<셋.> "나의 자유, 나의 삶이 찾아온다."
김현수(33)
씨도 안 먹히는 이야기, "엄마, 나 시설에 가기 싫어요."
9살 때부터 시설에서 생활했으니 20년이 넘었네요.
처음엔 다른 시설에 있었어요. 기숙사도 있고, 학교도 있었는데, 병동에 들어가서 생활해야 했지요, 당시 난 아무것도 할 수 없었기 때문에. 누워서 신문지 깔고 똥 싸고 그랬으니까. 학교도 제대로 다니지 못하고, 7년 정도 있다가 초등학교만 겨우 마친 상태에서 나와야 했어요. 시설에서는 나이가 다 찼으니 나가라고 하더군요.
잠깐 집에 와있었지만, 부모님은 또 시설을 알아보시더군요. 엄마에게 "시설에 가고 싶지 않아요."라고 말했는데, 씨도 안 먹히더라고요. "너 시설에 안가면 어디서 먹고살거니?" 그 한마디에 말문이 막히더군요. 부모님은 어부였고, 집이 넉넉한 것도 아니었던 데다가 아래 동생들이 있으니 집에 계속 있을 수는 없었거든요. 그래도 시설에는 가고 싶지 않아서 가출을 했어요. 길거리에서 자고, 노숙하는 아저씨들에게 밥도 얻어먹었지요. 그럭저럭 버틸 만은 했는데, 시간이 지나니 수동휠체어의 바퀴에 있는 쇠가 닳아서 손이 다 찢어졌어요. 피는 나고, 집에 가면 시설에 보내질 것 같고……. 하지만 결국 사춘기 반항은 여기서 끝났어요. 돌파구가 없었으니까. 그 때 들어온 곳이 지금의 석암 시설이지요.
부모님은 별로 가진 게 없었지만, 나를 이 시설에 보내려고 입소금을 무려 2천만 원이나 내야 했어요. 처음에는 4천만 원을 불렀다고 하데요. 집에서는 "많은 돈을 냈으니 얌전히 살아라."라고 말했고요. 처음 몇 달은 기억도 잘 나지 않아요. 뭘 먹고 살았는지, 어떻게 살았는지, 내가 뭘 했는지…. 너무 지치고 할 일이 없어서 그랬겠죠? 대부분 나이가 많은 사람들이 모여 있으니 마음을 나눌 사람도 없어서 우울증에 걸리기도 했어요. 그래도 어찌어찌 아무생각 없이 살다보니 시간이 지나고, 나이를 먹긴 하더라고요.
나를 고치려 들지 말고, 사회를 고쳐야 되는 거 아닙니까?
8년 전쯤, 처음 그룹홈이 있다는 것을 들었고, 자립생활이라는 것도 알게 됐어요. 어머니는 얌전히 살라고 했지만 부모님도 동생들도 각자의 인생이 있듯 나의 인생도 있는 거 아니겠어요? 나도 남들처럼 돈 벌어서 연애도 자유롭게 하고, 먹고 싶은 것 먹고, 하고 싶은 거 하면서 살고 싶었어요.
일산에 있는 직업학교에 지원했는데, 고등학교 졸업 이상만 입학할 수 있는 곳이었어요. 난 초등학교 밖에 안 나왔잖아요. 사정사정 했지요. 초등학교밖에 못나왔지만, 여기서 하는 일은 잘 할 수 있으니 지켜봐 달라고요. 다음날 땜질하는 테스트를 하고, 필기시험 보는데 중학교 이상이 풀 수 있는 문제가 나오더군요. 나는 초등학교밖에 못 나와서 이런 문제 못 푼다고 했더니, "누가 중학교 안 다니라고 했냐?" 그러는 거예요. 내가 다니고 싶지 않아서 안 다닌 것도 아닌데, 배우지 못한 게 죄도 아닌데. 못 배웠으니까 배우고 싶어서, 남들처럼 일도 하고 돈도 벌고 싶어서 그래서 간 거였는데. 눈물을 뚝뚝 흘리면서, 엄마한테 전화를 걸어 그렇게 원망을 했어요. 엄마도 울고 나도 울고…….
나는 가끔 이런 생각을 해봐요. 사람들 반이 장애인이었다면 휠체어를 타고 다녀도 요상하게 쳐다보지 않을 거라고. 혹 모두가 장애인이고 몇몇만 비장애인이었다면 오히려 비장애인이 창피를 당했겠지요? 내가 아무리 노력을 해도 사회는 장애인을 받아들이려 하지 않아요. 사회가 준비가 되어 있지 않기 때문에 나는 배우지도, 일하지도, 연애를 하지도, 평범하게 살지도 못하고 시설에 사는 거예요. 나를 고쳐야 하나요? 사회를 고쳐야 하나요?
나는 결국 엄마에게 부탁해서 석암 시설로 들어갈 수밖에 없었어요.
