30일 열린 어린이병원비 당사자 증언대회에서 공은준 아동 아버지가 발언하고 있다

“한창 자랄 나이의 11살 아들이 키가 자라지 않고 어렸을 때와 똑같다. 체구가 작아 자주 쓰러지기도 한다. 지난번에는 병원 20일 입원에 1200만원 병원비가 나왔다. 소풍이라도 한번 같이 가주고 싶은데 그 작은 소원조차 이루기 힘들다”

태어났을 때부터 아픈 아이를 지켜봐야 했던 아버지의 얼굴에는 금세 뜨거운 눈물이 흘러내렸다.

30일 오전 국회에서는 희귀난치성 질환을 앓고 있는 아동의 부모들의 이야기를 듣고 ‘어린이병원비의 국가 책임을 촉구하는 당사자 가족 증언대회’가 열렸다.

이날 자리에서 “아이가 신장이식수술이 필요한 상황이다”고 전하는 공은준(11세) 아동의 아버지는 “우리 아이말고도 병으로 고통받는 아이들이 너무 많다. 정부에서 좀 도와줬으면 좋겠다”며 말하는 내내 말을 잇지 못할 정도로 힘겨워하는 모습이었다.

희귀난치성 질환인 근위약증을 앓고 있는 박건우(12세)아동의 어머니는 “아이가 늘 재활을 해야 한다. 근육이 감소하고 뼈가 두꺼워지는 질환으로 몸이 뒤틀려 걸음도 제대로 걸을 수 없다. 대소변도 제대로 가리지 못해 늘 옆에서 돌봐줘야 하는데 저도 같은 병을 고통받는 처지라 그마저도 여의치 않다. 우리나라에 5명만 앓고 있는 희귀병이라 장애등급도 제대로 나오지 않아 병원비며 생활비며 아무것도 혜택받는 것이 없다”며 아이가 앓고 있는 병이 희귀병으로 등재돼 제대로 지원받을 수 있도록 해달라고 밝혔다.

현재 희귀난치병 등으로 고통받는 아동의 병원비는 한 가정이 짊어져야 하는 부분으로 남겨져 정부차원의 지원이 시급하다고 관계자들은 전했다.

이명묵 어린이병원비국가보장추진연대 집행위원장은 “지난 수십년째 이러한 가정의 고통이 반복되고 있다. 연말 난치성질환 후원모금 프로그램이 열리지만 그를 통해 도움받는 아이들은 극소수이고 더많은 아이들이 여전히 고통받고 있다”며 “5000억이면 병으로 고통받는 아이들을 구할 수 있다. 저출산 때문에 아이를 낳으라고 하지만 이미 태어난 아이도 책임못지고 있는데 어떤 부모가 아이를 낳겠는가”고 일갈했다.

윤소하 국회의원은 “증언한 분들은 똑같이 대한민국에 사는 한 사람의 절규이고 비통한 심정으로 여기 서있는 것이다. 저는 이번 국감에서 이런 절절한 증언을 토대로 질병코드 운운하며 뒷짐만 지고 있는 복지부의 행태를 낱낱이 파헤치겠다”며 밝혔다.

이와 관련 초록우산어린이재단과 어린이병원비국가보장추진연대는 아픈 아이로 인해 가정전체가 흔들리고 있는 현실을 고발하고 환아 가정의 병원비를 국가가 전액 보장하는 법적 체계가 마련될 수 있도록 다음달부터 대국민 서명캠페인을 벌일 계획이다.

또한 정의당에서도 ‘만 15세 이하 모든 아동의 입원진료비를 국가가 책임져야 한다’의 내용의 1호법안인 ‘국민건강보험법 개정안’을 발의한 상태로 국회에서 최종 통과되도록 당 차원의 적극적인 지원에 나선다.

이선애  bj301@bokjinews.com

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