탈시설 위한 염원이 담긴 우유팩 벽돌에 대해 설명하고 있는 김정하 활동가의 모습.<사진/ 최경훈 기자>

 
자유롭게 살기 위해, 사람답게 살기 위해 거리로 나온 사람들의 외침이 있다. 바로 시청앞에 지난 3월 25일부터 진행중인 사회복지시설 비리척결과 탈시설권리쟁취를 위한 노숙농성 장이다.

노숙농성을 진행하고 있는 사회복지시설 비리척결과 탈시설권리쟁취를 위한 공동투쟁단(이하 공투단)은 10일 시청앞에서 탈시설을 위한 시설생활인 증언대회를 개최했다.

공동투쟁단은 "현재 정부통계에 따르면 장애인시설에 3만 여명, 전체 사회복지시설에 수용된 사람들은 12만 명에 이른다"며 "탈시설과 자립생활의 변화에도 정부는 수용시설 위주의 복지정책을 고수하고 있다"고 비난했다.

수용시설위주의 정책이 장애인을 사회로부터 격리 수용한다는 점에서 인권을 무시한 비인도적 접근이라는 지적이 계속되고 있지만 탈시설은 당사자들의 요구수준에서 머물러 있는 것이 사실이다.

이에 공동투쟁단은 지난 3월 25일부터 △성람, 석암재단의 비리 척결과 서울시장 면담 요청 △수용시설이 아닌 자립생활을 원하는 장애인에 대해 자립홈 제공 △탈시설의 장애인 초기 장착금 지원 △활동보조의 생활시간 보장 등을 요구하며 노숙농성을 벌이고 있다.

이날 개최된 증언대회에서는 20여 년 동안 시설에서 생활해온 장애인들의 삶의 힘겨운 이야기가 이어졌다.

이날 증언에는 9명의 석암재단 생활인의 증언이 이어졌다.

김동림(47)

 <하나.>"거리로 나선 지금이 가장 행복해요"

빨리 죽으라는 이야기가 너무 듣기 싫었어요
어렸을 때부터 제가 워낙 몸이 약했어요. 학교 다닐 때도 몸이 약해서 차를 못 타서 아버지가 자전거로 데려다주셨어요. 그랬는데 중학교 1학년 때 심부름 다녀오다가 교통사고가 났어요. 그때부터 집에만 있었는데, 2학년 때부터는 몸이 더 안 좋아져서 병원에 갔더니 뇌 위축증이라고 했어요. 뇌가 활동은 하는데 조금씩 굳어가는 병이래요. 저희 외할아버지가 이런 병에 걸렸었는데, 유전됐다고 하더라고요. 이 병은 한 대 걸러가지고 유전이 된데요. 그냥 집에서 텔레비전 보고 책보고. 안 그러면 정말 무료하고, 계속 누워만 있으면 정말 죽어 있는 것 같았어요. 근데 집에서 어느 날 텔레비전을 보니까 장애인들이 나와서 매스게임도 하고, 운동경기도 하고 그러더라고요. 그러면서 '집에만 있지 말고 시설에 와 있는 것도 괜찮다'고 말하더라고요. 그날 이후부터 어머니한테 시설을 알아봐 달라고 졸랐어요. 사실 저 때문에 아버지하고 어머니가 많이 힘들어하셨고 자주 싸우셨어요. 아버지가 술을 드시고 들어오시는 날이면 '저거 빨리 죽었으면 좋겠다'면서 막 소리를 지르셔기도 했고, 어머니를 막 욕하시면서 때리기도 하셨고요. 해서 그때 어머니한테 집에서 나가고 싶다고 막 울고 그랬어요. 빨리 죽으라는 얘기가 너무 듣기 싫었거든요. 그리고 그때 생각엔 시설에 가면 여러 사람도 만나고 밖에 마음대로 나갈 수 있다고 생각했거든요.