먼 길 앞에서도 기분 좋은 이유
열심히 싸워서 시설장도 바꾸고 이사장도 바꿨어요. 하지만 시설의 규칙은 여전해요. 매일같이 반복되고, 하는 것도 없으면서 시간을 자유롭게 쓸 수도 없지요. 이른 저녁이면 잠에 들고, 이른 아침 눈을 뜨면서 먼저 생각하는 건 "어떻게 시간을 재미있게 때우나?"예요. 참 재미없죠?
시설이 아무리 좋다고 하더라도 자유롭게 사는 게 백배 천배 나을 거라 생각해요. 늦게 들어가면 혼날 걸 걱정하지 않아도 되고, 버스를 놓칠까 봐 불안해하지 않아도 되고, 시간을 내 마음대로 자유자재로 쓸 수 있을 테니까요.
지금 우리는 경계에 있어요. 시설생활인과 '평범한 삶' 그 사이예요. 힘들지만, 이 싸움은 나를 자유롭게 할 것 같아요. 시설을 넘어 지역사회로. 가야할 길의 끝이 멀게 보이지만 '나의 자유, 나의 삶이 찾아온다.' 그거 하나만으로도 나는 기분이 좋아져요. 신이 나지 않나요?
서른이 넘은 이 나이지만 아직 한 번도 해보지 못한 게 있어요. 평범하게, 자유롭게, 누구의 눈치도 보지 않고 살게 될 그 날, 진탕지게 술 퍼먹고 집에 늦게 들어갈 거예요. 같이 술 먹어요. 그리고 우리의 자유를 위해 "건배~"
<넷.>"사람답게 살기 위해 세상에 나오다"
방상연(37)
내가 이렇게 살아야 하는 이유가 뭘까
나이는 37살이고, 석암 베데스다 요양원에 살고 있지요. 외할아버지네 집에서 자랐는데, 외할아버지가 몸이 안 좋아지면서 저를 더 돌볼 수가 없자 아빠가 나를 버렸지요. 그때가 10살이었어요.
버려진 저는 시립아동병원에서 자랐어요. 거기 있는 아이들은 미혼모 아이들이거나 저처럼 고아였어요. 그래서 찾아오는 사람이 하나도 없었어요. 처음에 가서는 가족들이 보고 싶고, 무섭고 해서 막 울었어요. 그러다가 이러면 안 되겠다 싶어서 웃기도 하고, 씩씩하게 살았어요. 비슷한 처지의 친구들과 재밌게 얘기도 하고 노는 게 좋았지만, 지내기는 힘들었어요. 밥 먹는 게 가장 싫었어요. 거기서는 조금만 먹어야 해요. 애들이 너무 많으니까 간호사들이 먹여주는 것도 힘들고, 대소변 처리해주는 것도 힘드니까 조금만 먹게 하는 거예요. 그래서 어떤 사람들은 배고프니까 나무를 먹었어요. 또 어떤 사람은 비닐도 먹어요, 천조각도 먹고, 벽도 막 뜯어서 먹고. 우리가 공식적으로 배불리 먹을 수 있었던 날은 1년에 한번, 어린이 날 뿐이었어요. 그날이 되면 방에 이불을 깔아놓고 그 위에 과자를 풀어놔요. 그리고 그걸 다 먹으라고 해요. 다 못 먹으면 밥 안준다고. 배가 불러서 다 못 먹는데, 그래도 먹어야 해요. 사람들이 이불 위를 기어 다니면서 입으로 과자를 집어 먹고, 아예 못 움직이는 사람은 간호사들이 먹여줘요.
20살 때 석암에 갔어요. 병원에서는 나이가 많으면 나가야하는데, 어느 날 석암 원장과 선생님이 찾아왔어요. 그리곤 애들을 불러놓고 '너 일로와, 너 일로와' 그렇게 하면서 데려갈 애들을 찍었어요. 저도 그렇게 석암에 왔어요. 석암도 다르지 않았어요. 일어나서 밥 먹고, 똥싸고, 텔레비전 보고, 그러다 자고. 예전엔 외출도 못했어요. 조금만 잘못해도 심한 구박을 받았어요. 내가 거짓말이라도 하면 어떤 선생님은 '저런 나쁜 놈', '천하에 몹쓸 놈'이라며 욕을 했어요. 미안하다고 빌어도 소용이 없었어요. 고아니까, 내 뒤에는 아무 것도, 아무도 없으니까, 막 대한 거예요. 정말 내가 이렇게 살아야하는 이유가 뭘까 고민도 많이 했죠.
여기선 무조건 하지 말라고 하는데 내가 어떻게 자유롭다고 할 수 있겠어요?
그렇게 살다가 제복만원장님(현재 시설 내 비리 문제로 기소 중)이 석암에 왔어요. 우리에게 정말 잘 해줬고, 내가 그거보고 되게 좋아했어요. 근데 다 거짓이었어요. 앞에선 우리들을 개발시켜주고, 좀 더 좋게 지낼 수 있다고 했지만, 그 뒤에서는 직원들 월급을 떼어먹고, 장애인 수당 떼어먹고, 국가에서 나온 돈 떼어먹었죠.
