하다는 목소리가 높아지고 있다. 이와 관련 한국장애인단체총연합회와 한국장애인단체총연맹은 지난 8월 28일 오후 2시 여의도 이룸센터 누리홀에서 ‘내부 및 소수 및 해소를 위한 방안’이라는 주제로 토론회를 개최했다.

소수 장애인 관심 저조, 사회적 관심 필요
양희택 경기복지재단 책임연구원은 장애유형 중 지적장애와 시각장애에 대한 정책적이고 제도적인 접근이 지금보다는 더 관심을 가지고 지켜봐야 한다며 아울러 본인의 목소리를 잘 드러내지 못하는 발달장애 유형에 대한 사회적 관심이 높아져야 한다고 말했다.
장애유형 중 소수의 장애 유형도 존재하는데 이들은 복지정책에 있어서 사각지대에 놓여있는 실정이다. 전체 장애인구 수에서 지체, 시각, 뇌병변, 청각, 지적, 정신, 신장 장애 총 7개 유형의 장애비율이 약 97%를 자지하고 있는 것으로 조사돼 나머지 8개 종류의 장애인구 비율은 각 종류별 1%도 되지 않는다.
이렇게 소수 장애 집단으로 구분된 장애영역은 ▲언어 ▲자폐성 ▲심장 ▲호흡기 ▲간 ▲안면 ▲장루·요루 ▲간질 장애인 등이다.
양 책임연구원은 장애특성별 적절한 지원과 제도 구축이 필요하며 장애분류와 장애기준에 대한 더 구체적으로 세분화된 규정이 필요하다고 목소리를 높였다.
그는 이어 장애인복지 정책결정과 제도 구축 시에 소수 장애인 집단을 참여시키는 것도 고려해야한다고 덧붙였다. 또한 양 책임연구원은 특히 안면장애인은 의료적인 접근 뿐 아니라 화상 등으로 인한 대안관계의 어려움 등으로 사회생활은 물론 일상생활까지도 제한을 당한다며 신체적 의료적 기능과는 별개로 사회적 정책적 지원이 반드시 필요하다. 사고 이후 정신적 심리적 충격을 완화할 수 있는 프로그램 등이 반드시 필요하다고 강조했다.

사회적 편견 때문에 장애인 등록조차 안해
화상으로 인해 소수 장애인이 된 윤석권 한국장애인인권포럼 국장은 화상을 입은 사람은 사회생활이 어렵다. 가령 다른 질환에 대비해 실손 보험에 가입을 하려고 해도 화상의 이력 때문에 심사가 까다롭고 어려웠다고 호소했다.
‘펑’하는 소리와 함께 불길이 치솟았던 지난 1978년 12월. 당시 초등학교 3학년 때 화재로 인해 화상 장애인이 된 자신을 모습을 회상하며 윤석권 국장은 “참으로 끔찍한 경험”이라고 털어놨다. 그는 화염이 이글거리는 두 평 남짓한 방 안에서 정신을 잃었다. 어머니의 울부짖음과 동생의 고통스러운 비명, 죄책감으로 시달리는 아버지의 자학 아픔은 오랫동안 그를 고통스럽게 했다.
윤 국장은 화상 입은 사람들은 장애유형으로 법이 적용이 되지 않고 안면변형으로 포함된다. 이를 장애유형으로 확대해 화상 환자를 포함해 달라는 정책적 제안을 지속적으로 해왔지만 바뀌지 않았다고 말했다.
즉, 단순 외모가 아닌 달라짐으로 인한 사회적 경험, 사회적 관계 속에서 나타나는 문제들이 심리적으로 위축하게 한다. 실제로 화상을 심하게 입은 사람은 저조차도 쳐다보기가 쉽지 않다며 사회생활 한다는 것도 어렵고 기회가 주어진다 해도 사회생활이 쉽지 않은 것이라고 덧붙여 설명했다.
윤 국장은 의료적 지원에서 현재 안면장애판정기준이 2~4급인데 안면부 60%이상 화상을 입어야 4급이 된다. 기준 완화가 필요하다며 건보적용에 대해서도 한번 수술해서는 개선되지 않으니 횟수에 제한 없이 건보가 적용돼야 한다고 제언했다.

심장장애 판정기준 강화 필요하다
아울러 심장장애인은 판정기준 강화로 점점 그 수가 줄어들고 있는 실정이다.
송순조 심장장애인협회 사무처장은 장애범주에 2000년도에 추가됐지만 2003년 추가 확대된 총 15개 범주에서 0.72%이고 1만5000명으로 9위를 기록했지만 2012년 말 기준에는 0.31%로 절반가량이 줄어든 7000명으로 14위의 소수 장애인 중에서도 하위권으로 밀려났다고 설명했다.
그는 이어 이는 판정기준 강화에 의한 것으로 장애등급심사제도가 확대되면서 심장장애 재판정 시 대부분 탈락했다. 이에 따라 심장 장애를 앓고 있는 환자들이 비싼 의료비에 시달리고 있는 실정이다. 따라서 심장초음파 무료검사 쿠폰을 1년에 2회 제공하고 심장초음파 검사를 질환자의 경우 감액 또는 전액면제를 요구한다고 강조했다.