한번 죽지 두 번 죽나요?
처음에 알아 본 곳은 삼육재활원이었는데, 제 나이가 많아서 거기엔 갈 수 없었고, 대신 석암에 오게 됐죠. 25살이었어요. 시설에 와보니 젊은 사람들보다 나이 드신 분들이 많았어요. 그때 제가 있었던 방은 5명이 생활했는데, 한분은 완전히 누워서 일어나지도 못하셨고, 한분은 지적 장애, 두 분은 생각은 하는데 움직이지는 못하셨고, 나머지 한 분은 풍으로 오셨어요. 모두 50~60대셨어요. 밖에도 맘대로 나갈 수 없었어요. 사회적응 훈련이라고 해서 일 년에 한 두번 정도만 나갈 수 있었어요. 맨 날 방에만 누워있었죠. 텔레비전도 방마다 있는 게 아니고 휴게실 같은데 밖에 없었고요. 지적 장애인들에게 손지검을 하는 선생님들도 많았어요. 지적 장애인들은 대소변을 잘 못 가리잖아요. 그리고 화장실 가겠다는 말을 제때 못하니까 그냥 싸는 거죠. 그러면 목욕할 때 막 때리는 거예요. 하지만 부모님들은 몰랐어요. 부모님들이 오면 좋은 얘기만 하고, 지적 장애인들이 이르지도 못하니까. 또 우리가 알려주려고 해도 선생님들이 면담할 때 항상 같이 있으니까 말할 수가 없었던 거죠.
87년부터 석암에 있었으니, 예전부터 시설에 비리가 많다는 걸 알았지만 얘기를 못했어요. 텔레비전에서 장애수당 많이 올랐다는 뉴스는 분명 봤는데, 한 번도 받은 적이 없었거든요. 그래서 그때부터 알고도 안주나 하는 생각이 든 거죠. 말할만한 사람이 없었어요. 우리가 선생들한테 얘기하면 선생들도 그런가보다 하고 듣고 있지 별다른 얘기를 안했거든요. 누구한테 얘기를 한다는 게 참 어렵고 두려웠어요.
한땐 원장님이 최고인 줄 알았어요. 근데 지금은 원장님이 우리보다 더 불쌍한 사람 같아요. 이 사건 터지고 나서 한다는 말이 자기는 깨끗하다고 믿어달라고 했지만 사실은 정반대였어요. 앞으로 우리가 그 사람의 말을 어떻게 믿을 수가 있겠어요? 그래서 나왔어요. 이미  이부일씨는 구속은 된 상태지만 시설을 민주화시켜달라고. 사실 지금도 선생님은 가지 말라고, 농성하러 다니고 자고 그러면 몸 상태가 더 굳어진다면서 말리세요. 하지만 내 몸 안 좋으면 전화하겠다고 그러고 나와요. 지금까지 죽어서 살아왔는데, 한번 죽지 두번 죽나요? 사실 시설에서 절대 살고 싶지 않아요. 갈 곳만 있으면, 주거지라도 있으면 어떻게든 나와 살고 싶어요.

하지만 여기는 자유가 있어요
내 꿈은 나보다 못한 사람들 도와주는 거예요. 그래도 나는 화장실도 조금만 잡아주면 갔다 오고 그래요. 어렸을 때도 사람들이 몸이 약해서 많이 도와줬고요. 그래서 생각한 게 나보다 못한 사람들 많이 도와줘야겠다고 생각하고 있어요. 그리고 여건만 되면 전국 일주를 하고 싶어요. 장애를 가진 사람이 전국을 일주한다는 게 쉽지 않겠지만 어려운 여건 속에서도 전국 일주를 하는 사람들보니까 힘이 나고 내가 부끄러웠어요. 그래서 오십이 넘고 더 나이가 들어도 꼭 한번 해보고 싶어요. 그리고 전국일주 하면서 우리 가족들도 만날 수 있으면 좋겠어요. 어머니는 심장병으로 돌아가셨어요, 4년 전에. 어머니가 심장이 안 좋다는 건 알았는데, 돌아가신 지는 몰랐어요. 근데 꿈에 어머니가 나오고 어머니랑 하도 연락이 안돼서 누나한테 전화를 했더니 어머니가 이미 한달 전에 세상을 뜨셨다고 하더라고요. 임종도 못 지키고, 아직까지 화장해 유골 뿌린 곳에도 못 가봤어요. 아버지는 광주에서 보일러 일하시면서 혼자 사신다고 하는데, 일흔이 넘으셔서 귀도 잘 안 들리시고, 눈도 안 보이시고 그러신데요. 누나랑 남동생은 결혼해서 산다는데 못 본지 너무 오래됐어요. 지금은 아무도 연락처를 몰라요. 가족들이랑 찍은 사진도 하나 없고요. 기회가 되면 가족들을 만나고 싶어요.

