에이퍼트 증후군을 앓고 있는 성지영 양(여, 12세)이 SK와이번스 시구자로 초청돼 당당하고 힘찬 시구를 뽐냈다.

성지영 양은 지난 8월 31일 인천 문학경기장에서 열린 SK와이번스와 삼성 라이온즈와의 경기에서 SK와이번스 시구자로 나섰다. 어렸을 때 긍정적이고 활발한 성향이었던 성지영 양은 에이퍼트 증후군으로 인해 점차 외모가 달라지면서 많은 사람들 앞에 드러나기를 꺼려하는 소극적인 성향으로 변했으며, 이러한 성지영 양이 다시 자신감을 회복하고 당당하게 설 수 있는 특별한 추억을 선물해주기 위하여 굿피플이 SK와이번스에 시구를 의뢰하여 성사됐다.

에이퍼트 증후군은 머리뼈 조기 유합증, 안구돌출, 가운데 얼굴 형성 저하, 손•발가락 합지증의 특징을 갖는 희귀난치성 질환으로 6만 5천 명 중 한 명꼴로 발생한다. 선천적으로 에이퍼트 증후군과 지적•안면장애를 가지고 태어난 성지영 양은 자라지 않는 머리뼈를 넓혀주는 수술과 붙은 손가락을 펴주는 수술 등 이미 여러 번의 대수술을 견뎌왔지만 가정의 경제적 상황이 열악해 많은 도움과 응원의 손길이 필요한 실정이다.

이 날 시구를 마친 성지영 양은 “평소 TV로만 보던 야구를 실제로 관람한 것도 신기한데 직접 투수가 되어 공을 던져볼 수 있어서 너무나 신났다“고 말하며 “많은 분들이 박수와 응원을 보내주신 것을 잊지 않고 힘내서 열심히 살아나갈 것“이라고 소감을 밝혔다.

한편 성지영 양의 안타까운 사연을 접한 선형상사(대표 백호정)가 지난 8월 22일, 성지영 양을 위한 장애인용 특수 맞춤신발을 제작 후원함으로써 따뜻한 손길을 전했다. 그 동안 가정형편이 어려운 장애인들에게 장애인용 특수 맞춤신발을 제작 기증해 온 선형상사는 지난 3월에도 굿피플과 함께 뇌성마비와 선천성 심장질환을 앓는 여아의 신발을 제작 후원한 바 있다. 

이인수  bj847@bokjinews.com

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