사회에서 차별 받는 것이 더 고통스럽다
환우회 한국뇌전증협회 장석원 공동대표는 질병에 대한 고통보다 사회적 차별의 고통이 더 심하다고 털어놨다.
뇌전증은 뇌신경세포가 일시적 이상을 일으켜 과도한 흥분 상태를 나타냄으로써 의식의 소실, 발작, 행동의 변화 등과 같은 경련 증상들이 반복적, 만성적으로 나타나는 현상을 의미하며, 잠재적으로 뇌에 생길 수 있는 모든 병이 원인이 된다. 지난해 기준 7271명으로 등록장애인의 0.29%정도다. 하지만 이들 상당수가 장애인등록을 하지 않는다고 장 대표는 설명했다. 받는 혜택보다 불이익이 더 많기 때문이라는 것. 이유는 사회적 편견이었다.
장 공동대표는 대전뇌전증학회가 2012년 발표한 자료에 의하면 국내 뇌전증 환자 10명 중 3명은 본인의 질환으로 인해 사회적 낙인을 느끼고 있다고 응답했고, 뇌전증 환자와 같이 어울리게 하겠는가 등의 질문에 선진국은 5%가 반대하는 반면, 우리나라는 60% 이상이 반대했다며 질병으로 인해 해고가 당하거나 부당한 대우, 인신공격 등 차별을 받고 있다고 토로했다.
그는 이어 간질이라는 명칭이 뇌전증으로 이름은 바뀌었지만 사회적 인식은 바뀌지 않았다. 정부는 중증난치성질환을 뇌전증수술 비급여 확대를 요구하고 고용환경을 개선 및 인권향상 및 사회인식 개선이 필요하다고 강조했다
이에 장 공동대표는 ▲중증난치성질환자 뇌전증수술 비급여 확대 ▲뇌전증장애인을 위한 복지시설 설립 및 처우 개선 ▲고용환경 개선 ▲인권향상 및 사회인식 개선 등을 제언했다.
이외 전봉규 한국장루장애인협회 상임이사가 장루 장애(질병이나 사고로 인하여 정상적인 배변과 배뇨를 할 수 없는 상태)의 이해와 현황을 설명하며, 장루장애인 문제 중 장루관리, 정신문제, 노후 생활 등 크게 세 가지의 어려움을 토로하며 ▲스스로 관리를 못하는 장루장애인들에게도 치매나 중풍환자들처럼 요양 보험의 혜택 ▲각 지자체 장루장애인들을 위한 요양원 운영 ▲지정된 요양원에서 별도의 방을 운영하는 지침 등의 제언을 하였다.
또 정영만 한국은육장애인협회 회장은 최근 루게릭병을 후원하는 아이스버킷 챌린지에 대해 비슷한 유형인 근육병에 대해서도 이슈화가 필요하다고 호소했다.
정 회장은 근육병은 모든 일상생활을 타인에게 의존할 수 없으며 말기에는 심장근육과 호흡근육까지 침범해 사망까지 이르게 될 정도로 위험하다며 호흡기가 빠져서 바로 응급조치를 하지 않으면 100% 생명을 잃을 수 있는 위험성이 있다고 설명했다.
이에 관련 정 회장은 인공호흡기를 착용해야 하는 근육장애인은 블랙아웃이 되면 너무나 두렵다. 전기가 나가면 보조전력이 필요한데 배터리 지원이 되지 않는다. 전원이 꺼져버리면 수동으로 하던지 병원으로 가야 하는 상황이라며 지속적으로 전기가 끊어지면 끔찍한 피해를 당하게 된다. 보조배터리 지원 및 구입비 지원이 필요하다고 제언했다.

복지부, 토론회에서 입장 발표 하지 않아
한편 지난해 보건복지부에서 발표한 제 4차 장애인 정책 종합계획에는 소수 장애, 내부 장애인들에 대한 항목은 하나도 없는 실정이다.
이날 토론회에 참석한 복지부 장애인정책과 관계자는 토론회 발제문을 발표도 하기 전에 자리를 떴다.
복지부 관계자는 장애등급제 폐지와 관련된 다른 곳에서 일정이 있어 실무자들이 자리를 비웠고 토론에 대해 깊게 준비하지 못한 점 죄송하게 생각한다며 금일 토론회장에서 논의가 되는 부분에 대해서 충분히 접수를 해서 필요하다면 재차 논의를 하던지 내부적 의견을 교환 하겠다는 형식적인 이야기만 밝혔다.

문혜원 기자  

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