살면서 지금이 가장 행복해요. 비록 시청 앞에서 잠을 자고, 하루 종일 사람들에게 서명을 해달라고 말을 하다보면 입이 얼고 몸이 아파요. 하지만 여기엔 자유가 있어요. 반대로 시설은 따뜻하지만 나를 구속시켜요. 시설 밖으로 나오는 건 물론이고 심지언 방에서 어디가려고 나오는 것도 말해야 해요. 그래서 아무도 나를 터치하지 않고 내 맘대로 움직일 수 있는 지금, 이곳의 삶이 나에겐 가장 행복해요.

김진수(59)

<둘.>"장애를 가진 아버지였기에 20년 간 모질게 인연을 끊었습니다"

사고
서른 세 살이던 84년도에 결혼을 했어요. 부인이랑 사이에 두 딸이 있고요. 회사에 취직을 했지만 적성에도 안 맞고, 월급이 빠듯해서 도저히 편치가 않은 거예요. 그래서 현대 건설에 취직해서 85년 리비아에 갔다가 87년도에 한국에 들어왔어요. 좀 더 돈을 벌고 들어오려고 했는데, 우리 부인하고 애하고 살던 집에서 연탄가스 사고가 나서 일찍 들어오게 된 거죠. 다행히 우리 식구들은 무사했지요. 들어와서 모은 돈으로 작은 연립도 사고, 다시 일을 시작했어요. 제가 하던 일이 조명을 잘 받게 하기 위한 페인트 칠 작업을 하는 거였는데, 저희 식구 먹고사는 건 문제가 없었어요.
87년도 8월에 간만에 식구들이랑 원천 유원지로 놀러 갔어요. 부인이 어찌나 좋아하던지. 유원지에는 작은 수영장이 있었는데, 깊이가 1m밖에 되지 않았어요. 그래서 아르바이트하던 대학생들이 여기는 물이 얕으니까 다이빙하면 목뼈가 부러져서 위험하다고 주의를 주더라고요. 근데 내가 뭐가 쓰였는지, 이상하게 나도 모르게 그 수영장에 다이빙을 한 거예요. 그때 뭐가 뚝딱거리는 거예요. 물 속에 머릴 쳐 박고 있는데, 정신은 멀쩡하고 다리가 움직이지를 않는 거예요. 애들은 내가 안 나오니까 잠수를 잘 한다고 생각했데요. 몇 분 후에 구조 됐는데, 마침 그곳이 개장한 지 얼마 지나지 않은 때라 간호사도, 의료 장비도 없었어요. 사고 후에 응급처치만 잘 됐어도 이렇게 까진 되진 않았을 텐데.

이별
사고 난 다음날 아침에 중환자 실로 동서가 찾아왔어요. 그러더니 앞으로 성관계도 못 하고, 인생 끝났다고, 애들 엄마 더 나이 들기 전에 빨리 이혼해주라고 하더군요. 사고 난지 만 24시간도 지나지 않았는데. 그땐 정말 머리에 총 맞은 것처럼 앞에 아무것도 안 보이고 하얘졌어요. 그때부터 언젠가 헤어져야하는구나 생각했죠.
머리에 추를 달고 살고, 매일 약을 먹고 수술도 두 번이나 했으니 병원비가 장난이 아니었죠. 돈 벌은 것은 얼마 없는데 한 달에 2백 만원씩 병원비가 나갔으니 모아둔 돈도 다 떨어졌죠. 돈을 못 내니까 병원에서 해줄 게 별로 없다고 나가라고 하더라고요. 집도 팔고 전세로 살다가 안되겠어서 다치고 1년 반만에 형을 불러서 방을 하나 구해달라고 했어요. 애들 엄마가 친구 만나러 나간 때 짐을 싸서 나왔죠. 놀래서 우는 딸한테 그랬죠. '아버지 병원에 갔다가 다 나아서 꽃피면 올게.' 결국 그 이듬해 봄에 부인이랑 이혼을 했어요. 애들은 엄마가 키우기로 하고.

시설
혼자 사는데 참 추웠어요. 돈도 없고, 집은 창고를 개조한 것이라서 낡았고. 또 욕창이 너무 심해서 엄청 고생도 했어요. 2달간 엎드려서 대소변 해결하고, 좀 아문 다음에는 엉덩이를 다 긁어내고 허벅지 살을 떼어서 엉덩이에 피부 이식수술까지 해야했죠. 결국 혼자 사는 걸 포기하고 내가 마성에 있는 사회복지 시설에 전화를 했어요, '나 좀 데려가 달라.' 그때는 선택의 여지가 없었어요, 죽은목숨이었거든요. 가보니 완전히 군대식으로 하더라고. 아침 6시에 예배를 드리고, 밤 9시 되면 완전히 소등을 하고, 일주일에 한 번씩 손톱 발톱을 검사하고. 거기서 화장실에서 변을 보다가 자빠져서 엉덩이에 이식한 피부가 다 까지기도 했는데, 또 바로 얼마 후에는 내가 소변 호스를 꼽고 살았는데, 거기 간지 두 달쯤 지났을 때  몸에 고열이 나는 거예요. 호스가 오염이 돼서 몸에 세균이 침투한 거였죠. 거기서는 못 고쳐서 결국 서울에 있는 병원에서 치료를 받아야했죠. 그 날 이후로 배꼽에 구멍을 뚫어서 소변 호스를 꼽고 살고 있죠. 그 이후에 다시 마성으로 오지 않고 한동안 혼자 살다가 석암으로 왔어요.

