부모들의 인식 변화 위해서는 정부의 제도적 장치 마련 가장 필요

시설 거주 장애인들은 신체, 거주, 사생활의 자유를 침해 당하고 있다. 동시에 학대, 착취 등 드러나지 않았던 인권 침해 사건들이 끊임없이 드러나곤 한다. 장애인들의 권리 보장을 위해 장애 운동은 오래전부터 ‘탈시설’을 외쳐왔지만 아직까지도 탈시설은 과제로 남아있다.

탈시설 과정에서 부딪치는 어려움 중의 하나가 가족의 반대다. 탈시설 과정과 탈시설 이후 지역사회 삶에서 가족관계는 매우 중요하지만 안타깝게도 가족들은 여러 우려 속에 탈시설을 반대하는 경우가 대부분이다.

그러나 이에 대한 현황파악도 대책마련도 전혀 되지 못한 상황이다. 이에 그동안 현장에 묻혀 있던 사례와 어려움을 제기하고 해결방안을 찾고자 ‘탈시설 과정에서 가족의 우려와 지지체계 어떻게?’라는 주제로 원탁토론회를 가졌다.

이날 토론회에서는 탈시설 과정에서 장애당사자의 의지가 있음에도 불구하고, 가족의 우려로 인하여 탈시설이 좌절되거나 지연되는 사례들에 대해, 각 주체들이 한 자리에 모여 허심탄회하게 대화하는 형식으로 진행됐다. 이번 토론회를 주최한 프리웰은 현재 20개 기관과 단체와 함께 탈시설 네트워크를 꾸려 24명의 탈시설을 지원했고, 현재 34분의 탈시설을 지원하고 있다.

먼저 향유의 집에 거주하고 있는 조국현 장애인 당사자의 발언으로 토론회는 문을 열었다. 조국현씨는 “자립을 결심하고 가족들이 알게되면서 가족관계가 다 엉망이 됐다. 결국 부모님은 2년 전에 이혼을 하셨다. 가족의 걱정거리가 되지 않기 위해 시설에서 평생을 보내야 하나. 2달 동안 단기체험 참여하면서 활동보조의 1:1 지원을 받으며 자립생활을 체험할 수 있어서 좋았다”며 탈시설을 지지했다.

하지만 조국현씨도 걱정하는 부분은 있었다. 그는 “활동보조가 힘들어서 자주 바뀔까봐 걱정이된다. 또한 수급자가 혹시 되지 않았을 경우의 생활비에 대한 문제, 강직 때문에 목욕탕이 좁으면 부딪히기 때문에 목욕탕의 규모 등 걱정거리들이 있지만 자립을 하고 싶은 마음은 변함이 없다”고 말했다.

조국현씨의 부모처럼 이렇게 가족들이 탈시설을 걱정하고 반대하는 이유는 ‘아무것도 할 줄 모르고 아무것도 모르는 아이가 어떻게 밖에 나가서 산다는 것인가’하는 고민들 때문이다. 이에 향유의 집 종사자 강민정씨는 부모의 입장과 이용인의 입장 모두 이해한다며 “자립하게 되면 서울시에서 정착금 1200만원을 지원받아 집을 얻을 수 있고 수급자로 선정이 되면 한 달에 82만 1890원(김포시 기준/장애인연금 포함)의 생계비가 지원되며 활동보조지원법에 의거 일상생활의 필요정도를 파악해서 활동보조를 지원받을 수 있다고 설명을 드린다”며 열심히 제도적 지원을 설명하지만 보호자는 쉽게 마음을 열지 못함을 안타까워했다.

강씨는 “장애인 자녀의 자립을 반대하는 보호자는 장애로 인해 어려움을 겪고 있는 자녀가 사회에 나가서 더 힘든 생활을 하지 않을까 하는 마음과 시설은 안전할 것이라는 생각이 강하고 또한 자립해서 살 수 있을 만한 제도적 장치가 아직은 미흡하다는 생각 때문 일 것”이라며 “보호자의 인식을 변화시킬만한 보완장치 마련이 시급하고 19세 이상 성인으로 본인의 판단에 따라 결정하고 진행하는 것인데 시설에서의 자립시 보호자의 동의가 꼭 필요한 해당조항을 개정하는 노력이 필요하다”고 제언했다. 또한 “이용인의 집을 방문하면 시설사후지원을 간섭으로 받아들이는 경우가 있는데 이러한 상황을 예방할 수 있는 제도적 장치도 마련돼야한다”고 말했다.

정희경 전국장애인부모연대 서울지부 부대표도 이에 동의하며 “자립의 조건에 한계가 없다면 탈시설을 반대할 부모는 없을 것이다. 현재의 구조는 자립을 하기위한 조건이 정해져 있어 그 조건이 하도 까다로워 자립을 꿈도 못 꾸게 한다. 보호자의 동의가 필요한 탈시설이 아닌 자립은 온전히 당사자 중심으로 생각하는 전환이 필요한 때가 됐다”며 구조 변화의 필요성을 강조했다.

김정하 장애와인권발바닥행동 상임활동가는 처음에는 반대했으나 후에는 탈시설을 지지한 가족인 장모씨의 사례를 소개했다.

장모씨는 주거, 수급비, 활동보조 등 기본적인 것들이 가족에게 의지하지 않고도 해결되는 과정을 목격함으로서 부양의무로부터 벗어날 수 있다는 안도감을 가지게 됐고 가족들은 장애야학의 많은 사람들의 인프라와 사람들이 있다는 것과 세상은 변하고 장애인 복지도 변했는데 몰랐다는 것을 깨달은 후 장모씨의 삶을 인정하고 지지했다.

이날 토론회에 발표자들은 모두 가족들이 걱정하는 부분을 해결하려면 가족들의 문화, 인식, 태도의 변화도 중요하지만 정부의 역할이 절대 빠져서는 안된다고 발언했다.

서비스 이용자와 서비스 제공자, 정부의 삼각관계 재설정이 필요하다는 것. 현재는 이용자와 제공자 사이의 관계만 존재하며 정부의 역할이 빠져있기 때문에 서비스 제공과정에서 문제가 발생할 시에도 이용자와 제공자 간에 해결하는 것이 아닌 공적 시스템을 통해 제어되고 평가유지 돼야한다고 지적했다.

또한 가족동의 여부와 상관없이 퇴소보장하는 자유와 부양의무제 폐지, 쳬계화된 탈시설 전환환경의 구축, 입소보증금에 대한 해결과 같은 제도적 보안이 필요함을 강조했다.

하지만 정부 뿐만 아니라 그 누구보다 가족의 지지를 받는 속에 자립하고 싶은 당사자의 마음이 가족에게 전달되기 위해 당사자도, 가족도, 서비스기관도, 사회 모두 노력해야 한다.

이유정  bj302@bokjinews.com

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