외출도 예전보다 자유롭게 할 수 있었지만 진정한 자유는 없었어요. 저는 시설에서 자유롭게 외출할 수 있는 것이 자유가 아니라고 생각해요. 직접 사람들과 부딪히고 얘기도 해야 이 사회가 뭔지 알고 배울 수 있다고 생각해요. 근데 시설에는 그게 없어요. 시설 안에서 직업훈련을 배우도 써먹을 수가 없어요. 컴퓨터, 글씨, 수화 등 시설에 있는 프로그램 내가 거의 다 해봤는데 도움이 안돼요, 써먹을 곳이 없어요. 내 꿈이 영화감독이어서 하루는 이사장님께 컴퓨터도 배우고, 비디오 찍는 것도 배우고, 사람들 만나서 인터뷰도 하겠다고 하니까 이사장이 그러더군요. '노'라고. 내가 뭔가 하고 싶은데, 여기선 무조건 아무 것도 하지 말라고 하는데, 내가 어떻게 자유롭다고 할 수 있겠어요? 이건 사람 사는 게 아니에요. 장애인이 지금처럼 사는 건 밥만 먹고 똥만 사는 기계랑 다르지 않아요. 그리고 내가 그렇게 살아왔고요.
그래서 여기 나왔어요. 더 좋은 시설을 만들기 위해서. 나 혼자 떠나버리면, 나머지 사람들은 어떻게 해요. 솔직히 얘기해서 (시청 앞 농성하는 거) 너무 힘들어요. 엉덩이도 아프고, 다리도 저리고 아파요. 하지만 솔직히 이건 아무 것도 아니에요. 시설에는 나보다 더 힘든 사람, 하루 종일 누워만 있어야하는 사람들도 있어요. 그런 사람들이 살아가는 시설을 더 좋게 바꿔야하기 때문에 나온 거예요. 나는 다 같이 살고, 다 같이 행복했으면 좋겠어요. 시설에서 쫒겨날 각오도 하고 있어요.
밖으로 나오라고, 되게 좋다고.
나는 국가랑 우리 국민들이 장애인을 조금만 더 이해해주고, 조금 더 발전적인 걸 장애인들에게 해줬으면 좋겠어요. 제 원장은 자기가 시설, 석암재단의 주인이라고 말하더군요. 하지만 우리가 없으면 그 사람도 필요 없어요. 시설의 주인은 바로 시설에서 살아가는 우리들이에요. 근데 사람들은 그걸 모르는 것 같아요. 그리고 국가가 비리 없는 시설을 만들어주길 바래요. 장애인들이 제대로 살아갈 수 있는 시설을 만들어주길 바라는 거예요.
그리고 장애인들에게도 하고 싶은 말이 있어요. 내가 농성을 하면서 만난 사람들하고 얘기도 하고, 세상도 돌아다니다 보니까 생각이 넓어져요. 생각도 많아지고, 생각이 되게 좋아지고. 그전에는 내가 밖에 나가면 뭘 알겠냐 그런 생각을 많이 했어요. 하지만 이제 밖에 나오고 돌아다니고 사람들을 만나면서 그게 아닌 걸 알게 되고, 나 보다 더 심한 장애인도 나오는 걸 보고 용기도 더 나고, 그래서 점점 더 많이 나가고 싶다 그런 생각이 들어요. 욕심도 생기고요. 그래서 말해주고 싶었어요. 밖으로 나오라고, 되게 좋다고.
못다한 이야기
사랑
좋아했던 여자도 있었어요. 하지만 끝까지 좋아한다는 말을 못했어요. 거기는 비장애인이었거든요. 솔직히 나에게로 오면 좋겠는데, 이 세상에서 비장애하고 장애하고 좋게 안 봐요. 그래서 나는 사랑 같은 거 이제 안 하려고요, 사랑 같은 거 하면 마음이 아파서요.
부모님
그때가 아직도 기억이 나요. 버려졌을 때 너무 힘들었으니까. 그래도 보고 싶어서 부모님도 찾아는 봤죠. 결국 찾긴 찾았는데, 나하고 아무 관계가 없다고 하셨데요. 연락도 없고. 이젠 얼굴도 기억이 안 나지만 그래도 가끔씩은 보고 싶죠, 그립고.
꿈
어렸을 때는 꿈은 대통령? 되게 많았어요. 또 부자가 되고 싶었어요. 내가 하고 싶은 거 다 하고 싶어서요. 부자가 되면 집도 있고, 가고 싶은 데를 마음대로 돌아다닐 수 있으니까. 근데 내가 무슨 일을 해서 돈을 벌겠어요? 그러니까 꿈이죠. 못 배웠으니까 공부도 못했으니까 일도 못하고 그래서 돈이 없죠. 지금은 시설에서 나와서 자립생활 하는 게 바람이에요. 친구랑 시설에서 나와서 버려진 땅이나 건물 고쳐서 살려고 장애인 수당 받은 돈을 모으고 있어요. 아주 조금이지만.
진선미 기자
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