한국소아당뇨인협회는 다음달 27일 오후 2시 30분부터 국회의원회관 제3 세마나 실에서 ‘당뇨병 인식개선과 학교보건법 개정안 통과를 위한 제9차 토론회’를 소아당뇨협회의 상임고문으로 활동하고 있는 노웅래 국회의원과 공동으로 개최한다.

소아·청소년기 당뇨병에 걸린 아이들은 사회적 인식부족으로 인해서 관리의 어려움을 겪으며, 힘겨운 싸움을 벌이고 있다. 특히 1형 당뇨병은 주로 소아·청소년기에 발병하여 엄청난 고통을 주고 지속적인 관리가 필요한 질환이지만 그에 따른 제도와 지원은 열악하다.

하루 4번 이상의 주사, 10번 이상의 혈당검사가 필요한 1형 당뇨병 환자들은 비위생적인 화장실에서 몰래 인슐린주사를 맞거나 생활 속에서 저혈당에 빠지는 어려움을 겪고 있으며, 특히 지금까지 어린이 집과 유치원등에서는 입학거부나 전학 등을 요구받아 왔고, 아직까지도 학교생활에서 보건교사에게 당뇨병에 대한 교육을 받기 어려운 상황에 처해 있어 어린환자가 혼자 관리를 하고 있는 실정이다.

위와 같이 일 년에 1000번 이상의 주사를 스스로 맞아야 하는 아이들의 고통을 이해하고 그들에게 동등한 교육의 기회를 제공하기 위해 지난 2015년부터 전국 1형당뇨 부모모임과 소아당뇨협회를 통해 '소아·청소년 당뇨병 환자들에 대한 인식개선과 지원에 관한 법률개정안'이 준비됐으며, 연합뉴스와 다음아고라를 통해 이슈화되고 오프라인을 통해 당뇨병환자와 가족 뿐 아니라 일반인까지 4만 여명의 서명을 받는 등 소아·청소년 당뇨병 가족들을 위해서 많은 사람들이 관심과 지지를 보내주었다.

그 결과 대한소아내분비학회에서 의견을 전달받아 보건복지부에서는 간호사가 상주하고 있는 유치원과 어린이집에서는 1형 당뇨병 아이에게 의사에 처방에 따라 학부모의 동의하에 주사행위를 할 수 있다는 결론을 각 기관에 전달했고, 대한당뇨병학회와 대한의사협회에서도 2014년 개최된 제5차 토론회를 통해 의사가 아닌 간호사인 보건교사도 인슐린 처지를 하는데 문제가 되지 않는다는 의견을 개진했다.

소아당뇨협회는 위와 같은 법률개정을 위해 2014년 제5차 토론회와 2015년 제7차 토론회를 개최했고, 이후 국회보건복지위원회 양승조 국회의원이 대표발의하고 김춘진 국회의원, 전병헌 국회의원, 정세균 국회의원 등이 공동 발의, 지난해  1월 8일 '영유아 보육법 개정안'이 통과됐다.

그러나 아쉽게도 유치원부터 고등학생까지 대부분의 소아·청소년 당뇨병 환자들은 영유아보육법의 적용을 받을 수 없고, 학교보건법 대상이 되므로, 소아당뇨협회는 2010년부터 소아당뇨협회의 상임고문으로 활동하는 노웅래 국회의원(국회 교육문화체육관광위원)과 함께 아홉 번째 토론회를 준비하게 됐다.

소아당뇨협회의 김광훈 회장은 “지금까지 여덟 차례의 토론회를 진행하며, 당뇨병 보장성 확대와 영유아보육법 개정안 통과 등 환경이 개선돼 왔다”며 “우리아이들이 살아가야할 시기인 학령기시절의 사회제도적 개선에 대해서도 이번 학교보건법 개정을 통해 좀 더 나아지기를 바란다”고 이야기 했다.

1형 당뇨병 부모 커뮤니티 슈가트리 카페 김미영 대표는 “지난해 법안을 제정하면서, 보건교사의 당뇨병환자 처치행위는 의료법 저촉이 될 수 있고, 문제발생시 안전망이 갖춰지지 않아 어려움이 있다는 것을 알게 됐다”며 “이번 토론회를 통해 학교보건법 이외에도 의료법도 개선되기를 바라며, 소아당뇨협회에서 관계자들과 면담하며 노력하고 있기에 꼭 좋은 결과가 이루어지기를 기대한다.“고 말했다.

지난 2010년부터 소아당뇨협회 상임고문으로 활동하며 최초로 진행된 소아당뇨병 지원 토론회부터 참여해 온 노웅래 국회의원은 "어린 시절부터 평생을 병마와 싸우면서도 꿋꿋이 이겨내며 성장하는 아이들을 위해서라도 어린이집뿐만이 아니라 유치원과 학교에서도 아이들을 위한 제도를 마련하기 위해 국민을 대표하는 국회에서 법률을 만들고 올바로 집행될 수 있도록 소아당뇨협회와 함께 적극 힘쓰겠다"며 “어린나이부터 감당하기 벅찬 당뇨병과 싸우는 우리 아이들은 당뇨병에 대한 편견과 제도적 문제로 어려움을 가지고 있기에 이번 토론회에서는 실질적인 법률의 개정을 통해 미래의 꿈나무들에게 동등한 기회가 제공되기를 기대한다”고 말했다.

국회 보건복지위원회를 총괄하며, 지난번 영유아보육법을 대표발의한 양승조 국회의원(국회보건복지위원장)은 “소아당뇨 아이들의 어려움을 덜어주고자 발의된 영유아보육법개정안에 지난 19대 회기 마지막에 통과 돼서 기쁘다”며 “이번 토론회를 통해 학교보건법이 통과되기를 희망하며, 의료법에 대한 부분도 보건복지위원회에서 적극 논의 될 수 있도록 더욱 힘쓰겠다”고 말했다.

조시훈  bokji@bokjinews.com

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