석암
그때가 89년 12월이었죠. 형이 가자고 해서 갔더니 나를 맡아 주는데 2천 만원을 달라고 해서, 돈 없다고 해서 깍고 깍아서 4백 만원을 주고 들어왔어요. 형이 오면서 주소도 완전히 석암으로 옮겨버렸고요.
시설에서 참 일도 많았어요. 우리 시설에 최모 씨가 있었는데, 다리를 저는 생활인이었어요. 시설에선 그 사람을 다른 사람 임금의 1/5만 주고 일을 시켰는데, 그 사람은 착실히 그 돈을 모았어요. 근데 시설에서 필리핀 여자랑 결혼을 시켜준다면서 돈을 쓰게 했죠. 그리곤 그 필리핀 여성 데려다간 시설에서 돈도 안주고 부려먹었죠. 하니 이 필리핀 여자가 왜 돈을 안주냐고 항의를 안했겠어요? 그랬더니 최씨한테 이혼하라는 거예요. 결국 이혼을 시키고 우리 시설의 정신지체를 가진 여성과 다시 결혼을 시킨 거예요, 정관수술도 시키고.
또 한 아주머니는 생활인을 돌봐요. 교통사고가 나서 요양원에 온 사람인데, 사람들이 조금씩 준 돈을 모아서 적금을 부었어요. 근데 그 적금을 타서 회장님을 준 거예요. 다른 데 보내지 말라고. 죽을 때까지 석암에서 살게 해주겠다고 하더니, 지금은 치매 환자들이 있는 시설로 보냈어요, 이 아줌마는 멀쩡한데요. 그렇게 우리가 사는 시설에 파렴치 한 일이 많았어요.

또 다른 병
18년 전에 요양원에 옴이 돌았는데 그때 제가 지어먹은 약이 잘못됐는지 지금까지 피부병이 생겨서 고생을 하고 있어요. 항생제 성분 들어간 약은 아예 못 먹어요. 그걸 먹었다고 하면 엉덩이에 욕창이 생기고 사타구니나 입술 같이 약한 데는 다 진물이 나고, 옷도 못 입고 고생을 해요. 해서 감기가 걸려도 약을 못 먹어요. 또 나이가 드니 심장병도 있어서 말하는 것도 힘들고, 가만  있으면 머리가 빙빙 돌아요.

아이들
사고나서 병원에 있을 때 감염된다고 애들을 병실에 못 데리고 오게 했거든요. 그런데 애들이 계속 아빠를 찾으니까 우리 부인이 치마 속에 애를 감춰 가지고 데리고 왔어요. 그러면 두 살짜리가 고개를 내밀고 '아빠' 그러는 거예요. 정말 울기도 많이 울었죠. 내가 애들한테 도움이 되긴 커녕, 힘들게만 했으니.
부인하고 헤어진 후 한 번도 못 만났는데, 지난해 5월에, 헤어진 지 20년 만에 처음으로 만났어요. 그동안 모질게 연락을 끊었죠, '나 죽었다. 너네 아버지는 없다'하고. 애들이 잘 살고 있는데, 갑자기 장애인인 내가 나타나서 아버지라고 하면 어린 마음에 얼마나 상처가 크겠어요. 그래서 연락도 안하고 찾지도 않았어요. 헤어진 부인이 애들을 18년 동안 키우다가 애들이 크니까 애들 동의를 얻어서 재혼을 했데요. 그리고 다행히 재혼한 아버지가 착해서 애들 대학까지 다 보내줬고요. 첫째도 대학 다니고, 둘째도 올해 사회복지과에 입학했어요. 아이들을 죽기 전에 다시 보게 돼 얼마나 행복한지 몰라요.

진선미 기자 websun@bokjinews.com

진선미 기자  

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